Jag bestämde mig för att försöka få tag på biljetter till Diabetesgalan i år, och blev väldigt glad när jag kom igenom och faktiskt lyckades köpa två stycken. Då startade funderingarna på om Amanda är för liten för att hänga med, eller om det skulle stärka henne. Hon är idag rätt obekymrad om sin diabetes och har aldrig på allvar uttryckt ilska eller hat mot den. Lite trött på Dia blir hon ibland – såklart – men inte mer än så. Skulle en gala med allt snack om det som är farligt och jobbigt få henne att börja tänka negativt, eller skulle det ge henne en boost att vara bland andra diabetiker, vara en i gänget? Jag och hennes pappa diskuterade det noga, och bestämde oss sedan för att hon nog skulle klara det bra om vi förberedde henne på det. När jag sedan berättade den glada nyheten för henne blev det lite av en antiklimax för mig. Jag förväntade mig att hon skulle bli jätteglad, och glad blev hon förvisso, men hennes första fråga var förstås: ”Men vad är en gala för nåt?”. Jag visste ju ungefär vad vi skulle på, hon hade inte den blekaste aning. Hon har inte fått se de tidigare galorna. Så efter det har vi pratat om vilka Peter Jihde och Molly Sandén är, om att man samlar in pengar, att det spelas musik, att det sänds på tv, att de kommer att berätta jobbiga saker om diabetes och varför de gör det. När hon väl förstått vad det var blev hon taggad till tusen!
Vi bad om ledigt (”Klart Amanda ska gå på Diabetesgalan!” tyckte fröken), köpte tågbiljetter, bokade in oss i min brors gästrum och fixade så att jag och Amandas lillebror åkte på eget äventyr helgen innan för att inte onödig avundsjuka skulle uppstå (så otroligt okomplicerat det är att resa utan en diabetes på släp, för övrigt). Sedan var det dags till sist, och jag hämtade Amanda på skolan efter lunch på självaste Världsdiabetesdagen. På resan vilade vi så mycket det gick (hon har inte en naturlig begåvning för att vila om man säger så) för att orka med den alldeles för sena kvällen och hon bad mig berätta igen om precis allt jag visste om galan.
Globen lyste blå för oss. Bara där började det stocka sig i halsen på mig… Vi hittade rätt ingång till Annexet och blev insläppta trots ryggsäck (fick man egentligen inte ha) och proviant (får man i normala fall inte heller ha, men det var tillåtet på just det här eventet, något annat vore svårt), letade reda på så bra platser som vi kunde hitta och förberedde oss genom att gå på toa och bekanta oss med våra grannar. Överallt dexcom, libre och en och annan eversense. Slangar stack ut ur folks klänningar och byxor och nu och då hördes pip och syntes pennor. När Peter Jihde frågade hur många i lokalen som hade diabetes räckte över hälften upp handen, Amanda var en av dem men det var inte jag. Jag var i minoritet, inte hon, och det var fantastiskt. Hon strålade.
Nu är hon ju bara åtta år, om än mycket snart nio, så kvällen blev lång för henne och ibland en liten aning tråkig. Vi satt en bit bak och såg okej, men inte superbra. Men mestadels var hon nöjd och hängde med på allt som sades och gjordes. Ibland hajade hon till över något de sa och jag var snabb med att viska i hennes öra att det är bättre nu, att vi kan ha bättre koll på blodsockret än någon någonsin kunnat ha tidigare, eller att det de sa gällde typ 2 och inte typ 1. När reportaget om mamman som levde ensam med två barn med typ 1 efter att pappan (också typ 1) dött av hjärtstopp kom, rann det underligt nog bara tårar ur mitt vänstra öga, det som inte var närmast Amanda, och jag kunde diskret torka bort dem utan att hon märkte det. Inte för att jag tycker att det är fel att gråta inför sina barn, men jag vill så innerligt att hon ska känna sina egna känslor inför diabetesen, och inte ta på sig mina. Jag vill inte att hon ska vara ledsen över att vi går upp på natten och är trötta, eller över att vi kan vara oroliga över hennes värden när de är extrema. Så länge det går vill jag att hon ska vara obekymrad över att vi jobbar hårt för att ge henne ett bra liv nu och framöver.
Vi pratade om diabeteshundarna som satt på en läktare ganska nära oss, om hur fantastiska nosar de har. Och hur söta de var förstås. Hon ville klappa dem, och jag berättade att man inte får hälsa på en assistanshund som har täcke på sig eftersom man kan störa när de arbetar. Under hela kvällen gav jag mängder med insulin och hade höjd bas, men blodsockret låg envist på 10-12. Amanda åt mackor och frukt och någon bar, och som vanligt är det klurigt när man gör saker utanför rutinerna. Säkert fanns det lite adrenalin med i spelet också, så just den här kvällen gällde ekvationen: trötthet + extra mat + adrenalin = massor med extra insulin. En annan kväll hade något annat gällt förmodligen.
I en reklampaus reste hon sig resolut och skulle gå och lämna en lapp hon ritat till Peter Jihde. Tyvärr var han ju upptagen hela tiden och hon lyckades inte komma fram till honom. En annan person hon gärna träffat var Christer Fuglesang. Hon gillar hans böcker (Sifferplaneten bl a) och är fascinerad av rymden. Men inte heller honom såg vi till tyvärr, även om vi visste att han var där. När galan var slut så fick hon i alla fall träffa Molly Sandén och kunde lämna sin ”Bota diabetes”-lapp full med blå ringar till henne istället. Precis när jag skulle ta ett kort på dem med Amandas diatelefon larmade den. ”För högt eller för lågt?” frågade Molly och det var ju för högt förstås, så då var det ingen akut brådska konstaterade hon. Så härligt med någon som vet vad saker betyder.
På grund av tunnelbanestrul tog det två timmar istället för 40 minuter innan vi var hemma i sängen, och det var en bra trött unge jag hade med mig där på slutet. Men hon var glad och jättejättenöjd, och när jag frågade om hon ville gå nästa år igen om det blev tillfälle kom svaret direkt: ”Självklart!”
Så nu vet jag att vi fattade rätt beslut. Hon var stor nog att följa med efter att vi förberett henne på vad som skulle komma. Det stärkte henne och vi fick en fin upplevelse tillsammans. Hon har inte verkat påverkad av det negativa hon fick höra under kvällen, men vi ska fortsätta hålla öron och ögon extra öppna för det.
När hon hörde att galan samlat in 7 760 000 kronor bara gapade hon. 20 av de kronorna var från hennes egen plånbok. 😍
Lämna ett svar