Fyra år sedan nu

Idag är det exakt fyra år sedan vi åkte de tio milen till Linköpings universitetssjukhus för första gången. Två veckor senare kom vi ut därifrån, förvirrade men ganska kunniga. Ledsna, men ändå tacksamma.

Idag är det måndag, och helgen som gick var Amanda och Hugo på vift, och lillebror Rasmus och jag var ensamma hemma. Det är ovanligt. Eftersom barnen fortfarande är så små gör vi det mesta tillsammans. Enda gången jag inte är 100 % jour är när Amanda är med Hugo. Jag har till och med stängt av telefonen på natten när de varit borta, och det gör vi aldrig om hon är med någon annan.

Det väcker så mycket tankar att vara hemma med ett friskt barn. Tankar och sorg. Amanda är vårt äldsta barn, och därför är hon vår norm för hur det är att ha barn. När hon är borta blir det så tydligt att det inte alls är normen, egentligen.

Rasmus och jag har ätit ungefär samma tider som vanligt, och vi har ätit exakt samma mat som vanligt. Men jag har inte vägt någon mat, inte räknat, inte doserat insulin. Jag blev nästan rastlös! Vad gör man med all tid vid matbordet om man inte har ett diabetesbarn?

Överhuvudtaget – vad mycket tid man får! Allra tydligast är det kanske på kvällen. När Rasmus somnat behövde jag bara lyssna efter barngråt (som förmodligen inte skulle komma eftersom han sover gott den tiden på dygnet). Jag är så van att gå in och kolla blodsockret med jämna mellanrum att jag gick in till Rasmus då och då och tittade till honom.

Jag kom på mig själv med att dubbelkolla att spisen var av (vilket den såklart var). Sådant har jag inte energi till till vardags, men nu dök det upp i huvudet på mig. Märkligt. Återigen en slags rastlöshet.

Rasmus och jag gick på en tvåtimmarspromenad i skogen. Jag funderade innan vi gick: Vad behöver jag ha med mig egentligen? Vad har man med sig till ett friskt barn? Borde jag ha någon extrafrukt med mig om energin tar slut? Jag stoppade ner ett par extra vantar i fickan, det var allt. Hade Amanda varit med hade jag haft en ryggsäck med handis, Pettssonpåsen (med druvsocker och bs-grejer i) och frukt – om utifall att vi eventuellt inte skulle hinna hem i tid. Det kändes otroligt märkligt att gå iväg med bara ett par små fingervantar i fickan.

Och frukosten, herregud så enkelt! Vi låg och myste i sängen tills magarna kurrade för högt. Då satte vi oss vid frukostbordet och åt. Amanda måste ha insulin 15-20 minuter före frukost, så avvägningen finns alltid där: Borde jag inte gå upp nu och kalibrera så att jag kan ge första frukostdutten så att hon kan sätta sig direkt när hon blir hungrig?

Med ett diabetesbarn ligger tankarna ständigt före. Det tar energi. I vanliga fall bara sker det, men när man har en helg utan diabetesbarn inser man väldigt klart och tydligt hur mycket, och hur ofta, man tänker på det. För att alltid vara redo att parera. För att det ska bli så bra som möjligt för Amanda.

Min största sorg efter denna vilsamma och sköna helg, där lillebror fått en massa uppmärksamhet som han inte alltid har chansen att få till vardags, är att Amanda aldrig får ledigt. Om inte boten kommer en dag, kommer hon aldrig, inte en dag, inte en natt, få vila helt från sin diabetes. Hon kan aldrig ens uppleva den kontrast som jag kände den gångna helgen. Mitt hjärta värker för henne när jag tänker på det, och jag inser att vår utmaning är stor. Hon måste samarbeta med sin diabetes, annars blir det etter värre. Och vi måste avlasta henne ibland, även sedan när hon blivit så stor att hon egentligen borde kunna sköta den själv. Så att hon åtminstone får vila litegrann, från en del av det som helt ofrånkomligt är en del av hennes liv.