Att väcka mitt i natten

Vi har nu haft en ganska lång period av omotiverat konstiga värden. Det är en soppa med många ingredienser: basaldosinställningar, infektioner, tillväxt, teknikstrul. När värdena inte riktigt stämmer är det bara att sätta igång och experimentera med ingredienserna. Ofta handlar det om att basaldosen inte längre ligger riktigt rätt. Kanske har ungen vuxit? Kanske krävs det mer eller mindre insulin nu när det är vår?

Ibland hittar man rätt direkt. Den här gången har vi inte gjort det. Vi ändrar och mixtrar och trixar, men det vill sig inte riktigt. Det är trial and error som gäller. Bara för att blodsockervärdet drar iväg vid kl. 20-02 betyder inte det att man kan höja basen då. Ånej, dels måste man tänka i förväg (insulinet tar ju tid på sig att verka) och dessutom kan det bli en fjärilseffekt, dvs om en fjäril slår med vingarna i Pakistan kan det bli storm i Brasilien. Ändrar man basen de logiska timmarna kan det påverka blodsockret resten av dygnet.

Denna vår har varit kantad av infektioner. Magsjuka, feber, snor, mera magsjuka, massa snor, mycket nattvaka. Vi har klarat oss ganska bra från själva sjukdomarna, men Amandas kropp slåss mot virus och bakterier och det påverkar blodsockret. Så, hur skiljer man infektions-knasblodsocker mot tillväxt-knasblodsocker och fel basaldos-knasblodsocker? Det gör man inte. Man gissar, man chansar, man mixtrar och till sist hittar man rätt. Vi är inte riktigt där än.

I lördags eftermiddag visade sensorn frågetecken. Vi resonerade om vi skulle byta eller inte, men den brukar ju komma tillbaka och det är dyra grejer, så vi gjorde inte det. Halv tio på kvällen var blodsockret högt trots massa korr. Sensorn visade timglas (mycket dåligt tecken – då brukar den ge upp). Vi var osäkra på om podden verkligen gjorde sitt jobb ordentligt, kanske satt den lite tokigt så att insulinet togs upp ojämnare? Amanda vaknade till och ville dricka (igen) och Hugo sa då till henne att vi ska byta pod och sensor. Hon var med på det.

Hon kom till mig i soffan och vi satte på barnprogram på datorn. Hon var sömnig och ville sova, och vi sa att hon alldeles strax skulle få lägga sig igen. Vi klädde av, sprejade, tvättade och förberedde. Bort med gamla pumpen och gamla sensorn. Dit med ny pump – inga problem. Men sedan kom vi till sensorn, och den tycker hon är jobbigare generellt, även om även det brukar gå bra dagtid. Hon jagade upp sig och ville inte sätta. Hon grät och skrek och spjärnade emot. Vi försökte få henne att lugna ner sig, men knappt vaken och med ett blodsocker på minst 17 är hon inte vidare resonabel. Så jag höll, och Hugo tryckte in nya sensorn i hennes arm. Amanda hulkade. Jag kramade och försökte trösta.

Jag avskyr när det blir så här. Man måste hela tiden ha i huvudet att det är för hennes eget bästa, annars är det lätt att förakta sig själv för det man gör.

Så fick hon lägga sig, men då var hon förstås törstig och hungrig. Mera vatten och några äppelbåtar. Massa insulin.

40 minuter senare hördes ett ihållande pipande från barnens sovrum. Den nya podden larmade, den hade upphört att fungera. Upp med barnet igen, klä av, spreja, tvätta, förbereda. Sätta ny pod. Hur mycket insulin har gått in? Har något gått in, eller ska vi ge om alla hästdoser? Man får chansa.

Halv tolv var det dags att kalibrera in nya sensorn. Jag är så glad för den. Utan den blir sådana här situationer ännu mer som att spela enarmad bandit: dra i en spak, blunda, hålla tummarna och hoppas att det går bra.

Den här kvällen var inte en av de bästa i vårt liv med diabetesen. Hon måste stå ut med så mycket, vår lilla tjej. Om jag kunde ta diabetesen istället för henne skulle jag göra det alla dagar i veckan. Jag skulle betala för att göra det. Jag skulle vara beredd att offra mycket för att hon skulle få slippa. Men där är jag är maktlös.

Må det komma en bot.