Hem » Diabetikerbarn » Hundra år gamla droppar av liv

Hundra år gamla droppar av liv

På sjukhuset med insulin, vatten och salter i dropp in i ett blodkärl i halsen.

Det är diabetesmånaden, november. Men i år är den extra speciell. För hundra år sedan hittade Frederick Banting och hans kollegor äntligen, äntligen en behandling mot den sjukdom som fram till då lett till en säker död – diabetes typ 1. De hade dels förstått att det var bristen på insulin som var boven, och dels lyckats ta fram ett tillräckligt rent insulin att det var användbart. Små, undergörande droppar injicerades i personer som låg i koma och var halvvägs över tröskeln genom dödens dörr, och dessa droppar fick dem att vända och vakna och leva. Från början var insulinet dåligt och de barn och vuxna som insulinbehandlades fick bara några år extra. Men det har utvecklats och blir allt bättre, än idag.

Många tycker att insulin luktar illa. De gör inte jag. Jag kopplar ihop doften med min unge, och jag vet vad som händer om vi blir utan. När mitt barn var dryga året fick hon magsjuka. Vi hade ingen aning om det, men det fanns redan en oåterkallelig boll i rullning i hennes kropp. Hennes immunförsvar hade vänt sig mot de insulinproducerande cellerna och börjat förstöra dem. I och med magsjukan övergick den långsamma bollrullningen till fritt fall, och en månad senare var vi på akuten med en ketonförgiftad tjej. Ett nytt liv fick vi, i dubbel bemärkelse. Tack vare Banting och hans kollegor fick vi behålla henne (utan insulin utifrån hade hon troligen hamnat i koma inom ett dygn och därefter hade vi nog kunnat räkna hennes återstående levnad i dagar och nätter), men vårt nya liv innebar också helt andra saker än det vi hade innan. Massor av nålstick, en ny rädsla för att det när som helst kan uppstå en nödsituation, en ständigt närvarande ryggsäck med diagrejer och nödproviant. Jag har fått tvinga mitt barn till saker jag inte kunde drömma om. Nu och för all framtid (tills någon ger oss boten) kommer jag alltid ha en del av hjärnan avdelad till diabetes.

Det ingen barnlek att ha diabetes i familjen. Jag har varit så trött ibland att jag börjat gråta för att någon frågat hur det är. Jag har skrikit åt mitt barn som en treåring, för att all ork tagit slut. Jag har vaknat så mycket på nätterna att jag sedan inte kunnat sova fast jag vet att maken har jouren och att allt är lugnt. Jag har i perioder gått på autopilot, som någon slags avstängd robot. Jag har gråtit med dottern när hon haft tider av stickrädsla men vi varit tvungna att sätta nålar ändå – med våld (man går sönder inuti). Jag har resonerat och resonerat till förbannelse. Jag har satt diabetesen i första rummet i snart tio års tid nu. Alltid nummer ett, framför alla andra behov, och alla andras behov. Dotterns, lillebroderns, pappans och mina egna.

Att leva med typ 1 är att alltid vara på tå och ligga steget före. Som att ha ett spädbarn som aldrig någonsin växer upp. Det är jobbigt, hur ska det kunna vara annat? Men alternativet är värre. Tänk om inte insulinet funnits, då hade inte heller min dotter funnits. Precis så enkelt och så svårt är det. Och då rullar tacksamheten in över mig. Min starka, envisa, fantasifulla, obändiga dotter lever. Hon finns här hos oss och jag är så oerhört tacksam och ödmjuk inför det. Hon var faktiskt och knackade på dödens port och utan forskarnas upptäckt hade hon bara blivit knappt 1,5 år gammal. Tanken svindlar.

Älskade barn, jag kommer att fortsätta att vaka över dig på nätterna, fortsätta att peppa dig när det känns jobbigt och bokstavligt talat bära dig när kroppen känns tung som bly för att det saknas socker i blodet. Jag kommer att fortsätta sticka dig hur många gånger som helst. Av kärlek. För att det inte finns några alternativ. Jag är beredd att bära din ryggsäck med dig, ta så mycket av den jag kan. För att skona dig. För du måste orka resten av livet. Du är aldrig, aldrig ledig och ingenting framöver tyder på att du någonsin kommer att bli det heller. Älskade barn. Det är tur att du är envis och obändig. Det går åt när man lever med typ 1 diabetes.

Men tack, Banting för att du osjälviskt släppte patentet på insulin fritt och därmed räddade otroligt många liv och dessutom bidrog till fortsatt forskning på en från början trots allt rätt tafflig produkt. Idag är det världsdiabetesdagen, och jag tänker ägna den åt att se de möjligheter vi har. Dia tar en stor plats i vår familj, och glömmer vi henne för en sekund gör hon sig påmind direkt. Men hon får vackert hänga med oss på det vi vill göra. Vi får förbereda oss mer och släpa på en förskräcklig massa prylar, men hon hindrar oss inte. Vi har tågluffat och varit på Gotska Sandön där det är helikopterlångt till närmaste sjukvård. Vi har åkt till Costa Ricas djungler. Vi har bytt poddar och sensorer på tåg, båtar, i bilar, i skogen, på museer – helt enkelt på alla ställen där det har behövts. Vi gör det vi vill och är trygga så länge vi har hängslen, livrem och extra snören. Vi är lyckligt lottade som har tillgång till en sådan fantastisk teknik.

Och hoppet lever trots allt, kanske kommer någon en dag att lösa knuten med typ 1 diabetes och hitta en bot? Jag måste ju tro det ändå.

I Costa Ricas djungel. Bilden är tagen några minuter efter att druvsockret gått ut i en krokig kropp.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.