På nyårsaftons kväll hade vår femåring tidernas show för oss. Hon var jättetrött och bra hög (runt 20), och den kombinationen gör henne mer än lovligt speedad. Jag var i alla fall glad att hon inte var blixtrande arg och omedgörlig… En show innebär (i det här fallet) att hon pratar, sjunger, dansar och improviserar utan minsta avbrott. En syn för gudar. Vi satt på rad i soffan med gapande munnar helt fascinerade av alla idéer och den oavbrutna svadan. Strax innan hade vi bytt nål och insulin. Det var en dag för tidigt men blodsockret låg så konstant högt att vi ville vara säkra på att det inte var teknikstrul. Till sist fick vi avrunda showandet. Klockan var redan långt efter läggdags, så det var hög tid för tandborstning. I sängen började det vanliga snurrandet och sprättandet. Jag la mig till sist bredvid henne för att hon skulle ha en chans att somna. Det är inte lätt för henne i vanliga fall, och ett högt blodsocker gör inte saken bättre.
Dagen efter vaknade Amanda på ett helt okej värde. Vi försöker alltid att ge frukostinsulinet 15-20 minuter i förväg, men den här dagen vaknade hon vrålhungrig och gick raka vägen till frukostbordet där lillebror redan satt och åt. Vi försökte avleda, men det gick inte. Alltså fick hon insulinet först vid frukostbordet. Pang sa det, så var vi uppe på 15 igen, och där stannade det trots att vi höjde basen och vräkte på insulin. På eftermiddagen gick handis i taket, och då var blodsockret alltså över 22. Vi fortsatte att ösa på insulin. Vi har definitivt satt personligt rekord i största mängd insulin på tre dagar. Så kom de förhatliga ???; handis var förvirrad och gav inga värden. Vid middagen tog vi vanligt stick i fingret för att få reda på hur blodsockret låg. 27,5. Vi tvättade händerna, tog nytt stick. 28,1. Det är det högsta värdet sedan Amanda insjuknade för 3,5 år sedan.
En febril aktivitet utbröt direkt. Fram med spritsuddar, ny nål, nytt insulin, ketonstickor och –mätare. Sedan kopplade vi in nightscout för att få råvärden även nu när handis visade ???. Vi skulle äta risgrynsgröt till middag, och maten var redan upplagd på tallriken. Jackpot. Amanda var förstås vråltörstig* och ville dricka mjölk. Så här stod vi nu, med ett hungrigt barn som prompt ville dricka mjölk, ett skyhögt blodsocker, ett insulin och/eller en nål som eventuellt inte fungerade och en tallrik med mat som vi vet höjer blodsockret rätt rejält. Vi ville bara rycka bort gröten och ge vanligt vatten att dricka, men det kunde vi naturligtvis inte göra. Det hade varit omöjligt att förklara för henne och det hade slutat med kalabalik och trauma. Alltså fick hon ta med sig gröttallriken till tv-soffan där vi bytte insulin i pumpen och nål i kroppen så snabbt vi bara kunde.
En stund senare sa nightscoutvärdena HI och 33. Fort som ögat tog vi ett nytt blodis och ketonprov, men tack och lov var det ett felvärde, blodet visade ”bara” 24. Ketonvärdet var fortfarande lågt, hur det kunde vara det är ett mysterium efter dessa dagar. Sedan satte vi en ny sensor. Det är tydligt att hon alltid klagar på att det gör ont att sätta nål och sensor när hon är hög. Gör det ondare? Eller är det huvudet som ställer till det? Oavsett vad är det inte roligt.
Vi försökte fråga hur det kändes i kroppen nu när blodsockret var så högt. Amanda svarade att hon var trött (tror jag det efter gårdagkvällens hålligång) och att det kändes som en klump i halsen. Det var det enda hon kunde beskriva, men högst troligt ser hon också suddigt och känner sig konstig i kroppen. Hon ägnade det lilla som var kvar av kvällen åt att titta på film och dricka vatten. Vid sängdags hade blodsockret äntligen sjunkit till 13, och Hugo fick återigen hålla henne i handen när hon skulle sova för att hon skulle ha en chans att koppla av. Vi tog upp henne på toaletten innan vi gick och la oss, och hon kissade en hel sjö.
Man känner sig så maktlös när det blir så här. Vi gör det vi kan, jag vet det, men ändå skenar värdena fullständigt och vi kan bara stå och se på utan att avlasta. Det enda vi kan göra, förutom att försöka få ner blodsockret förstås, är att rensa hennes väg på potentiella hinder så att hon slipper snubbla.
Natten blev lång och låg. Det har under den här perioden i första hand varit dagarna som varit svåra att få till, och när man ger sådana hästdoser som vi gjort nu är det alltid komplicerat att veta när man ska sluta. Insulinet finns kvar minst två timmar i kroppen, så nog skulle det underlätta om man varit lite synsk. I brist på övernaturliga krafter får vi gå på magkänsla. Och ge socker när magkänslan slår fel.
Morgonen efter höjde vi basen till 150 % så fort vi vaknade. Hon fick frukostinsulinet i förväg, men ändå sa det pang, så var vi uppe för högt igen. Men så vid eftermiddagsmellis hände det plötsligt något. Vi fick ge socker! Vi stängde av bashöjningen och gav normala doser igen, och kurvan höll sig inom larmgränserna. Så var det över för den här gången, vad sjutton det nu var. Himla skum sjukdom det här, man kan bli gråhårig för mindre. Men jösses vad det är grymt skönt när det lugnar ner sig igen och livet återgår till mer normala takter!
* Kroppen känner av de höga halterna socker i blodet och tar all vätska den hittar i kroppen för att skölja ut sockret med kisset. Man behöver fylla på för att inte bli uttorkad, och därför är man väldigt törstig när blodsockret är högt.
Lämna ett svar