Apropå Dalarna, del 4: Moment 22

Långsamt känns det som att det lossnar. För två år sedan var det otänkbart för vårt landsting att skriva ut cgm till oss, och nu tror jag att alla barn som vill får det utskrivet. I vårt landsting alltså. Om man är barn alltså. Det är bra att det går framåt, men det är ju en klen tröst för den som vääääntar och under tiden vaktar som en osalig ande vid sitt barn, eller för den som inte vågar ta ut svängarna som vuxen.

En del får höra att de har för bra HbA1c (långtidsblodsocker) för att få ha cgm eller pump. Här gör sjukhusen ett feltänk. Bakom ett bra HbA1c ligger ofta väldigt mycket jobb. Ska man alltså behöva missköta sig (och riskera att gå in i väggen) för att få tillgång till hjälpmedel? Att utgå från HbA1c är överhuvudtaget mycket trubbigt. Det säger nämligen absolut ingenting om arbetsinsatsen. Låt mig ge några fiktiva exempel:

Lisa är två år. Hennes föräldrar går upp minst två gånger per natt för att kontrollera att blodsockret ligger inom tolerabla nivåer. Hon har höga toppar och djupa dalar och det är snabba kast. HbA1c (som är ett slags snitt) ligger bra tack vare att hon blir stucken minst tio gånger per dygn och att hon äter på mycket regelbundna tider.

Pelle är 13 år. Han är på väg in i puberteten och tränar mycket. Han är noggrann med vad och när han äter och han kommer ihåg att ta sitt insulin. Hormonerna forsar i hans kropp, och alla jobbar de mot insulinet. Hans HbA1c är högt, detta trots att han sköter sin diabetes exemplariskt.

Sara är 15 år. Inuti hennes huvud håller hjärnan på att byggas om, och hon som tidigare accepterat och skött sin diabetes struntar nu i allt. Hon har konstant huvudvärk, är jämt trött och ofta arg. Hon tycker att föräldrar och sjukvårdspersonal tjatar och lägger sig i för mycket. Trots att hon akut hamnat på sjukhus för ketoacidos, syraförgiftning, flera gånger och därmed nosat på döden skärper hon sig inte. Hon vill bara vara som alla andra. HbA1c är mycket högt.

Jocke är 20 år. Igår hade han fest med kompisarna, och det blev lite för mycket alkohol. Jocke somnade i ett hörn och ingen reagerade först på det eftersom alla var lite onyktra. När sällskapet skulle dra vidare försökte de väcka Jocke utan att lyckas. Någon ringde ambulans som kom med blåljusen på. Eftersom vännerna kände till hans diabetes kunde de meddela ambulanspersonalen som genast satte glukosdropp. Hade vännerna inget vetat eller inget sagt, kunde Jocke ha hamnat i tillnyktringscell och dött där (ja, det har hänt på riktigt). Jocke har i vanliga fall bra ordning på sitt liv och hans HbA1c är bra.

Anders är 35 år, har två små barn och arbetar nästan heltid. I samma ögonblick som barnen kom livet tog en ny vändning. Han har mycket mindre tid, och plötsligt handlar inte hans känningar bara om honom. När barnen var under året var han livrädd att få en känning när han bar på dem. Tänk om han helt enkelt skulle tappa dem i golvet? Han är fortfarande rädd att något ska hända när han är ensam med dem. Hans känsla för lågt blodsocker har trubbats av och känningarna kommer plötsligt. Anders lösning på problemet är att konstant ligga lite för högt, även om han vet att det är dåligt på lång sikt. Hans HbA1c ligger för högt.

Alla jobbar med sin diabetes på ett eller annat sätt. Ett HbA1c kan säga något om hur mycket man sliter, men det behöver absolut inte göra det. Det finns lika många sätt att hantera sin diabetes som det finns diabetiker. Någon vill absolut inte ha något som sitter fast på kroppen medan en annan tycker att pump och cgm/Libre har räddat hens liv. Ingen av dem har fel och båda ska ha valet.

Vill du som inte är diabetiker testa hur det är att varje dag spela roulette? Klicka här så kommer du till Diabetesförbundets test för icke-diabetiker. Ange ditt telefonnummer så kommer du under 24 timmar att få ett antal sms som talar om för dig vilket blodsocker du har och vad du behöver göra åt saken. Lycka till!