1000 (typ) saker du inte ska säga till en diabetesförälder

Diabetes typ 1 är en märklig sjukdom på så vis att den på många sätt är osynlig, samtidigt som den genomsyrar livet så totalt. Att steget är så kort mellan ett ”normalt” liv och en katastrof är det få utanför diabetesvärlden som är medvetna om. Vi som lever med detta 24 timmar om dygnet möter okunskap – hela tiden. Jag ser det som min plikt att inte gå upp i atomer utan istället informera. Jag försöker komma ihåg vad lite jag själv visste innan diabetesen flyttade in hos oss. Jag försöker tänka att de flesta frågar för att de trots allt är nyfikna och bryr sig. Men visst skulle man önska att fler människor ödmjukt frågade än kom med tvärsäkra påståenden om saker de inte vet något om.

Jag frågade i en föräldragrupp på facebook vilka kommentarer de stött på. Pang sa det, så forsade det in exempel. Håll i er, allt det här är autentiskt!

Topplistan:

• Nummer 1 alla kategorier: Men nu har det väl ändå stabiliserat sig! (Nej, det gör ju liksom aldrig det. Man får inte en lista med doser från sjukhuset. Man får experimentera själv. Varje dag.)
• Nästan lika vanligt: Men barndiabetes, det växer väl bort? (Nej, det växer aldrig bort. Aldrig.)
• Har ditt barn en svårinställd diabetes? (Blodsockret beror av vad hen äter, hur hen rör sig, hur hen mår fysiskt och psykiskt, på hormoner, väder… Så näe. Vänta förresten, hur exakt definierar du lättinställd diabetes?)
• Diabetes? Men då kan barnet inte äta socker!/ Då är barnet allergiskt mot socker! (Njae, det är inte riktigt så enkelt, ibland måste mitt barn till exempel trycka i sig socker för att inte bli medvetslös…)
• Men så skönt för er att barnet har pump, då sköts ju allting automatiskt! (Tyvärr, pumpen gör bara vad vi säger åt den att göra. Det är en fantastisk manick, men tänker själv, det gör den inte överhuvudtaget.)
• Är det så illa att hen måste ta sprutor? (Ja, så illa är det. Precis så illa som för i stort sett alla andra barn med diabetes i vårt avlånga land.)

Vårdpersonalslistan:

• Tar hen tabletter eller sprutor? (Det kan vara en motiverad fråga, men sällan till ett normalviktigt barn. Aldrig till ett barn under, säg tio år. Och typ 1-diabetes = sprutor. Utan undantag. Det ska vårdpersonal känna till.)
• Varför måste du kolla blodsockret på nätterna? Om barnet ligger stilla och inte äter måste ju blodsockret också ligga stilla! (Sagt av en läkare. Vänligen läs på.)
• Använder ni blodsockermätare? (Nja, inte mer än ett tio- femtontal gånger per dygn eller så.)
• Du får inte äta godis va? (Tackar som frågar, men det kan jag visst det, under rätt omständigheter.)
• Ja, det är mycket att hålla reda på. Ni måste ju stå beredda med insulinsprutan när hen idrottar så att ni kan ge insulin när hen blir låg! (Fler bra råd på hur jag ska ta livet av mitt barn?)
• På akuten: Hur länge har ditt barn haft sockersjukan? (Kom igen, vi lever på 2000-talet. Diabetes heter det.)
• Tränare, tillika sjuksköterska: Ge inte druvsocker nu när hen har lågt blodsocker! Vid träning bildas insulin som tar hand om blodsockret automatiskt. (Jaså, var mer exakt i mitt barns trasiga bukspottkörtel bildas det superinsulinet, som dessutom åtgärdar ett lågt blodsocker?)
• Vilken tur att diabetes typ 1 inte alls är ärftligt! (Fel. Det finns en liten ärftlighet.)
• På BVC om treåring: Så han får insulin? Han är ju så liten… (Ja, och vi vill gärna att han ska bli större, så därför kör vi med insulin trots allt.)

Tandläkarlistan:

• När barnet är välinställd behöver ni inte ge druvsocker! (Eeeh, så ”välinställd” blir ingen.)
• Har hen fortfarande diabetes, eller har det gått över? (Tyvärr – still there.)
• Om ni blandar dextro i maten då behöver hen inte äta socker på natten! (What?!?)
• Hen får absolut inte äta socker! (Jo! Det får hen absolut göra!)
• Om ni prompt måste ge något på natten, ge något sockerfritt då! Gärna vatten! (Poängen med nattmatningar är att det behövs just socker. Eller är det bättre att vi ringer ambulansen och kör intravenöst direkt tycker du?)
• Är det verkligen nödvändigt att ge socker på natten? Låt barnet sova istället och se till att hen äter det hen ska på dagen! (Aha! Är det SÅ man gör!)
• Men om ni ska ge socker på natten, borsta tänderna efteråt då! (Kom och lev med oss i en vecka. Följ med på alla nattliga uttryckningar och fundera sedan över ditt förslag igen. Tack.)
• Efter en lång argumentation: Om ni fortsätter ge dextro på natten kan jag inte fortsätta vara barnets tandläkare! (Well, slutar jag ge dextro på natten behöver mitt barn ingen tandläkare.)
• Till förälder som hade hål: Äter du också varje gång du ger dextro på natten till ditt barn? Du vet väl förresten att det inte är bra för tänderna med socker på natten. (Jaså är det inte? Ajdå, vi som så ofta har nattkalas där vi alla festar loss på dextro, festis och annat smarrigt.)

Matlistan:

• Har ni testat kanel? Det ska ta bort diabetesen har jag hört. (Om det ändå vore så enkelt! Hur många ton behöver man äta tror du?)
• Varför tar ni inte bort alla kolhydrater om det är så svårt att dosera insulin? (För att insulin fyller en massa andra funktioner i kroppen och för att det är livsfarligt att ta bort kolhydraterna för ett diabetesbarn. Läs mer här.)
• Jag har hört att man får diabetes av mjölk. (Det var en teori en gång att mjölken bidrog, men den är tämligen avskriven nu. Och vore det den enda faktorn hade man vetat det vid det här laget, tro mig.)
• Ge inte en kaka, ge en smörgås och mjölk istället så slipper ni ge insulin. Man ska försöka undvika medicin! (Inte den här medicinen. Den räddar livet på mitt barn varje dag. Och by the way, även smörgås och mjölk kräver sitt insulin.)
• Men om hen bara äter sallad och frukt så blir hen frisk! (Suck.)
• Jag har hört att vitaminer botar diabetes! (Då har du hört fel.)
• Vadå, det är ju bara potatis! Det innehåller inget socker! (Hört talas om kolhydrater? Insulin behövs då vettu.)
• Vi har bakat med honung, för ditt barns skull! (Tack det var rart, men det är liksom också socker…)
• Där ser ni vad mycket skit det finns i maten nuförtiden! (Instämmer för all del, men vad exakt har det med diabetes att göra?)
• Sagt av en farfar: Barn får inte diabetes, hen är feldiagnosticerad. Ta hem barnet till mig botar jag hen med riktigt bra mat! (Åhå! Eller så kör vi vidare med insulin kanske?)

Skol-/förskolelistan:

• Förskolefröken: Man ger insulin om hen är låg och socker om hen är hög. Jag behöver inte gå på utbildningsmötet! (DU håller dig på replängds avstånd från mitt barn!)
• Sagt av en person i kommunen, i slutet av ett långt samtal om skolan eftersom rektorn inte lyssnat: Det blir nog bra ska du se. Vi har haft hand om barn med ännu allvarligare diabetes, den där diabetes mellitus du vet. (Okej, då börjar vi om. Från början.)
• Måste vi låsa in insulinsprutan på dagarna? Kan den vara attraktiv för narkomaner? (Neråttjack fick just en ny innebörd.)
• Skolsyster: Äter du bara bönor och kål så blir det bra! (Visst, det är nyttig mat, men vad exakt blir bra menar du?)
• Förskolefröken till förälder som testar hur det är att ha en omnipod: Ånej – har du också blivit smittad nu? (Vad sa du just, sa du?!?)
• Rektorn som vill dra in resurs till 7-åring: Det är dags att hen tar lite mer ansvar nu! Jag har faktiskt haft graviditetsdiabetes och jag känner många diabetiker, så jag kan det här med diabetes. (Kan du visa mig vägen till närmsta andra skola, tack?)
• Förskolechefen: Det är väl inte så svårt att ge en spruta då och då? (Fint, då fixar du det? Och sedan följer du upp blodsockret?)
• Brev från förskolechefen: Du måste se till att ditt barn äter bättre frukost. Hen klarar sig ju inte utan frukt på förmiddagen. (Har du, by the way, lagt märke till att mitt barn har diabetes?)

Smått och gott-listan:

• Äh, det kan väl inte vara så farligt med magsjuka, det är ju bara att ge mer insulin ju! (Var ska man börja? Äh, hänvisar hit.)
• Diabetes? Det är inga problem. Jag vet en som har det, och hen lever heeeelt normalt! (Så kul för hen då, men har du verkligen levt med personen dygnet runt ett tag och kollat hur normalt livet är egentligen? Och vet du om hen har typ 1, typ 2, lada eller mody, eller kanske rentav graviditetsdiabetes?)
• Om att man är uppe på nätterna: Men så kan ni ju inte ha det! (Så, hur ska vi göra då, tycker du?)
• Ojojoj, det där skulle jag aldrig klara! (Tro mig, det skulle du. Du har liksom inget val.)
• Men, hen är ju inte alls tjock! (Nej, det är riktigt. Så har typ 1 diabetes ingenting alls med kroppsvikt att göra heller, så det är helt i sin ordning.)
• Har ditt barn svår/allvarlig diabetes? (Inte värre än att hen dör utan insulin inom loppet av ett par dagar.)
• Jobbarkompis: Nej, men ditt barn kan inte ha fått diabetes! Hen är inte överviktig. Läkaren måste ha fel! (Ska vi säga så att du uttalar dig tvärsäkert om det du kan istället, så kan vi som kan diabetes ta den biten?)
• Jag har hört att yoga kan bota diabetes! (Har du? Jag har hört att det finns spindlar stora som cirkustält!)
• Har ni testat homeopati? Min arbetskamrats dotter har bla bla bla… (Nej, jag har inte det. Jag vill så förtvivlat gärna att mitt barn ska leva vidare förstår du.)
• Jag har en vän som äter jättemycket morötter, och hen har stabilt blodsocker. Det borde ni testa! (Jaha, så nu var det morötter alltså. Nyss var det kanel.)
• Är hen FORTFARANDE inte välinställd? Alltså, jag tycker att ni ska ringa till läkaren och kräva att de ställer in henom! (Sorry, men det klarar vi faktiskt bättre själva.)
• Jag vet ett barn som har en sådan där pump som är inopererad – det borde ni skaffa! (Visa mig det barnet först så lovar jag att fundera på saken sedan.)
• Du ser så trött ut! Jag tror inte det är bra för er att vara uppe så mycket på nätterna! (Asch då, jag som trodde att störd sömn år efter år var vägen till hälsa!)
• Till föräldern: Har du också haft diabetes? (Eeeh?)
• Inför en resa till fjällen: Men om blodsockermätaren slutar fungera kan ni väl ge insulin lite på känn? (Ge insulin på känn utan blodsockermätare? Vi tänkte åka skidor, inte ligga på sjukhus!)
• Köp de här skoinläggen och gå en mil om dagen så blir du frisk! (Men alltså, tror du själv på det där? Har du en aning om vad diabetes typ 1 är överhuvudtaget?)

Skuldlistan:

• Ditt barn har nog fått diabetes för att hen har fått för lite kärlek hemma. (Detta har alltså minst två föräldrar fått höra.)
• Barnen får ju sjukdomar för att man äter fel när de ligger i magen. (Tack. Som om jag inte vänt och vridit på det själv. Men jag väljer att stödja mig mot läkarna som sagt till mig att det inte finns några belägg för det.)
• Du måste ha ätit för mycket socker/godis när barnet låg i magen! (Nej, det funkar inte så. Punkt.)
• Oj, diabetes! Det hade min mammas farbror och han fick minsann amputera båda benen, och blind blev han också, dessutom dog han när han var bara 40 år! (Tack för upplysningen, nu känns allt mycket bättre.)
• Jösses, hur mycket socker/godis har ni egentligen gett ert barn? (Min dotter var 16 månader när hon fick diagnosen. Hon hade aldrig smakat godis, tårta, saft eller läsk. Barn som får typ 1 diabetes har inte ätit mer socker än andra barn. Så nu vet du det.)
• Kan du gå härifrån med dina grejer, jag tycker inte om det. (Det gör inte jag heller, men det är en del av mitt liv oräkneliga gånger per dag. Så nej tyvärr. Men det är helt okej för mig att du vänder bort blicken om det stör dig!)
• Kan du inte lägga undan mobilen när vi äter? (Jag facebookar inte, om du trodde det. Det är fjärrkontrollen till pumpen.)
• Måste barnet ta sin spruta jämt? Jag tycker att hon kan hoppa över det när hon är hos oss. (Ja, hon måste ta den jämt. Hon kan aldrig hoppa över sin spruta, inte ens när hon är hos er.)
• Vilken tur att det inte var något så hemskt som cancer i alla fall! (Jag förstår vad du menar, men kan vi, snälla, sluta jämföra livshotande sjukdomar med varandra? Mitt barn ska ju liksom bara hålla sitt blodsocker under kontroll dag som natt i resten av sitt liv och vara fullständigt beroende av få insulin utifrån. Hen får ingen som helst diabetessemester, någonsin.)
• Men så där kan ni inte hålla på, ni måste våga släppa kontrollen! (Och låta min treåring ta hand om sin diabetes själv då menar du?)
• Gud, vad ni överdriver! Så besvärligt är det faktiskt inte med diabetes. Jag känner en som fick graviditetsdiabetes och det var minsann ingen fara. (Lev med oss en vecka, ta del av alla kunskaper vi har och återkom sedan med ditt uttalande om du törs.)
• Vet ni när de andra syskonen kommer få diabetes? (Förhoppningsvis aldrig.)
• Ni måste göra fel eftersom ert barn har så svajiga värden! (Kom och visa mig hur man gör då, vetja!)
• När undertoner och miner säger att man inte bryr sig tillräckligt mycket om sitt barns diabetes, för då hade hen minsann varit rätt inställd nu. (Tack, kära du, för att du just förringade det jobb jag gör varje dag och varje natt för att mitt barn ska må så bra det bara är möjligt.)
• Till sina egna barn inför ens diabetesbarn: Akta er för att äta för mycket godis, för då kan ni får diabetes som er kusin! (Akta er för att bli så tanklösa som era föräldrar, barn!)
• Sagt av en släkting och tillika sjuksyster: Jag tycker att man tar alldeles för mycket blodsocker nuförtiden! (Du har rätt, vi borde ringa ambulansen oftare istället.)
• Du har inte bett tillräckligt. Om man tror på Gud blir man frisk! (Tack för den skuldsmockan! Så säger man inte, oavsett om man tror på en gud eller inte. Du ska behandla din nästa som du vill bli behandlad själv, eller hur var det?)

Skrattlistan:

• Är det där en GPS? (Pekar på cgm-sändaren på armen) Det verkar väldigt praktiskt!
• Sagt av några som hittade displayen till cgm:en: Åh, kan man se aktiekurvan på den där?
• Ditt barn fick nog diabetes för att hen åt för lite korv! (Mycket har jag hört, men den var ny faktiskt!)

Tja, en massa okunskap och en massa fördomar som ni ser. Vi har mycket att göra för att tillsammans upplysa våra medmänniskor. Men den värsta kommentaren av alla, den som gör att det går en skärva ur ens hjärta är denna:

”Ta inte i henne, diabetes kan smitta.” Sagt av någon över huvudet på ett litet barn med diabetes. Här har jag lust att skriva något riktigt fult, men jag nöjer mig med att upprepa: Nej, det smittar inte! Och nej, man säger aldrig någonsin något sådant inför ett barn. Krama om henne och viska i hennes öra att hon är en superhjälte istället.