Hem » Funderingar » Apropå Dalarna, del 4: Moment 22

Apropå Dalarna, del 4: Moment 22

skrivet i Debatt, Funderingar 2

Långsamt känns det som att det lossnar. För två år sedan var det otänkbart för vårt landsting att skriva ut cgm till oss, och nu tror jag att alla barn som vill får det utskrivet. I vårt landsting alltså. Om man är barn alltså. Det är bra att det går framåt, men det är ju en klen tröst för den som vääääntar och under tiden vaktar som en osalig ande vid sitt barn, eller för den som inte vågar ta ut svängarna som vuxen.

Nalar_stickor

En del får höra att de har för bra HbA1c (långtidsblodsocker) för att få ha cgm eller pump. Här gör sjukhusen ett feltänk. Bakom ett bra HbA1c ligger ofta väldigt mycket jobb. Ska man alltså behöva missköta sig (och riskera att gå in i väggen) för att få tillgång till hjälpmedel? Att utgå från HbA1c är överhuvudtaget mycket trubbigt. Det säger nämligen absolut ingenting om arbetsinsatsen. Låt mig ge några fiktiva exempel:

Lisa är två år. Hennes föräldrar går upp minst två gånger per natt för att kontrollera att blodsockret ligger inom tolerabla nivåer. Hon har höga toppar och djupa dalar och det är snabba kast. HbA1c (som är ett slags snitt) ligger bra tack vare att hon blir stucken minst tio gånger per dygn och att hon äter på mycket regelbundna tider.

Pelle är 13 år. Han är på väg in i puberteten och tränar mycket. Han är noggrann med vad och när han äter och han kommer ihåg att ta sitt insulin. Hormonerna forsar i hans kropp, och alla jobbar de mot insulinet. Hans HbA1c är högt, detta trots att han sköter sin diabetes exemplariskt.

Sara är 15 år. Inuti hennes huvud håller hjärnan på att byggas om, och hon som tidigare accepterat och skött sin diabetes struntar nu i allt. Hon har konstant huvudvärk, är jämt trött och ofta arg. Hon tycker att föräldrar och sjukvårdspersonal tjatar och lägger sig i för mycket. Trots att hon akut hamnat på sjukhus för ketoacidos, syraförgiftning, flera gånger och därmed nosat på döden skärper hon sig inte. Hon vill bara vara som alla andra. HbA1c är mycket högt.

Jocke är 20 år. Igår hade han fest med kompisarna, och det blev lite för mycket alkohol. Jocke somnade i ett hörn och ingen reagerade först på det eftersom alla var lite onyktra. När sällskapet skulle dra vidare försökte de väcka Jocke utan att lyckas. Någon ringde ambulans som kom med blåljusen på. Eftersom vännerna kände till hans diabetes kunde de meddela ambulanspersonalen som genast satte glukosdropp. Hade vännerna inget vetat eller inget sagt, kunde Jocke ha hamnat i tillnyktringscell och dött där (ja, det har hänt på riktigt). Jocke har i vanliga fall bra ordning på sitt liv och hans HbA1c är bra.

Anders är 35 år, har två små barn och arbetar nästan heltid. I samma ögonblick som barnen kom livet tog en ny vändning. Han har mycket mindre tid, och plötsligt handlar inte hans känningar bara om honom. När barnen var under året var han livrädd att få en känning när han bar på dem. Tänk om han helt enkelt skulle tappa dem i golvet? Han är fortfarande rädd att något ska hända när han är ensam med dem. Hans känsla för lågt blodsocker har trubbats av och känningarna kommer plötsligt. Anders lösning på problemet är att konstant ligga lite för högt, även om han vet att det är dåligt på lång sikt. Hans HbA1c ligger för högt.

Alla jobbar med sin diabetes på ett eller annat sätt. Ett HbA1c kan säga något om hur mycket man sliter, men det behöver absolut inte göra det. Det finns lika många sätt att hantera sin diabetes som det finns diabetiker. Någon vill absolut inte ha något som sitter fast på kroppen medan en annan tycker att pump och cgm/Libre har räddat hens liv. Ingen av dem har fel och båda ska ha valet.

IMG_2576

Vill du som inte är diabetiker testa hur det är att varje dag spela roulette? Klicka här så kommer du till Diabetesförbundets test för icke-diabetiker. Ange ditt telefonnummer så kommer du under 24 timmar att få ett antal sms som talar om för dig vilket blodsocker du har och vad du behöver göra åt saken. Lycka till!

2 Responses

  1. mona dahlin
    | Svara

    Tack alla Ni som arbetar för och med Diabetes. Vår familj fick ett diabetesbarn i mitten av 1970, det har hänt mycket med vården under de gångna åren. Tack o lov. Den som inte kommit i kontakt med diabetes på nära håll, har ingen möjlighet att sätta sig in i vad det innebär för den drabbade och dennes familj. Oron är lika stor hos familjen även när barnet blivit vuxen. Vi vet ju att signalerna på för lågt blodsocker för diabetikerna försvinner med åren. Att inte våga sova en hel natt, utan behöva vakna för oron att blodsockret sjunkit och äta kl tre på natten eller vakna med genomblöta sängkläder för att nämna något som är vardag för många diabetiker. Så visst känns det som en självklarhet att all typ 1 diabetiker skall få -utan diskussion- alla hjälpmedel som går att få. De måste finnas pengar att spara in på andra saker, förutom den vinst som kan göras genom mindre komplikationer för diabetiker och förhoppningsvis mindre sjukskrivningar för anhöriga.

    • Anna Sandhammar
      | Svara

      Tack för din kommentar! Jag har svårt att tänka på att min dotter en dag ska klara detta helt själv. Idag ligger allt ansvar, all skyldighet och all kontroll på oss, och även om det är jobbigt så är det också skönt nu när hon ändå har diabetes. Det kommer ju gradvis att förskjutas tills hon en vacker dag står på helt egna ben, precis som det ska vara. Men att stå på sidan om och vara orolig för sitt vuxna barn kan inte vara lätt!

Lämna ett svar till mona dahlin Avbryt svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.