Jag är faktiskt förbannad. Jag har en lång stubin, men nu känner jag mig trampad på. Vi har ett system med vårdbidrag i Sverige, och det är helt fantastiskt att det finns som stöd för oss med barn som är special. Jag har tidigare skrivit om att det var dags att söka om och att vi fick vänta i nio månader på att få ett preliminärt beslut. Ett beslut som innebar en sänkning från ½ till ¼, då Amanda var 7,5 år gammal. Jag protesterade och lämnade in en loggbok över några dygn i vårt liv, men beslutet stod fast. Vi skickade in en önskan om omprövning av beslutet (där vi bland annat bifogade rätt sorgliga resultat från en hälsoundersökning på oss föräldrar där psykisk ohälsa i form av sömnbrist och stress stack ut rejält), och en månad senare kom beskedet: Beslutet står fast.
Jag slits mellan känslor. Å ena sidan är jag fly förbannad att Försäkringskassan inte ser vårt jobb, att de verkligen inte fattar hur vi har det. Deras motivering är ungefär att: barnet har Diabetes mellitus utan kända komplikationer och har pump och cgm. Dessutom får vi avlastning när hon är i skolan, även om vi alltid är nåbara på telefon. Att vi är uppe i stort sett varje natt, att vi alltid har hjärnan i diabetes mode, att vi ligger steget före i tanken och jämt har med oss extra allt, att maten är regelbunden och anpassad, att vi alltid har en plan om något går galet och att vi är med på aktiviteter som friska barn klarar alldeles själva – det räknas som fullt normalt tydligen. På pappret har vårt barn diabetes utan kända komplikationer, och det är ju bra. Men det säger ingenting om vårt liv, som utan tvekan ut i varje fiber är präglad av hennes diabetes. Vad sjutton krävs det för att man ska få högre vårdbidrag? Att man har barnet inom en decimeters avstånd konstant?
Å andra sidan är det fantastiskt att vi har ett system i Sverige där det finns hjälp att få, och ¼ vårdbidrag är också pengar, om än inte så himla många. Det finns andra barn, med annan typ av problematik som säkert kvalar in mer än vi. Att vi inte ska få ¾ eller helt, det förstår jag. Men vad krävs för att komma upp i ett halvt? Jag vet flera andra diabetesbarn som är äldre än Amanda som har halvt vårdbidrag, och då väcks ilskan igen. Inte för att jag missunnar dem, för det gör jag inte. Men var är rättssäkerheten i detta? Ska det bero på vilken handläggare man har vilket bidrag man får? Hur jämn är (o)kunskapen om diabetes hos handläggarna – egentligen? Jag bjöd in dem att bo med oss ett par dygn, men fick ingen respons på det…
Slutligen. ¼ Vårdbidrag är minimum för ett barn i vår ålder med diabetes. Alltså har alla de (många) timmar och tårar jag lagt ner på att skriva och prata med Försäkringskassan varit helt bortkastade. Det är ganska brutalt att se sin verklighet på pränt. Jag hade kunnat strunta i det och nöja mig med att skicka in läkarintyget och fylla i en kort femminutersblankett. Tack Försäkringskassan för det; ni har just illustrerat vårt liv på ett alldeles ypperligt sätt! För det är inte bara mot er vi fajtas och lägger ner massor av tid, utan också mot skola, ibland mot sjukvården och ibland mot en oförstående omgivning. Jag är så trött på att det överhuvudtaget är en fajt. Varför kan vi inte bara samarbeta?
Jag blir förbannad och trött och känner mig oförstådd. Men nu ska jag försöka släppa det här och gå vidare. Jag har bättre saker att lägga min energi på än på Försäkringskassan. Där har jag stångat pannan blodig klart nu. Eller nja, inte riktigt förresten, för inom ett halvår måste vi söka nytt. För nu har de uppfunnit Omvårdnadsbidraget minsann, och här förs inga ansökningar över även om man har lägstabeloppet. Saker kan ju ha förändrats. Kanske har barnet mirakulöst blivit friskt? *Suck.*
Ulrika
Hej, Usch vilken tråkig historia. Jag har också överklagat, men fick nej. Har du sökt merkostnadsersättning eller vet du någon som gjort det? Det vore bra att få något tips på vad man kan ansöka om. Hälsning, Ulrika
Anna Sandhammar
Ja, man blir less. Och ännu har vi inget hört om överklagan… Den nya merkostnadsersättningen är inte för oss vill jag hävda. Det enda de tidigare godkände var extrakostnader för druvsocker, resekostnader till sjukhuset för kontroll och eventuellt något mer, som t ex något friofodral till insulinet. Extrakostnader för mat och telefon har de aldrig godkänt, för det tycker de ingår i att ha barn (även när barnet är för litet för att ha telefon egentligen). Nu måste man komma upp i så stora kostnader att det är helt meningslöst att söka för ”bara” diabetes. Så vore jag du skulle jag inte lägga någon energi på det. Tyvärr.
Kristian
Hej!
Jag är så ledsen för detta. Har en diabetiker som nu är tonåring och vi har varit glada för vårdbidraget så länge det fungerade. Jag är själv diabetiker och är idag lite närmare 50 än 40 år fyllda. Jag fick precis som min son diabetes vid 4-5 års ålder. Både vid utdelandet av Libre till mig som vuxen, så har det alltid varit på nåder. Resonemanget är ungefär så här: ”Blir inte värdena bättre så är du inte berättigad att få ta del av Libre. Blir värdena tillräckligt bra behöver du inte heller Libre.” (Libre är enligt min erfarenhet bland det bästa som har hänt mig som alltid har tagit injektioner och inte använd insulinpump. När det gäller vårdbidraget har resonamangen varit liknande. Missköter du din diabetes erhåller du en större andel vårdbidrag. Sköter du dig väl behöver du inget vårdbidrag. I själva verket är det sannolikt att tro att föräldrarna i det första fallet ofta arbetar ännu hårdare och striktare med att följa upp sitt barns diabetes och därmed erhåller barnet bättre värden. De som missköter (tänker främst på föräldrarna här faktiskt) att följa upp sitt barns diabetes ska däremot belönas. Vilka signaler sänder det? Vilken förståelse av den komplicerade diabetessjukdomen har beslutsfattarna? Faktum är att alla diabetiker kan råka ut för enorma problem oavsett om man BRUKAR sköta sin diabetes. Att leva utan att dö kallar Peter Jihde det för och precis så är det. Utifrån det är det väldigt tragiskt att se att Sverige tappat denna viktiga fråga mellan stolarna. Min egen erfarenhet är att jag hade det tuffast med min diabetes i tonåren. Även här tänker man ofta fel att ungdomarna sköter sin sjukdom själva efter något år… Jag är mycket besviken på regeringen kring det här och undrar hur man kan skriva på protestlistor eller liknande. Diabetesföräldrar är väl värda denna kompensation och det är ett tragiskt stag i diket att se regeringen ändra sig 180 grader mot det sätt som man har resonerat på, i flera decennier tidigare.
Tycker inte att vi ska ge upp den här frågan. Sedan själva hanteringen från Försäkringskassan…att behöva vänta i 11 månader på att få ett negativt besked, då man tagit för givet att det ska fortsätta på liknande sätt som tidigare och snarare förväntat sig en retroaktiv ersättning…varför? Tyvärr går det igen i det svenska samhället. Det går inte altid fort och det är iofs inget nytt när Försäkringskassan är inblandade. Vad värre är att det numera inte heller går rätt till när det gäller synen på barn och ungdomars diabeteshantering. Det är, som du skriver, förnedrande.
Vänliga hälsningar
Kristian
Anna Sandhammar
Ja, det är märkligt hur det är ordnat. Jag är ju av den övertygelsen att det allra enklaste vore att diabetes typ 1 + en viss ålder skulle ge ett visst vårdbidrag. Att vända ut och in på sitt liv och sedan mellan raderna få höra att det inte spelar någon roll, det är det jobbigaste. För min del känner jag nästan att det inte är värt pengarna att förnedra sig, det är för känslomässigt jobbigt, men samtidigt kan vårdbidrags-/omvårdnadsbidragspengarna vara helt avgörande för t ex en ensamstående förälder. Instämmer med dig att vi måste kämpa i den här frågan. Den som sitter på besluten om våra barn har ingen aning om hur våra liv är. ”Diabetes mellitus utan komplikationer” som det står på läkarintyget låter ju enkelt. Det är det verkligen inte. Min tro är att de allra flesta föräldrarna kämpar för sina barn. Sedan har vi olika förutsättningar och olika komplicerade diabetesar och komplicerade barn att kämpa med, vilket ger olika utfall. Men alla kämpar vi.