12 520 stick, hittills

Det är Världsdiabetesdagen idag! 🙂

Runtom i landet publiceras artiklar om barn och vuxna som kämpar på, ikväll sänds Diabetesgalan för andra gången och medan Världsdiabetesdagen uppmärksammas (hurra!) pågår över hela världen samma arbete som varje dag för våra diabetiker: ta blodsocker, uppskatta hur mycket insulin som behövs till varje måltid, balansera blodsockret timme efter timme efter timme. För en del kommer det att gå kalas, deras blodsocker kommer att ligga fint utan att de riktigt förstår vad den magiska koden var just idag. Andra kommer att få kämpa hårt men ändå inte nå de resultat de behöver för att må bra. Några kommer att hamna på akuten, antingen som nydiagnosticerade (de har en tuff tid framför sig) eller för att de har fått magsjuka och inte får behålla någonting, eller för att ketonerna stigit utom kontroll, eller för att de fått hjärtbekymmer, njurpaj eller något annat. För diabetes sliter på kroppen, hur bra blodsockerkontroll vi än försöker ha. Det är förbannat ledsamt att tänka på.

Mitt barn har haft diabetes i 6,5 år nu. Om ett par veckor fyller hon åtta år, så det är större delen av hennes liv. Skulle du fråga henne vad som är bäst med diabetes tror jag att hon skulle svara att hon får äta druvsocker. Skulle du fråga henne om det värsta skulle hon nog svara att hon inte får äta godis lika fritt som andra. (Men det är lite halvhjärtat, för häromdagen fick hon en vanlig godisbit och grinade illa. Det var för sött tyckte hon…) Det är fantastiskt att hon inte fokuserar på alla stick, allt stök på nätterna, blodsockret som flyger och far i hennes kropp (det kan inte vara skönt!), att hon inte kan sova över hos kompisar utan att någon av oss är med. Det är otroligt att hon inte säger att hon avskyr den sjukdom som hon aldrig någonsin får ledigt ifrån. Jag är så väldigt tacksam för det.

Till dags dato ser Amandas diabetesstatistik ut så här:

• 420 sprutor
• 900 pumpnålar
• 11 000 finger- eller handstick
• 190 sensorer
• 6 blodprovstagningar av större kaliber på sjukhus
• 2 sjukhusinläggningar
• 1 början till kramp (som vi lyckades häva, men jäklar vad rädda vi blev!)
• Många låga blodsocker som fått henne att stillna, sjunka ihop och försvinna bort från oss
• Många höga blodsocker som fått henne att vara som en ilsken studsboll med teflonhjärna

(Om ni undrar så ja, man måste stålsätta sig för att sticka sina barn. Särskilt i början, sedan blir det en mer av en vana. Men särskilt lustfyllt blir det aldrig.)

För oss föräldrar kan vi lägga till:

• 2350 nätter där vi varit uppe och givit insulin eller socker, bytt pump, tröstat orolig sömn vid höga värden
• 2400 dagar där vi hållit koll, hela tiden. Vägt mat, räknat kolhydrater, ändrat doser, funderat och försökt förstå, legat steget före i tanken, tacklat oresonlig ilska som inte går att bemöta förrän druvsockret nått ut i blodbanan och upp i hjärnan, packat oändligt med grejer, varit jour, bakat och specialfixat, beställt diabetesprylar, hållit på rutinerna, peppat och stöttat varandra och själva barnet, och ibland gråtit.

Diabetes är vår vardag. Oftast hänger den bara med, och som jag skrivit många gånger förr är det i kontrasten till andra som vi ser hur bisarrt vårt liv kan vara, och hur vi alltid ligger steget före för att få Amanda att må så bra det bara går.

Jag älskar min unge och jag hatar inte den diabetes som är en del av henne, men jag önskar av hela mitt hjärta att hon en dag får bli fri.

Idag är det Världsdiabetesdagen. Du som kan, skänk gärna en slant till Barndiabetesfonden eller Diabetesfonden. För mitt barn, och för alla andra barn och vuxna som har, eller snart kommer att få, diabetes. Varje liten peng är värdefull. Forskning är enda vägen till bot. Och som vi önskar en bot. Så innerligt.

Barndiabetesfonden:

Swischa valfritt belopp till: 90 00 597

Sms: 729 29 Skriv HOPP så skänker du 50 kr.

Diabetesfonden:

Swisha valfritt belopp till: 123 900 9010