Trygghet inom vården?

Jag har blivit rädd.

Min dotter är ett barn ännu, tack och lov. Om hon hamnar på sjukhus av andra skäl än sin diabetes specialbehandlas hon. Ändå kommer vi föräldrar att vara vid hennes sida nonstop för att försäkra oss om att den som har hand om henne har koll på diabetes. Jag har hört tillräckligt många skräckhistorier om akutläkare och annan vårdpersonal som inte haft tillräckliga kunskaper och som till och med i vissa fall gjort tvärtom mot vad de borde.

Förra veckan läste jag en facebooktråd om vuxna diabetiker som hamnat på sjukhus på grund av operationer, graviditeter och annat, och jag blev rädd. På riktigt rädd. Okunskapen inom vården när det gäller diabetes typ 1 är alarmerande, det vittnar både patienter och personal (som själva har, eller har barn med diabetes) om. Och jag fattar det faktiskt. Typ 1 är en komplex och individuell sjukdom, svår att få grepp om. Det går helt enkelt inte att konstruera en fungerande manual som vårdpersonalen kan följa. Och inte heller typ 2:orna och de andra diabetessorterna är så förutsägbara. Ändå finns det tydligen en manual. Jag antar att det är för att personalen ska ha något att hålla sig i.

Det som skrämmer mig är att vårdpersonal inte inser sina begränsningar och tar patienterna på allvar! Är patienten vid medvetande – lyssna på henom och låt henom sköta sin diabetes själv. Är patienten inte vid medvetande, eller om det är andra oklarheter – kalla in expertisen. Det trodde jag var självklart, men det är det tydligen inte.

Hittills har ett drygt femtontal personer berättat hårresande historier om hur de blivit fråntagna sitt insulin, hur de inte fått socker när de känt att de varit låga, hur uppvaket haft noll koll, hur de hållits på ”bra” blodsockernivåer enligt personalen (15 mmol!), hur kunskapen är fruktansvärt låg hos gemene vårdpersonal, hur de inte blivit lyssnade på när de bett om det de vet att de behöver, hur de fått sockersaft när de behövt sockerfri, och sockerfri när de behövt med socker. De flesta har helt enkelt lämnat sjukhuset så snart det överhuvudtaget varit möjligt, många tar med en nära anhörig som livvakt. Många vittnar om att de undviker sjukhus så långt de bara kan och är livrädda varje gång det inte går. Även vårdpersonal med egen diabeteserfarenhet vittnar om den stora okunskap som finns.

Jag förstår paniken. Diabetes är en ständigt närvarande följeslagare som man måste hålla i balans. Det är, som jag skrivit många gånger tidigare, svårt. Skitsvårt för att vara mer exakt. Att få en riktig känning ger känslan av att man håller på att dö, som ett astmaanfall där syret inte räcker till. Kroppen slår på alla varningssystem och adrenalinet rusar. Att släppa kontrollen över det extremt svårkontrollerade till någon som inte vet tillräckligt mycket – det gynnar ingen läkeprocess. Det skapar väl berättigad oro och kan dessutom leda till fara för patienten.

Sjukvårdspersonal måste inse sina begränsningar och vara ödmjuka och starka nog att kalla in specialister när de får in en person med insulinbehandlad diabetes. Här måste det till en förändring!

Ps. Jag vet att många också blir behandlade respektfullt och med kunskap. Självklart. Men under dessa år har jag hört alldeles för många vittnesmål om hur diabetiker mött okunskap och nonchalans i vården – det ställe där man verkligen kan förvänta sig att kunskap finns.