Att göra ont för att det ska bli gott

Om ens barn har en sjukdom som kräver injektioner varje dag för att hen ska överleva uppstår det helt ofrånkomligt vissa konflikter. Om barnet därtill måste äta regelbundet och ordentligt finns där grunden till ännu en redig maktkamp. Det kan ibland vara väldigt svårt att veta var gränsen går mellan ett övergrepp och ett nödvändigt ont.

Vår Amanda är fenomenal på att anpassa sig till sin sjukdom. Vi har sällan problem med att sätta nålar, ta blodprov eller att få henne att äta det hon måste. Redan på sjukhuset, då när hon inte ens var 1,5 år, sträckte hon fram handen när det var dags för blodsockertest (det var hjärtskärande) och även om hon inte tyckte att det var direkt roligt att ta sprutorna i magen och benet så gick det så bra det bara kunde.

Men, under korta perioder har det varit tufft. Trots att vi har pratat och förberett, lekt, satt många nålar på oss föräldrar och lirkat på alla sätt och vis har hon bara vägrat. Situationen har skruvats upp, och för oss, som vet att allting är över i en grisblink när nålen väl är satt, har det varit frustrerande när hon blåst upp det till en jättekarusell. För att få slut på det och hindra att det blir rent traumatiskt, eller att någon faktiskt gör sig illa på den vassa nålen, har det ett flertal gånger hänt att en av oss har hållit henne i ett järngrepp som hindrat henne från att åla runt medan den andra har satt nålen. Det är hemskt. Det känns ruttet och ledsamt. Men hon måste ha sitt insulin, det bara är så. Hon måste också förstå att det här inte är något man bråkar om. Det finns inga alternativ.

För en utomstående kan vi nog framstå som benhårda när det är dags för nålbyte. Minsta vift på rumpan och vi stänger av datorn eller telefonen (som hon får titta på) tills hon blivit stilla. Vi tolererar inget tjafs. Det är dock inte samma sak som att vi inte är lyhörda för när hon tycker att det är jobbigt. Om jag hade haft minsta misstanke om att hon vore spruträdd på riktigt skulle jag inte tveka att kontakta lekterapin och be om hjälp. I vårt fall har det dock hittills mest handlat om att hon testat gränser och försökt undkomma något som är lite obehagligt.

Vi är inte snåla med berömmet efteråt. För ärligt talat, hur kan man inte ösa beröm över en fyraåring som utan bedövning byter antingen pumpnål eller sensor minst var tredje dag? Hur kan man inte bli imponerad av ett barn som tar blodsocker utan att blinka, när de flesta i samma årskull skulle skrika sig igenom motsvarande stick på vårdcentralen?

Hemma är en sak. Vi känner varandra väl och vet oftast var gränserna går. Annat är det när någon annan agerar. När Amanda fick lunginflammation och hamnade på sjukhus var de förstås tvungna att sätta droppnål. Så svag hon var protesterade hon ändå vilt. Hon grät, skrek och viftade. De var flera som kom in och försökte sätta, men hon var svårstucken. Så kom narkosen in och skulle göra ett försök med att sätta nålen, och vi var tre vuxna som höll fast Amanda. De andra två var inte väl lämpade att arbeta med barn. Sjuksköterskan var verkligen en barnsköterska enligt den gamla skolan (de blir tack och lov allt ovanligare). Narkossköterskan var en hejare på nålar, men han var tvär mot Amanda. Hela situationen kändes hemsk, och jag var en medbrottsling som höll henne fast. Mina lugnande ord i hennes öra kändes nästan som hyckleri. Samtidigt visste jag ju att klockan var över tolv på natten, och att vi inte hade fått i Amanda något att äta sedan morgonen. Hon hade 3,8 i ketoner om jag minns rätt, och det hade stigit snabbt på slutet; hon var helt enkelt bara tvungen att få dropp.

Jag kramade henne länge efteråt. Hon somnade snabbt. Hon var drygt två år och har inga minnen kvar från detta, men själv kommer jag förstås aldrig att glömma det. Jag hoppas att det inte lämnar ärr i hennes själ, men även om det gör det kan jag inte se hur vi hade kunnat göra annorlunda. Det är det som är det absurda med sjukdomar: Ibland måste man göra ont för att det ska bli gott.