» » Tanken på det värsta

Tanken på det värsta

* Om du har ett nydiagnosticerat barn och läser det här vill jag verkligen betona att livet med diabetes fungerar, att man vänjer sig och att vardagen blir normal fast på ett lite annorlunda sätt. Låt dig inte skrämmas av detta inlägg. Majoriteten av min blogg handlar om vilka möjligheter man har trots att man drabbats av diabetes! *

Jag delar en rädsla med alla föräldrar, en rädsla att förlora ett barn. Det vore det värsta, att ens tänka tanken är så svindlande att jag backar undan innan jag är framme vid slutet på den. Det är också avlägset, inget jag tänker på särskilt ofta. Mitt barn har en kronisk sjukdom som kräver mycket omsorg, men eftersom det är vår vardag funderar jag inte så ofta på det som är ett ovedersägligt faktum: utan insulin dör hon. Utan insulin dör mitt barn inom bara några dygn. Även med insulin är risken betydligt större för henne än för hennes jämnåriga kompisar att hon kommer behöva amputera en kroppsdel, att hon blir blind, att hjärtat tar stryk av kroppens slit, att njurarna inte orkar.

InsulinÄr det underligt då att vi lever med hängslen och livrem? Är det underligt att vi väger maten och räknar kolhydrater, att vi är uppe varenda natt och korrigerar höga och låga värden? Hon vaknar inte av låga värden, och de höga värdena (som hon inte heller vaknar av) kan komma när som helst. En del tycker nog att vi är nippriga, nojiga och överdrivna. Men jag vill inte utsätta min fyraårings tunna, fina blodkärl för skadliga värden natt efter natt. Ibland händer det ändå, ibland rår vi inte på de höga värdena fast vi försöker. Jag vill heller inte chansa och sova en hel natt så att hon riskerar att sjunka så lågt att kroppens försvarssystem drar igång med kramper, djuriska skrik och panik som följd. Det har ändå hänt. Hon fick förstadiet till kramp några månader efter sin diabetesdiagnos och det panikvrål hon gav ifrån sig då liknar inget annat skrik jag hört någonsin, varken före eller efter. Det var inte ett litet barns skrik, det var djuret i henne som skrek för livet.

Vi är inte särskilt oroliga av oss. Då hade vi inte åkt iväg med två små barn, varav ett med diabetes, på en tvåmånaders backpackerresa till latinamerika. Men det gjorde vi, och det har vi inte ångrat en enda sekund. Men vi vet också att vi kunde göra det bara tack vare vår noggrannhet.

Den ständiga beredskapen finns där och vi, liksom de flesta andra diabetesföräldrar, har fått kapitulera och åka in till sjukhuset. Amanda var två år då och hade fått lunginflammation. Vi fick till slut inte i henne någonting alls. Natten mellan fredagen och lördagen, när vi fortfarande var hemma, gick vi upp en gång i timmen och tog blodprov och gav henne sockersprutor i munnen för att fylla på reserverna. Tar sockerreserverna slut är kramp och medvetslöshet nästa steg. På dagen ville hon inget ha. Vi stack i hennes små fingrar ofta, ofta och följde ketonernas väg upp mot värden vi inte längre kunde hantera själva. På lördag seneftermiddag ringde vi avdelningen och rådgjorde. Amanda andades snabbt och ytligt och hon var så slö. Inget liv i blicken. Ketoner på närmare tre, de steg snabbt på slutet. De sa åt oss att åka in.

Lunginflammation2Vid tolvtiden på natten var droppet satt efter flera misslyckade försök. Narkosen fick kallas in, och han som stack var duktig med nålen men inte med barn. Det gjorde ont att stå bredvid och hålla fast en hand och en fot på en skrikande och viftande Amanda medan han irriterat försökte pricka rätt. På måndag morgon, när det åter var vanlig arbetsvecka, kom Amandas diabetessköterska och diabetesläkare in. De hade hört att hon var inlagd och ville se hur hon mådde. Det värmde så gott i hjärtat. För dem är hon inte en anonym patient, de bryr sig genuint om henne.

Det gick bra med lunginflammationen, det gör ju nästan alltid det när man har hjälpen inom räckhåll, och när man förstår att saker håller på att gå överstyr så att man kan söka den hjälpen.

Men det går faktiskt inte alltid bra. Det är ovanligt, men det händer också att unga människor dör av diabetes typ 1. De behöver inte ens ha misskött sig. Det händer att barn dör i ambulansen på väg in till sjukhuset innan de har fått sin diagnos. Kroppen kollapsar till slut av det alltför sura blodet. Föräldrarna har inte förstått i tid, och sjukvården har heller inte förstått.

När Amanda insjuknade träffade vi föräldern till en tjej med diabetes som fått kraftiga hjärnskador efter en drunkningsolycka. Hon fick en rejäl känning (lågt blodsocker) i bassängen och sjönk under ytan när ingen såg.

Caroline blev bara 25 år gammal. Hon dog i sömnen av ketoacidos, ketonförgiftning. (Se länken om du vill läsa hennes mammas berättelse.)

Jojkaren Jon Henrik, just nu aktuell i Melodifestivalen, vann Talang 2014 med en helt fantastisk minnesjojk till sin bästa vän Daniel. Daniel hade diabetes typ 1 och hittades död, drygt 20 år gammal. Jag vet inte exakt vad som hände, men antingen tog han för mycket insulin och blev medvetslös av sockerbrist, eller så steg hans värden så högt att ketonerna förgiftade hans kropp så att han till slut förlorade medvetandet. Händer detta i sömnen när man är ensam är man maktlös.

Jag vill inte skrämmas. Jag vill inte bli ömkad. Men jag vill förklara att jag varken är nipprig eller nojig, att det är en realitet att mitt barn kan hamna i koma om vi missköter henne eller missbedömer hennes svajiga blodsockervärden. Få hjärnskador. Dö. Diabetes typ 1 är inte bara att ta några sprutor ibland, det är så mycket mer.

Jon Henriks jojk har gått rakt in i svenska folkets hjärtan, så också i mitt. Musik kan uttrycka känslor så mycket bättre än ord. Tack Jon Henrik för din vackra, vackra jojk, och tack för att du skänkte en del av vinsten från Talang till Diabetesfonden.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *