Hur orkar man inte sova?

De flesta som har barn med diabetes typ 1 har en ständigt inneboende trötthet. Den kommer sig av minst två saker: Att man ofta blir störd i sin nattsömn samt den stress det innebär att alltid vara på tå och ha koll på barnets blodsocker. I perioder är det lite lättare, i perioder är det fruktansvärt jobbigt. Familjesituationen spelar såklart in, liksom ålder på barnet, mängden infektioner för stunden, pubertet och tillväxt, hur barnet tar sin diabetes, hur föräldrarna ser på barnets diabetes, vilka tekniska hjälpmedel man har, vilket insulin man har, hur många diabetesbarn man har och så vidare i all oändlighet.

I princip alla har vi nog fått höra från sjukvården: ”Nej men, inte ska ni behöva kolla på natten fortfarande? Ni måste sova för att orka!” Då vill man bara be dem leva med oss i vårt liv dygnet runt i en vecka och sedan komma med ett nytt utlåtande. Det är lätt att sitta på en mottagning och säga att man ska sova. Det är svårare att sova hemma, när man vet att varje blodsockertagning på ens barn är en roulett. Vilket värde ska mätaren pipa fram när den analyserat bloddroppen klart? 2? 22? I vårt fall har barnet aldrig vaknat av lågt blodsocker. En gång har vi väckt henne när hon var på väg in i en kramp, och det önskar jag inte uppleva någon mer gång.

För oss var det en enorm skillnad när vi blev med cgm. Vi vågade sova och lita på att den väcker oss när det behövs. Det är gott att slippa väga för och emot varje gång man vaknar till av en annan anledning än väckarklockan (Borde jag inte ta ett bs? Det ligga på vad som helst! Men då vaknar jag till, och dessutom är barnet redan så sönderstucket. Men tänk om, borde jag inte ändå?…). Nuförtiden trycker vi på en knapp och ser om vi behöver göra något eller inte. Sedan somnar vi om i trygg förvissning om att det piper om vi måste agera.

Vi (liksom många andra) får beröm av sjukvården för att vi kan dotterns diabetes så bra. Det händer att vi sover en hel natt utan pip och åtgärder ibland. Någon gång har det till och med hänt att vi sovit två (2!) nätter i rad. Men oftast piper det, och då har vi ändå rätt generösa gränser. Neråt kör vi på låglarmet (3,1) och övre gränsen brukar ligga på 9,5. Om vi inte är helt sömnstörda litar vi på att det vid behov piper igen efter att vi gjort en åtgärd, och somnar om. Svårast för mig är när det ligger och svajar precis när jag ska somna på kvällen. Svårast för maken är om det ligger och svajar på morgonkvisten.

Ibland piper det natten igenom. Ibland kombineras pipen av det vanliga som händer nattetid när man har barn: att någon ramlar ur sängen, drömmer otäckt, behöver kissa, har ont i magen, är törstig, är sjuk och sover oroligt, fryser, saknar nallen, lägger sig med täcket som kudde och undrar vart täcket tog vägen, vilsen går in i en vägg och är helt förtvivlad, kommer till ens egen säng och använder en som sparkboll natten igenom. Och så vidare. Ibland är jag så trött att snön är rent färgglad i jämförelse med mitt ansikte. Jag har börjat störtgråta för att någon frågat mig hur det är, egentligen. Jag har tappat ord och röda trådar. Mått illa. Glömt saker, massa saker. Inte kunnat läsa en hel sida i en bok utan att tappa bort mig. Somnat dubbelvikt i sängen och vaknat en bra stund senare och insett att jag har fjärren till Amandas pump i handen men inte kommit längre än att jag satt mig upp (och ramlat framåt). Sovit över timme efter timme av intensivt pipande en decimeter från mitt öra. Blivit fruktansvärt, oresonligt arg på mina barn för att jag inte orkat minsta tjafs (ja, jag skäms).

Hur orkar man detta, år ut och år in? Jag vet inte. Som med allt annat med diabetes typ 1 måste man nog hitta sitt eget sätt. Mina sätt är att jag försöker att inte oroa mig och att jag stretar på. Ibland ser jag bara en dag i taget och jag är alltid löjligt optimistisk i min tro att det blir bättre natten som kommer. När det är som värst har jag tillåtit mig att fungera sämre. Enstaka gånger har jag krupit ner i sängen igen när barnen är lämnade på förskola och fritids, vilat ett par timmar för att stå ut. Vi, som är två, delar på oss när det är mycket störningar så att i alla fall en får sova, och sedan byter vi. Ibland får vi hjälp från farmor eller mormor.

Jag har accepterat att det är så här. Jag lägger ingen energi på att vara arg över det. Jag tror inte att det hjälper min dotter på något sätt, och en av de viktigaste uppgifterna för mig är att hon får ett bra förhållningssätt till sin sjukdom. Det är hon som ska orka leva med den dygnet runt i resten av sitt liv, som det ser ut idag.

När jag är så trött att jag mår illa, då ser jag på min fantastiska unge och tänker att hon är värd allt. Och sedan sänker jag kraven på tillvaron ett tag.