Jag har blivit så blödig sedan jag fick barn. Och då ska gudarna veta att jag var familjens blödigaste även innan, så nu är det närapå ohälsosamt. Det räcker med att jag läser något om en utsatt människa så trillar det en tår eller två, och det gör jag förstås i stort sett varenda dag. Det har talats en del om internethat och troll och ofattbart elaka kommentarer på sistone, och det är den stora, stora baksidan av internet. Men det finns en sida till och det är den jag ska fokusera på idag, den är fantastisk.
Jag är med i ett antal facebookgrupper för föräldrar med diabetesbarn. Sjukhuset och diabetesteamen i all ära – ni som följer mig vet att jag är grymt tacksam mot dem – men det är ute i diabeteshemmen som den lite mer praktiska diabeteskunskapen finns. Vi är väldigt olika. Olika ålder, olika diabetes (eftersom det är en så individuell sjukdom), olika filosofier, olika kommuner, olika nationaliteter, olika erfarenheter, olika nerver, olika förutsättningar, olika hjälpmedel, olika mycket stöd från nära och kära. Det enda vi säkert har gemensamt är att vi kämpar för våra barns blodsocker.
När Amanda fick magsjuka förra julen och kräktes klockan två på natten blev Hugo och jag fundersamma över en grej. Vad det var har jag glömt. Vi la ut en fråga i en av grupperna, och inom fem minuter hade vi tre svar. Fem minuter – mitt i svarta natten! Hade vi ringt sjukvårdsupplysningen och ställt vår fråga (vilket vi är avrådda från att göra) skulle de förmodligen ha skickat en ambulanshelikopter på stört, helt i onödan.
När en mamma skrev om sin fruktansvärda oro över sonen som krampat och blivit medvetslös och inte vaknade trots akutsprutan, ambulans och akutvård trillade det in massor, massor av kommentarer. Ingen av oss som skrev kunde göra ett dugg mer än att finnas där. Gråta med henne. Fråga hur det går. Visa hur rakt in i hjärtat det gick på oss allihop, vi som vet att detta är ett reellt hot hela tiden. Jag följde hennes status hela tiden fram tills hon äntligen, äntligen skrev att han vaknat och att testerna visade att han klarat sig utan hjärnskador. (Jag kan inte ens skriva det här utan att gråta trots att det är ett år sedan det hände, så blödig har jag blivit.)
När en förälder behöver spy galla över sönderslitna nätter, obegripliga värden och en nyckfull sjukdom är det okej. Snabbt kommer uppmuntrande tillrop, hjärtan och eventuellt något råd på vägen. Ofta återkommer föräldern lite längre ner med ett ”Tack, nu känns det lite bättre. Nu orkar jag ett tag till.”.
När någon har kämpat med sin hormonstinna tonåring som inte vill veta av sin diabetes, med höga hbA1c, huvudvärk (för både barn och förälder), sjukhusinläggningar och förtvivlan och skriver att det äntligen har vänt. Barnet mår bättre, har accepterat sin sjukdom och har börjat ta hand om sig. Då kommer det hejarop och hundratals gilla-tummar.
Eller när någon är mitt uppe i den tunga kampen med att få sin hormonstinna tonåring att inse allvaret. Stödet är massivt.
När någon är alldeles ny i sjukdomen och ligger inlagd på sjukhuset. Förvirrad, ledsen, desillusionerad, kanske med panik i bröstet. Direkt kommer det kommentarer som förhoppningsvis hjälper till att tända ljus i mörkret. Om inte annat så vet den som skrev att de inte är ensamma i världen med detta, att det finns mycket stöd och kunskap att ta del av bara man frågar.
När någons barn inte får vara med på friluftsdagar för att ingen vågar ta ansvar för diabetes. När någons älskade unge måste gå in på toaletten för att ta sprutan eftersom barn i klassen tycker att det är obehagligt med sprutor eller tycker att insulinet luktar illa (!). När någon i förtvivlan misstänker att ett syskon också fått diabetes. När förskolan brister i sin omsorg om barnet. När närstående inte förstår. Eller när man undrar hur många kolhydrater det är i en medelstor bulle.
Att ha tillgång till detta nätverk är enastående. Tack alla.
Lämna ett svar