» » Fem år sedan nu

Fem år sedan nu

Scroll down to find the English version!

För fem år sedan ringde min man från vårdcentralen och sa: ”Packa en väska till akuten, vi måste åka raka vägen dit, vi kommer och hämtar dig om tjugo minuter!”

Läkaren, en av alla tillfälliga på vår vårdcentral, hade först sagt att det ju är naturligt att barn som dricker mycket också kissar mycket. När provsvaren kom från labbet blev hon alldeles, alldeles tyst. Hon frågade vilken barnakut som var närmast. Det visade sig vara Linköping. ”Åk direkt, ni måste skynda er!” sa hon, ”Jag har aldrig varit med om det här förut på ett så litet barn.” Blodsockermätaren visade HIGH, men vi visste inte exakt vad det betydde.

litet barn med dropp
På sjukhus med dropp i halsen.

Amanda var 17 månader gammal och vår uppgift som föräldrar var att skydda henne från allt ont.

Det finns ett begrepp som heter diaversery. Det säger en del om hur omvälvande den här sjukdomen är. Om det bara hade varit en liten förändring i livet hade folk inte hållit reda på årsdagarna. En del går och drar ett täcke över sig den här dagen, andra ”firar”, dvs uppmärksammar dagen och äter tårta. Vi gör varken det ena eller det andra, men vi reflekterar lite extra över livet den 11 april varje år.

Vårt liv vändes uppochner, släkt och vänner skickade fina sms och meddelanden om att de tänkte på oss, men varken de eller vi hade minsta aning om hur omfattande vårt liv skulle förändras. Vi var ledsna men samlade, och vår fina, fina lilla unge höll oss uppe. Trots ketoner på över fem. Trots nedsövning mitt i natten. Trots en herrans massa stick och stök. Hon var fantastisk. (En mer detaljerad berättelse om hur det var den där dagen för fem år sedan finns här och här.)

Idag, fem år senare, är diabetes någon slags märklig rutin. Vi har klippkort på sjukhuset och en personlig relation till läkare och sköterskor. Vi väger, räknar, doserar, höjer baser, sticker, mäter blodsocker och ketoner, sänker baser, ger socker, sätter nålar, bakar blodsockervänligt, kliar oss i huvudet, tacklar hormoner och infektioner, diskuterar, analyserar, parerar och ligger steget före. Alltid steget före. De flesta förstår inte hur mycket tid och energi som går åt till att sköta den dagliga ruljansen med diabetes. Det där med att vara jour dygnet runt, det tär. Jag är jämt trött.

barn med småflätorJag är trött, men oändligt tacksam. Min pigga, babbliga, energiska, vrålsöta dotter med världens rynkigaste uppnäsa finns kvar här hos oss. Hon lever, och hon lever gott! Vi är två som hjälps åt med hennes diabetes, och vi låter den inte hindra oss. På fredag åker vi ut och tågluffar i drygt tre veckor. Med oss har vi barnen, mat för alla situationer och miljoner diabetesprylar. Det blir mer att bära, visst, men det hindrar oss inte. Det går att byta poddar på tåg också. (Följ oss gärna på Instagram @everydiabetic)

Fem år med diabetes i familjen. Fem år med nya vänner vi aldrig träffat på utan diabetesen. Fem år med en ny ödmjukhet för livet. Fem år av tacksamhet mot svensk sjukvård, Banting och pumpar och cgm.

Fem år med en sprudlande tjej, vars liv är helt beroende av en klar vätska med en mycket distinkt doft. Just därför har vi idag levt fem år med hängslen, livrem och extra snören. Älskade barn, allt för dig, du underbara.

 

 

Five years today

Five years ago, my husband called me: ”Pack a bag, we have to go to the hospital immediately! I’ll pick you up in twenty minutes!” I was at home, he was at the Care Centre with our daugher.

The doctor at the Care Centre first said that it is of course natural that children who drink a lot also pee a lot. But when she saw the results of the blood glucose test she got totally quiet. The BG-meter said HIGH. We didn’t know what that meant. She told us to go directly to hospital, she should call them in advance and tell them we were coming.

At hospital.

Amanda was 17 months old, and our number one task as parents was to protect her from everything that might hurt her.

Our life turned upside down. Family and friends sent us messages to tell us they had us in their minds. Nor we, nor them, had a clue about what a change that waited for us. We were sad, but our lovely, wonderful little girl kept us going. She were amazing, despite ketones, anaesthesia, syringes and millions of finger pricks.

Today, five years later, diabetes is some kind of strange routine. We are frequent guests at the hospital and we have a personal relationship to doctors and nurses. We weigh, count, boluses, prick fingers, measure blood glucose and ketones, give dextrose, change pumps and sensors, make blood sugar friendly cookies, scratch our heads in confusion, fight hormones and infections, discuss, analyze and are always one step ahead. Always. Most people have no idea of how much time and energy it takes to deal with diabetes. Being on duty 24 hours around, it draws on the reserves. I am always tired.

I am tired, but also endlessly grateful. My sweet, energic, talkative daughter is still here with us. She is alive, and her life is good. We are two parents that take care of her diabetes, and we let nothing stop us. On Friday we will take the train to southern Europe for a three weeks interrail. We bring our children, food and snacks for a whole soccer team and a billion of diabetes stuff. We will have heavy backpacks, but that does not stop us.

Five years with diabetes in the family. Five years with new friends we would never have met without the diabetes. Five years with a new humbleness for life. Five years of gratefulness to Swedish health care, to Banting and to pumps and cgms.

Five years with a lively, lovely girl that are totally dependent on a clear liquid with a very distinct smell. That is why we have lived our last five years always ahead, always prepared.

Sweet child, we will always do everything for you.

4 Responses

  1. Roger Svensson
    | Svara

    Hej. Kan förstå hur ni känner det. Fick D1 konstaterat 1962, fanns inga hjälpmedel förutom dessa hemska sprutot och nålar. Levde utan BS-mätare de 23 första åren. Hälsa Amanda att hon är en hjälte. Sänder en massa styrke kramar till er.

    • Anna Sandhammar
      | Svara

      En del av min tacksamhet är just den, att vi lever i en tid när vi har bra hjälpmedel. Jag har svårt att föreställa mig hur det var förr och hur ni måste ha mått. Jag ska hälsa Amanda från dig. Men jag vill också säga till dig, att du är sannerligen ingen dålig hjälte du heller!

  2. Cecilia
    | Svara

    Heja er och en stor eloge till er som tacklar denna jädra sjukdom varje dag, varje secund å varje vaken min av ert liv.
    Själv haft d1 sen -93, då var jag sex år gammal.
    Vet ej hur jag hade klarat mig utan mina föräldrar och deras stöd.
    Heja er!!!

    • Anna Sandhammar
      | Svara

      Jag är gissar att dina föräldrar instämmer i att det är (var) värt varje minut av analyserande! Allt för att få sina barn att må bra och att få dem flygfärdiga så att de klarar sig själva så småningom. Heja dig, som lever med D1 varje vaken minut! <3

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *