» » 1000 (typ) saker du inte ska säga till en diabetesförälder

1000 (typ) saker du inte ska säga till en diabetesförälder

Diabetes typ 1 är en märklig sjukdom på så vis att den på många sätt är osynlig, samtidigt som den genomsyrar livet så totalt. Att steget är så kort mellan ett ”normalt” liv och en katastrof är det få utanför diabetesvärlden som är medvetna om. Vi som lever med detta 24 timmar om dygnet möter okunskap – hela tiden. Jag ser det som min plikt att inte gå upp i atomer utan istället informera. Jag försöker komma ihåg vad lite jag själv visste innan diabetesen flyttade in hos oss. Jag försöker tänka att de flesta frågar för att de trots allt är nyfikna och bryr sig. Men visst skulle man önska att fler människor ödmjukt frågade än kom med tvärsäkra påståenden om saker de inte vet något om.

Jag frågade i en föräldragrupp på facebook vilka kommentarer de stött på. Pang sa det, så forsade det in exempel. Håll i er, allt det här är autentiskt!

 

Topplistan:

  • Nummer 1 alla kategorier: Men nu har det väl ändå stabiliserat sig! (Nej, det gör ju liksom aldrig det. Man får inte en lista med doser från sjukhuset. Man får experimentera själv. Varje dag.)
  • Nästan lika vanligt: Men barndiabetes, det växer väl bort? (Nej, det växer aldrig bort. Aldrig.)
  • Har ditt barn en svårinställd diabetes? (Blodsockret beror av vad hen äter, hur hen rör sig, hur hen mår fysiskt och psykiskt, på hormoner, väder… Så näe. Vänta förresten, hur exakt definierar du lättinställd diabetes?)
  • Diabetes? Men då kan barnet inte äta socker!/ Då är barnet allergiskt mot socker! (Njae, det är inte riktigt så enkelt, ibland måste mitt barn till exempel trycka i sig socker för att inte bli medvetslös…)
  • Men så skönt för er att barnet har pump, då sköts ju allting automatiskt! (Tyvärr, pumpen gör bara vad vi säger åt den att göra. Det är en fantastisk manick, men tänker själv, det gör den inte överhuvudtaget.)
  • Är det så illa att hen måste ta sprutor? (Ja, så illa är det. Precis så illa som för i stort sett alla andra barn med diabetes i vårt avlånga land.)
Spår efter nattens övningar

Vårdpersonalslistan:

  • Tar hen tabletter eller sprutor? (Det kan vara en motiverad fråga, men sällan till ett normalviktigt barn. Aldrig till ett barn under, säg tio år. Och typ 1-diabetes = sprutor. Utan undantag. Det ska vårdpersonal känna till.)
  • Varför måste du kolla blodsockret på nätterna? Om barnet ligger stilla och inte äter måste ju blodsockret också ligga stilla! (Sagt av en läkare. Vänligen läs på.)
  • Använder ni blodsockermätare? (Nja, inte mer än ett tio- femtontal gånger per dygn eller så.)
  • Du får inte äta godis va? (Tackar som frågar, men det kan jag visst det, under rätt omständigheter.)
  • Ja, det är mycket att hålla reda på. Ni måste ju stå beredda med insulinsprutan när hen idrottar så att ni kan ge insulin när hen blir låg! (Fler bra råd på hur jag ska ta livet av mitt barn?)
  • På akuten: Hur länge har ditt barn haft sockersjukan? (Kom igen, vi lever på 2000-talet. Diabetes heter det.)
  • Tränare, tillika sjuksköterska: Ge inte druvsocker nu när hen har lågt blodsocker! Vid träning bildas insulin som tar hand om blodsockret automatiskt. (Jaså, var mer exakt i mitt barns trasiga bukspottkörtel bildas det superinsulinet, som dessutom åtgärdar ett lågt blodsocker?)
  • Vilken tur att diabetes typ 1 inte alls är ärftligt! (Fel. Det finns en liten ärftlighet.)
  • På BVC om treåring: Så han får insulin? Han är ju så liten… (Ja, och vi vill gärna att han ska bli större, så därför kör vi med insulin trots allt.)

 

Tandläkarlistan:

  • När barnet är välinställd behöver ni inte ge druvsocker! (Eeeh, så ”välinställd” blir ingen.)
  • Har hen fortfarande diabetes, eller har det gått över? (Tyvärr – still there.)
  • Om ni blandar dextro i maten då behöver hen inte äta socker på natten! (What?!?)
  • Hen får absolut inte äta socker! (Jo! Det får hen absolut göra!)
  • Om ni prompt måste ge något på natten, ge något sockerfritt då! Gärna vatten! (Poängen med nattmatningar är att det behövs just socker. Eller är det bättre att vi ringer ambulansen och kör intravenöst direkt tycker du?)
  • Är det verkligen nödvändigt att ge socker på natten? Låt barnet sova istället och se till att hen äter det hen ska på dagen! (Aha! Är det SÅ man gör!)
  • Men om ni ska ge socker på natten, borsta tänderna efteråt då! (Kom och lev med oss i en vecka. Följ med på alla nattliga uttryckningar och fundera sedan över ditt förslag igen. Tack.)
  • Efter en lång argumentation: Om ni fortsätter ge dextro på natten kan jag inte fortsätta vara barnets tandläkare! (Well, slutar jag ge dextro på natten behöver mitt barn ingen tandläkare.)
  • Till förälder som hade hål: Äter du också varje gång du ger dextro på natten till ditt barn? Du vet väl förresten att det inte är bra för tänderna med socker på natten. (Jaså är det inte? Ajdå, vi som så ofta har nattkalas där vi alla festar loss på dextro, festis och annat smarrigt.)

 

Mellis ombord

Matlistan:

  • Har ni testat kanel? Det ska ta bort diabetesen har jag hört. (Om det ändå vore så enkelt! Hur många ton behöver man äta tror du?)
  • Varför tar ni inte bort alla kolhydrater om det är så svårt att dosera insulin? (För att insulin fyller en massa andra funktioner i kroppen och för att det är livsfarligt att ta bort kolhydraterna för ett diabetesbarn. Läs mer här.)
  • Jag har hört att man får diabetes av mjölk. (Det var en teori en gång att mjölken bidrog, men den är tämligen avskriven nu. Och vore det den enda faktorn hade man vetat det vid det här laget, tro mig.)
  • Ge inte en kaka, ge en smörgås och mjölk istället så slipper ni ge insulin. Man ska försöka undvika medicin! (Inte den här medicinen. Den räddar livet på mitt barn varje dag. Och by the way, även smörgås och mjölk kräver sitt insulin.)
  • Men om hen bara äter sallad och frukt så blir hen frisk! (Suck.)
  • Jag har hört att vitaminer botar diabetes! (Då har du hört fel.)
  • Vadå, det är ju bara potatis! Det innehåller inget socker! (Hört talas om kolhydrater? Insulin behövs då vettu.)
  • Vi har bakat med honung, för ditt barns skull! (Tack det var rart, men det är liksom också socker…)
  • Där ser ni vad mycket skit det finns i maten nuförtiden! (Instämmer för all del, men vad exakt har det med diabetes att göra?)
  • Sagt av en farfar: Barn får inte diabetes, hen är feldiagnosticerad. Ta hem barnet till mig botar jag hen med riktigt bra mat! (Åhå! Eller så kör vi vidare med insulin kanske?)

 

Skol-/förskolelistan:

  • Förskolefröken: Man ger insulin om hen är låg och socker om hen är hög. Jag behöver inte gå på utbildningsmötet! (DU håller dig på replängds avstånd från mitt barn!)
  • Sagt av en person i kommunen, i slutet av ett långt samtal om skolan eftersom rektorn inte lyssnat: Det blir nog bra ska du se. Vi har haft hand om barn med ännu allvarligare diabetes, den där diabetes mellitus du vet. (Okej, då börjar vi om. Från början.)
  • Måste vi låsa in insulinsprutan på dagarna? Kan den vara attraktiv för narkomaner? (Neråttjack fick just en ny innebörd.)
  • Skolsyster: Äter du bara bönor och kål så blir det bra! (Visst, det är nyttig mat, men vad exakt blir bra menar du?)
  • Förskolefröken till förälder som testar hur det är att ha en omnipod: Ånej – har du också blivit smittad nu? (Vad sa du just, sa du?!?)
  • Rektorn som vill dra in resurs till 7-åring: Det är dags att hen tar lite mer ansvar nu! Jag har faktiskt haft graviditetsdiabetes och jag känner många diabetiker, så jag kan det här med diabetes. (Kan du visa mig vägen till närmsta andra skola, tack?)
  • Förskolechefen: Det är väl inte så svårt att ge en spruta då och då? (Fint, då fixar du det? Och sedan följer du upp blodsockret?)
  • Brev från förskolechefen: Du måste se till att ditt barn äter bättre frukost. Hen klarar sig ju inte utan frukt på förmiddagen. (Har du, by the way, lagt märke till att mitt barn har diabetes?)

 

Smått och gott-listan:

  • Äh, det kan väl inte vara så farligt med magsjuka, det är ju bara att ge mer insulin ju! (Var ska man börja? Äh, hänvisar hit.)
  • Diabetes? Det är inga problem. Jag vet en som har det, och hen lever heeeelt normalt! (Så kul för hen då, men har du verkligen levt med personen dygnet runt ett tag och kollat hur normalt livet är egentligen? Och vet du om hen har typ 1, typ 2, lada eller mody, eller kanske rentav graviditetsdiabetes?)
  • Om att man är uppe på nätterna: Men så kan ni ju inte ha det! (Så, hur ska vi göra då, tycker du?)
  • Ojojoj, det där skulle jag aldrig klara! (Tro mig, det skulle du. Du har liksom inget val.)
  • Men, hen är ju inte alls tjock! (Nej, det är riktigt. Så har typ 1 diabetes ingenting alls med kroppsvikt att göra heller, så det är helt i sin ordning.)
  • Har ditt barn svår/allvarlig diabetes? (Inte värre än att hen dör utan insulin inom loppet av ett par dagar.)
  • Jobbarkompis: Nej, men ditt barn kan inte ha fått diabetes! Hen är inte överviktig. Läkaren måste ha fel! (Ska vi säga så att du uttalar dig tvärsäkert om det du kan istället, så kan vi som kan diabetes ta den biten?)
  • Jag har hört att yoga kan bota diabetes! (Har du? Jag har hört att det finns spindlar stora som cirkustält!)
  • Har ni testat homeopati? Min arbetskamrats dotter har bla bla bla… (Nej, jag har inte det. Jag vill så förtvivlat gärna att mitt barn ska leva vidare förstår du.)
  • Jag har en vän som äter jättemycket morötter, och hen har stabilt blodsocker. Det borde ni testa! (Jaha, så nu var det morötter alltså. Nyss var det kanel.)
  • Är hen FORTFARANDE inte välinställd? Alltså, jag tycker att ni ska ringa till läkaren och kräva att de ställer in henom! (Sorry, men det klarar vi faktiskt bättre själva.)
  • Jag vet ett barn som har en sådan där pump som är inopererad – det borde ni skaffa! (Visa mig det barnet först så lovar jag att fundera på saken sedan.)
  • Du ser så trött ut! Jag tror inte det är bra för er att vara uppe så mycket på nätterna! (Asch då, jag som trodde att störd sömn år efter år var vägen till hälsa!)
  • Till föräldern: Har du också haft diabetes? (Eeeh?)
  • Inför en resa till fjällen: Men om blodsockermätaren slutar fungera kan ni väl ge insulin lite på känn? (Ge insulin på känn utan blodsockermätare? Vi tänkte åka skidor, inte ligga på sjukhus!)
  • Köp de här skoinläggen och gå en mil om dagen så blir du frisk! (Men alltså, tror du själv på det där? Har du en aning om vad diabetes typ 1 är överhuvudtaget?)

 

Skuldlistan:

  • Ditt barn har nog fått diabetes för att hen har fått för lite kärlek hemma. (Detta har alltså minst två föräldrar fått höra.)
  • Barnen får ju sjukdomar för att man äter fel när de ligger i magen. (Tack. Som om jag inte vänt och vridit på det själv. Men jag väljer att stödja mig mot läkarna som sagt till mig att det inte finns några belägg för det.)
  • Du måste ha ätit för mycket socker/godis när barnet låg i magen! (Nej, det funkar inte så. Punkt.)
  • Oj, diabetes! Det hade min mammas farbror och han fick minsann amputera båda benen, och blind blev han också, dessutom dog han när han var bara 40 år! (Tack för upplysningen, nu känns allt mycket bättre.)
  • Jösses, hur mycket socker/godis har ni egentligen gett ert barn? (Min dotter var 16 månader när hon fick diagnosen. Hon hade aldrig smakat godis, tårta, saft eller läsk. Barn som får typ 1 diabetes har inte ätit mer socker än andra barn. Så nu vet du det.)
  • Kan du gå härifrån med dina grejer, jag tycker inte om det. (Det gör inte jag heller, men det är en del av mitt liv oräkneliga gånger per dag. Så nej tyvärr. Men det är helt okej för mig att du vänder bort blicken om det stör dig!)
  • Kan du inte lägga undan mobilen när vi äter? (Jag facebookar inte, om du trodde det. Det är fjärrkontrollen till pumpen.)
  • Måste barnet ta sin spruta jämt? Jag tycker att hon kan hoppa över det när hon är hos oss. (Ja, hon måste ta den jämt. Hon kan aldrig hoppa över sin spruta, inte ens när hon är hos er.)
  • Vilken tur att det inte var något så hemskt som cancer i alla fall! (Jag förstår vad du menar, men kan vi, snälla, sluta jämföra livshotande sjukdomar med varandra? Mitt barn ska ju liksom bara hålla sitt blodsocker under kontroll dag som natt i resten av sitt liv och vara fullständigt beroende av få insulin utifrån. Hen får ingen som helst diabetessemester, någonsin.)
  • Men så där kan ni inte hålla på, ni måste våga släppa kontrollen! (Och låta min treåring ta hand om sin diabetes själv då menar du?)
  • Gud, vad ni överdriver! Så besvärligt är det faktiskt inte med diabetes. Jag känner en som fick graviditetsdiabetes och det var minsann ingen fara. (Lev med oss en vecka, ta del av alla kunskaper vi har och återkom sedan med ditt uttalande om du törs.)
  • Vet ni när de andra syskonen kommer få diabetes? (Förhoppningsvis aldrig.)
  • Ni måste göra fel eftersom ert barn har så svajiga värden! (Kom och visa mig hur man gör då, vetja!)
  • När undertoner och miner säger att man inte bryr sig tillräckligt mycket om sitt barns diabetes, för då hade hen minsann varit rätt inställd nu. (Tack, kära du, för att du just förringade det jobb jag gör varje dag och varje natt för att mitt barn ska må så bra det bara är möjligt.)
  • Till sina egna barn inför ens diabetesbarn: Akta er för att äta för mycket godis, för då kan ni får diabetes som er kusin! (Akta er för att bli så tanklösa som era föräldrar, barn!)
  • Sagt av en släkting och tillika sjuksyster: Jag tycker att man tar alldeles för mycket blodsocker nuförtiden! (Du har rätt, vi borde ringa ambulansen oftare istället.)
  • Du har inte bett tillräckligt. Om man tror på Gud blir man frisk! (Tack för den skuldsmockan! Så säger man inte, oavsett om man tror på en gud eller inte. Du ska behandla din nästa som du vill bli behandlad själv, eller hur var det?)

 

Skrattlistan:

  • Är det där en GPS? (Pekar på cgm-sändaren på armen) Det verkar väldigt praktiskt!
  • Sagt av några som hittade displayen till cgm:en: Åh, kan man se aktiekurvan på den där?
  • Ditt barn fick nog diabetes för att hen åt för lite korv! (Mycket har jag hört, men den var ny faktiskt!)

 

Tja, en massa okunskap och en massa fördomar som ni ser. Vi har mycket att göra för att tillsammans upplysa våra medmänniskor. Men den värsta kommentaren av alla, den som gör att det går en skärva ur ens hjärta är denna:

”Ta inte i henne, diabetes kan smitta.” Sagt av någon över huvudet på ett litet barn med diabetes. Här har jag lust att skriva något riktigt fult, men jag nöjer mig med att upprepa: Nej, det smittar inte! Och nej, man säger aldrig någonsin något sådant inför ett barn. Krama om henne och viska i hennes öra att hon är en superhjälte istället.

 

18 Responses

  1. Sofia
    | Svara

    Helt otroligt vilka saker folk kläcker ur sig, ska man skratta eller gråta? Skratta är roligare så jag gör det 😅 Vi har hunnit höra många av sakerna på listan på de 8 månader vi har levt med diabetes, okunskapen därute är gigantisk tyvärr!

  2. Maria Eriksson
    | Svara

    Tragiskt men sant. Tyvärr. Och du har verkligen återgivit exakt som det är uttryckt, ifall någon ”besserwisser” skulle tro något annat. Blir full i skratt 😀 av alla korkade uttalanden men egentligen vill jag bara gråta för allt är sant. 😡😝😠😡😢

  3. IngridC
    | Svara

    Tack för allt du samlat ihop. Klart intressant. Riktad reklam kanske kan påverka? Funderar.

  4. Johanna
    | Svara

    Jag hade en arbetskamrat som såg det som hennes livsuppgift att bota mig med grönt te och hypnos 😉

    • Anna Sandhammar
      | Svara

      Och det gick…bra? Eller? 🤔😖

  5. Mary-Ann Ekström
    | Svara

    Vi och vår dotter har hört allt och ännu värre saker i 30 år nu snart.
    Sprid vidare det ovanstående för tyvärr verkar inte barndiabetesen minska. Information och pengar till forskning behövs. Stöd Barndiabetesfonden!

  6. Heidi L
    | Svara

    ”Gamla Jag” fick nyligen reda på av läkare (som jag besökte pga min fibromyalgi bla) att min diabetes beror på att min mamma skilt sig 2 ggr!
    Väldigt intressant-jag var 20 månader och min mamma och pappa levde ff tillsammans(skilde sig när jag var 5.5 år)
    Mamma har inte skilt sig igen….

    Bra konstaterat doktorn!

    • Anna Sandhammar
      | Svara

      Hmmm… 😖

  7. Ina
    | Svara

    Den absolut bästa och roligaste lässtunden på länge, jag har skrattat så jag gråtit och läst högt för sambon.. Självklart läskigt med när man tänker på okunskapen som råder. 😁 men idag unnade jag mig med de komiska. Haha tack för detta.

  8. Gunilla
    | Svara

    Jag förstår att ni hämtar energi från ert föräldraskap men samtidigt är det ni gör så imponerande. Tack för att ni vidgar min begreppsvärld. ❤️

  9. Nilla
    | Svara

    Tack för denna lista samt information! Man skrattar och gråter om vartannat, så sant och såå viktigt att denna information förs vidare!! ❤️

  10. Charlotte Svalstedt
    | Svara

    Ja vad säger man. Ska man skratta eller gråta. Känner såväl igen en del kommentarer. Inte minst: hur har du det med din diabetes nu? Är den svårinställd fortfarande? Svar: ja alltid😊
    Tack för all info om olika kommentarer, inte minst så hade du jättebra svar som jag kommer ta och kopiera😄

  11. Anna-Klara
    | Svara

    Detta är ju sorgligt. Jag begriper mig inte på alla dessa ”förnuftiga” kommentarer ni och andra föräldrar får. Att de även kommer från vårdpersonal är ännu mer sorgligt. Tack för ditt inlägg!

  12. Sabina
    | Svara

    Nu kommer säkert många att bli jätteirriterade på mig..
    För nu kommer jag med en annan synvinkel
    Jag gör det inte för o vars elak eller att irritera någon
    Jag har människor i nära mig som har drabbats av barndiabetes
    Jag förstår absolut inte allt
    Det kan man inte förrän man lever i det
    Men jag försöker…
    Så här kommer mitt inlägg i debatten om oss jobbiga….
    Jag förstår att ni som får leva med diabetes tycker det är fruktansvärt jobbigt med alla oss okunniga som ju trots allt oftast bara vill väl med våra frågor
    Upplever faktiskt ibland att man väljer o inte fråga alls för att de verkar som att det bara blir irritation när man uppenbarligen ställer fel frågor
    Tror kanske att många av er drabbade inte heller visste allt innan ni drabbades och att ni kanske oxå ställde så kallade fel frågor
    Jag vill absolut inte minimera diabetes nu när jag kanske sticker ut hakan o säger att det finns massa sjukdomar som många av oss inte vet någonting om och som vi förmodligen ställer urbota dumma frågor om
    Men det jag vill säga är bara att dom flesta av oss är intresserade och vill inte på något sätt irritera er med våra dumma frågor…
    Vi vill oftast bara veta hur det går för er …
    Om det är lika jobbigt nu som innan….
    Dom flesta av kanske inte ens vet hur allvarligt det är….
    Det är alltid jobbigt o närma sig människor som har blivit sjuka eller som har ett barn som har blivit sjukt….
    Många vill väl men vet inte vad dom ska säga…
    Vi försöker bara närma oss er i eran stora sorg o sjukdom…
    Vi vill inget illa…
    Vi vill bara väl…
    För vi bryr oss om er…
    För tyvärr så blir det lätt så att vi andra känner oss anklagade för att vi inte vet vilka frågor vi får ställa….
    Så då blir det lätt att vi istället för att försöka backar..
    Vi försöker bara…
    Kram o styrka till alla er fantastiska människor som lever mitt i detta inferno….
    Helt galen sjukdom
    Ni är hjältar allihopa ❣

    • Anna Sandhammar
      | Svara

      Hej Sabina! Jag blir inte ett dugg arg! Så här tänker jag: Jag svarar på vilka frågor som helst, hur många gånger som helst, om de är ställda med intresse och av omsorg. Jag hoppas att de flesta gör som jag, för självklart kan vi inte begära att folk ska veta hur det är! Jag har gjort precis samma jämförelse som du, det finns en massa eländes sjukdomar som jag inte vet något om.

      Däremot skulle jag önska mer från sjukvårdspersonal och tandläkare. Det brister uppenbarligen i utbildningarna. Besserwissrar är heller ingen favorit. Men jag försöker bemöta båda så lugnt och pedagogoskt jag kan för att så ett frö av kunskap hos dem.

      Tack för din kommentar. En del av mina ”svar” ovan kan te sig lite raljerande. Jag skulle inte svara på det viset om jag fick en fråga av någon, det var mest för att få en knorr på det hela.

      Snälla, sluta inte fråga! Jag tycker att vi har en skyldighet att svara (annars kan vi inte överhuvudtaget gnälla om att folk inte vet!). TACK för att du bryr dig!

  13. Erika
    | Svara

    Värst kan jag tycka, är okunskapen inom just sjukvården.. är själv en specialtyp, sk LADA, och jag ifrågasätts jämt..
    Men som utbildad USKa, så blir jag mörkrädd när en del kollegor uttalar sig om patienter med diabetes.. ”de ska ha specialkost”, svar NEJ.. de ska ha vanlig kost och insulinet ska ställas efter deras behov!! Bara en av dumma försommar jag mött.. jag förklarar om och om igen.. Värst ändå var en kommentar häromdagen, en sjuksköterska hävdade bestämt att fett och socker var orsaken till diabetes.. nej definitivt inte..👀👀👀

    • Anna Sandhammar
      | Svara

      Instämmer att det värsta är okunskapen inom vården. Där är man redan i underläge och det kan vara svårt att hävda sin rätt mot någon som ”vet”. Angående kosten tycker jag att det bästa är att man frågar individen, för det är så himla olika hur man gör och vad som funkar bäst. Diabetes innebär ju inte automatiskt att man tappar talet, som tur är…. 🙂

  14. Bitte Berggren
    | Svara

    Jättebra och intressant artikel. Skrivet med en humoristisk ironi – det blir så mycket lättare att läsa även för icke-drabbade, än dessa l å n g a faktatexter. Skriv ut den, sprid den! Den är så bra skriven att ingen egentligen behöver känna sig trampad på tårna. De som möjligen skulle känna sig trampad på tårna fattar antagligen inte ändå. Det är ”bara” att kämpa på! / Bitte

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *