(Läs del 1 och del 2 för att förstå helheten.)
Lördag kväll: Hugo tog en bild på utslagen och sms:ade en släkting som jobbar som bvc-sköterska. Hon ringde tillbaka direkt: ”Det ser precis ut som bältros – ring sjukhuset!” Så det gjorde vi, och fick en tid på barnjouren en timme senare. På akuten ville de inte ha oss…
Hugo och Amanda åkte iväg till sjukhuset i Linköping medan vi andra tittade på konserten. Mina tankar var rätt splittrade trots att de som spelade var både duktiga och roliga. Jag hade telefonen på ljudlös men höll koll på den. Äntligen ringde han och berättade: Definitivt bältros, men den var på tillbakagång, så de gjorde inget åt det. Läkaren var bra, men ingen diabetesexpert, så vi fick inga konkreta råd mer än att vi skulle fortsätta som vi gjorde. Efter sjukhusbesöket åt Amanda lite smoothie alldeles frivilligt – underbart!
Vi sammanstrålade i hemmet och bar in sovande barn från varsin bil. Vi insåg att natten kunde bli stökig, så för jobba preventivt och spara på krafterna sov jag uppe och Hugo tog båda barnen. Klockan ett kom Hugo upprusande: ”Du måste komma, Amanda har kräkts. Hon har kräkts jättemycket!”. Jag flög upp. Amanda stod i duschen, lite ynklig och klen men i övrigt med ett fantastiskt humör. Så snart hon sanerats från topp till tå tog vi ketonprov, och det var återigen aningen förhöjt, men helt okej. Hugo tutade i henne socker medan jag städade. Det var en imponerande stor volym kräks med tanke på hur otroligt lite hon ätit senaste två veckorna, och det hade hamnat i (vånings)sängen och på flera golv. En och en halv timme senare låg Amanda och Hugo nerbäddade på golvet med en hink intill. Jag la mig i vår säng, granne med handis och redo att rycka ut. Rasmus, som sov nere i våningssängen, rörde inte en fena trots tända taklampor och saneringsstök…
På måndagen ringde vi diabetesteamet igen och bollade lite. Bältros kan ta lång tid att återhämta sig från, och det är bara att kämpa på med maten. Om vi behöver hjälp ska vi åka till vuxenakuten av smittoskäl eftersom bältros kan ge vattkoppor till den som inte har haft det. Och ja, precis som vi, så trodde även de att Amandas sockerreserver är tömda och att den näring hon får i sig inte tas upp något vidare eftersom hon kräver så minimalt med insulin och ändå behöver socker hela tiden. Alltså måste vi ligga i och fylla på energi hela, hela tiden för att hon inte ska riskera att krampa. Hon är nu också så smal att man lätt kan räkna revbenen på både fram- och baksida av kroppen. Bröstbenet och ryggraden sticker ut och armarna är ännu mer pinnsmala än de brukar. Lilla älskade skruttunge!
Diabetessköterskan ringde igen på måndagseftermiddagen för att höra hur det går. Jag blir alldeles varm i hjärtat av att de finns där som stöd när man behöver det! De bryr sig så mycket om våra extra söta barn.
I tisdags kom äntligen någon slags vändning. För första gången på närmare två veckor pillade Amanda i sig mat utan att vi behövde mata. Det tog tid och det var verkligen ingen stor portion, men ändå. Hon började bli piggare och vi blev påminda av hur enormt intensiv hon egentligen är. Skönt att se henne tillbaka igen!
Bältros är tydligen mycket ovanligt på barn. En ovanlig diagnos på ett ovanligt barn. Tack och lov har hon ingen smärta. Alltid något. Nu följer vi med intresse olika prickars utveckling på Rasmus, som ännu inte haft vattkoppor. Medan vi fortsätter att mata i Amanda mat och socker, efter socker, efter socker och förundras över hur pigg man kan vara trots att blodsockret ligger på 2,1 och 2,3 och 3,1 och 3,8 i all oändlighet…
Lämna ett svar