Tänk om man fick en liten innehållsdeklaration på vad ens relation skulle innebära när man blev kär. Hur många kärlekspar skulle då gå vidare från första förälskelsen? Kanske inte så många… 😏
När (om) första barnet kommer går man från att vara huvudpersoner i varandras liv till att bli nerputtade på i bästa fall andraplats. Innan fanns hur mycket tid som helst (även om man inte alltid förstod det), nu är där ständigt någon annan som konkurrerar ut. När barnet sedan insjuknar i en kronisk sjukdom som kräver övervakning dygnet runt, året runt, år efter år, så ställs relationen ännu mer på sin spets. Ett slitage som nöter och nöter. Vissa klarar det, många går skilda vägar. Alla kan inte mötas i sorgen och det nya heltidsarbetet. Kärleken tar stryk, det tror jag den gör för alla, och för vissa går den ner under den kritiska gränsen och kan aldrig hämtas upp igen. Det kan ju såklart finnas många andra faktorer som leder till det också, men en sak ska gudarna veta: att ha ett barn med en kronisk sjukdom gör ingenting lättare.
Vi har gått som parallella spöken bredvid varandra i perioder. Urlakade, utan minsta energi för varandra har vi vandrat sida vid sida, utan att kunna vara varken så förstående eller trevliga mot varandra som vi egentligen vill. Men, vi har på något vis ändå vandrat tillsammans, hjälpts åt. Jag har läst om så många föräldrar, inte helt förvånande företrädesvis mammor, som går in och tar över/blir tvungna att ta allt ansvar. Jag kan inte tänka mig ett effektivare gift mot kärleksrelationen än just det: att inte ta gemensamt ansvar för ett sjukt barn. Det handlar inte bara om själva arbetet, det handlar också om tilliten, om viljan att dela på en börda som är lika mycket bådas.
Vi slöt en pakt redan på sjukhuset den där väldigt långa natten mellan den elfte och tolfte april 2012, när Dia blev en oväntad medlem i vår familj: Vi skulle vara två från dag ett. Vi har delat på nätterna, delat på dagarna, båda kan lika mycket. Vi har tänkt likadant men ändå utmanat varandra i lagom doser. Jag litar till etthundra procent på att Amandas pappa har full koll när han har ansvaret. Då, och endast då, kan jag helt och hållet koppla bort Dia.
Egentligen är det en absolut självklarhet, men eftersom jag i stort sett överallt omkring mig ser att det ändå inte är det, så är jag tacksam för att pappan till mina barn råkade bli den allra bästa (ånej då, jag är alls inte partisk). Han tar extra nätter när jag är sliten, han tar hälften av sjukhusbesöken, han blir putt om han missar en kvällsläsning för barnen, han anklagar mig aldrig om jag gör fel med diabetesen, han har tagit fajter med skolan, han har tröstat, stöttat och funnits där för vår dotter när hon behövt det. Jag har gjort samma sak, och tillsammans orkar vi, nästan jämt. Vi är starka tillsammans för att livet ska bli så bra det bara går för vår dotter. För att hon ska hindras så lite som möjligt, för att hon ska få må så bra som hon kan – nu och i framtiden. Vi orkar för hennes lillebror, som så lätt hamnar i skymundan och så ofta får stå tillbaka, både för Dia och för att han har en syster med ovanligt mycket temperament och energi.
Jag känner en enorm tacksamhet för att ha en partner som går vid min sida även när det är tungt. Tacksamhet för att han tar sin del av ansvaret. (Även om jag hade varit kanonarg om han inte hade gjort det.) Självklart har det gnisslat även hos oss. Självklart har även vi gått i fällor. Men vi har hittat tillbaka till den stig vi båda vill vandra, och det är det viktigaste. Det är naivt att tro att allt ska vara solsken jämt, så funkar inte livet helt enkelt. Det får vara tyngre ibland, det är okej. Det viktiga är att man hittar tillbaka. Att man hjälps åt. Även i nöd.
Så tack kära du, för att du finns vid min sida. Det finns ingen annan jag hellre har här bredvid mig. Jag glömmer nog att berätta det för dig ibland.
Ann-Christin Bengtsson
Så fint skrivet. Tänk vilken tur att Amanda (och även lillebror) hamnade hos er!
Anna Sandhammar
❤️