Igår gick Amanda sin första dag i skolan. Åh, vad jag önskar att vi hade kunnat skicka iväg henne på morgonen med en puss och en lyckönskning om en fantastisk första skoldag! Istället har jag följt henne som en skugga, som ensam förälder närvarande i klassen. Amanda har fått en ny resurs, och inte ett ont ord om henne – hon verkar toppen – men gudarna ska veta att det inte är en baggis att lära upp en person som ska klara allting med Amandas diabetes.
I vilken ände börjar man? Vi kastade loss inför frukosten på fritids, och jag visade hur man vägde, räknade och gav insulin. Bolus, bas, pump, sensor, fördröjning, lågt, högt, kolhydrater, korr, ketoner, podbyten, nödsituationer, extra blodsockertest, infektioner, humörsvängningar, avvägningar och analys, analys, analys. Det blir uppenbart när man lär upp en novis (som ändock är sjukvårdskunnig!) att det är väldigt mycket vi gör automatiskt utan att ens reflektera över det. Vi går mycket på känn, och det kan man bara göra om man har tillräckligt mycket erfarenhet och det tar tid att skaffa sig. Jag vet inte hur många gånger jag sagt: ”Det beror på” under dessa dagar. Allting med diabetes ”beror på”.
Inför skolstarten har Pettssonpåsen gått i pension (den började gå i bitar) och Spidermanpåsen har påbörjat sin tjänstgöring. Förutom att sy den nya påsen har vi sedan tidigt i våras lagt tid på att vara i kontakt med rektorn, skolsköterskan och nya resursen. Vi har skrivit instruktioner för tekniken, för tankegångar kring matdoseringar, för akuta händelser. Vi har gjort en handlingsplan för vad som gäller när Amanda är i skolan. Vi har packat lådor med måste-finnas-grejer till skola och fritids. Vi har skapat ett nytt basaldosprogram eftersom mattiderna är helt annorlunda i skolan. Den ska trimmas in från gissningar till praktiskt fungerande. Jag vet inte hur många timmar vi lagt på alla förberedelser. Det är lika självklart att vi gör det som att jag nu är med i skolan och på fritids så länge det behövs. På obetald tid förstås, eftersom man inte får vabba för inskolning ens av barn med sjukdomar som faktiskt leder till döden om man inte får rätt behandling.
Packning av lådor med extra poddar, ketonmätare, extra bs-stickor, extra druvsocker mm.
Bortsett från att jag tycker att vi borde få vab för den tid vi lägger på inskolning, så klagar jag egentligen inte. Jag konstaterar mest med sorg i hjärtat att vår tillvaro är annorlunda än många andras. Att Amandas tillvaro är annorlunda än de flesta av hennes klasskamraters. Det blir så väldigt tydligt just nu.
Imorgon åker vi till skolan igen, Amanda och jag. Det blir eventuellt sista heldagen som jag har med hennes huvudresurs, kanske vågar hon sedan börja testa själv. Men det bygger på att vi har fjärravläsning av handis, att vi har ständig telefonkontakt och att jag bara är 10-20 minuter bort om jag behövs. Jag kommer att åka till skola och fritids igen, åtskilliga gånger, för att visa andra personer (backuper till huvudresursen) och för att demonstrera fler podbyten än det vi planerat in idag. För det finns ingen manual för den här sjukdomen, det är bara traggla som gäller.
Jag är i alla fall glad över att vi sluppit strida för resurs och att skolan tar Amandas diabetes på allvar. Annars hade allt detta tagit ännu mer tid och energi. Och nu har jag dessutom åkt skolbuss för första gången i mitt liv!
BubbElla
❤️