Att få barn är omvälvande. Man kisar på det sköra, perfekta livet som man just fått fullt ansvar för och känner hur mycket som kan gå fel. Sedan blir man varm i kläderna, liksom van på något vis, och allting känns inte längre lika hotande. (Även om gudarna ska veta att man lever med en ny orosklump i magen för att något ska hända den man älskar mer än man trodde var möjligt.)
När vår dotter fick diabetes, 17 månader gammal, hamnade vi i ett väloljat maskineri. Två veckor låg vi inne på sjukhuset. Det var en overklig tid, som en parallell värld. Vi som just lärt oss att bli föräldrar skulle nu dessutom lära oss att bli vårt barns Langerhanska öar. Efter första nattens röra och sorg fick vi trassla ut henne från droppslangen några gånger om dagen och vi såg fascinerat på medan hon åt som om hon aldrig sett mat förut. Efter några dagar syntes inte revbenen lika tydligt längre. Hennes kropp kunde tillgodogöra sig maten igen. Vi som inte ens sett att hon magrat. Gudskelov att vi sökte hjälp i tid ändå!
Diabetesteamet drillade oss i hur kroppen fungerar när allt är som det ska och vad som nu händer när allt inte är som det ska. Vi fick ett schema för träffar med läkare, sköterskor, kurator och dietist. De lärde oss om blodsockervärden, insulin, ketoner, sprutor, kolhydrater-fetter-proteiner, Försäkringskassan, infektioner, injektioner, celler, följdsjukdomar och jag vet inte allt. Vi frågade och frågade och frågade för att förstå; för att ta in att vår dotters liv från och med nu var ett liv med sprutor, säkerhetstänk och stick till förbannelse. Vi grät inte särskilt mycket märkligt nog, även om vi var ledsna, omtumlade och omskakade. Vi kavlade upp ärmarna och lovade varandra att klara detta tillsammans. Amanda hjälpte oss genom att fortsätta vara samma målinriktade, bestämda och glada lilla unge som tidigare. Hon hade inte tid att bryta ihop – hon måste ju utforska sjukhuskorridoren!
Första permissionen var en halvtimmes promenad till Konsum. Vi var som bytesdjur, skygga och vaksamma. Efter en kvart var vi tvungna att ta ett blodsocker. Blodsockervärdet låg fint och vi andades ut för en kort stund. Det kändes läskigt att vara utanför personalens omsorg, för den här halvtimmen berodde allt på oss. Ingen annan fanns där för att råda eller bedöma, det vara bara vi och vårt barn. Vårt barn som inte ens med ord kunde berätta hur hon mådde. Idag kan jag se tillbaka på oss i den situationen med ömhet.
Jag får flashbacks när jag läser om nyblivna diabetesföräldrars oro och funderingar. Idag är vi trygga i nästan alla situationer, men då, ojojoj! Innan vi fick vår högt avhållna cgm körde vi gissningsleken. Dottern med stenansikte avslöjade ingenting. Vi testade 1,2 som lägst vill jag minnas. Kanske 25 som högst (det rekordet är dessvärre slaget efteråt). Vi letade ständigt efter små, små tecken på att något inte var som det skulle. Vid ilskeutbrott (de var åtskilliga) fångade vi in henne, stack hennes lilla hand och gjorde därefter en bedömning på hur vi skulle reagera på ilskan. Ibland hann vår egen ilska före och magen knölades ihop av samvetskval när vi väl tog testet och det visade på högt blodsocker. Vi satte klockan på minst 02 och 05 varje natt, inte sällan oftare. Blodsockret var helt oförutsägbart, varje test kunde visa vad som helst. Våra måltidstider var huggna i sten, det fanns inget annat sätt att få någon form av kontroll över detta okontrollerbara. Värdena rörde sig så snabbt i den lilla kroppen.
Vi vaknade en natt av skrik som var omänskliga och så fasansfulla. Vi slet upp vår dotter som låg och ryckte i sängen. Vi tog blodsocker och tryckte i henne socker. Hon vaknade och slutade rycka. Sedan somnade hon om. Det gjorde inte vi. Det var inte ens en fullt utblommad kramp, och ändå glömmer jag det aldrig. Detta var före cgm:ens intåg i våra liv. Jag är säker på att denna fantastiska manick har räddat oss från både ambulansfärder och utbrändhet.
Det är märkligt hur man vänjer sig vid underliga ting. Sömnbrist, stick, insulin, matkoll, alltid redo, ständiga säkerhetsförberedelser, alltid ligga steget före. Det är vårt liv idag och vi gör i stort sett vad vi vill, diabetesen får hänga med. Tack vare cgm:en (och kolhydratsräkningen!) är vi friare och mycket, mycket tryggare idag än vi var de första 1,5 åren. Jag är så glad för det. Vi är bara oroliga vid extrema tillfällen, som vid tidernas magsjuka eller ovanliga sjukdomstillstånd. Vi litar nästan alltid på tekniken och sover på natten tills det piper. Ilskeutbrottens orsak kan vi ana med en blick på cgm:ens display. Kraftiga känningar kan vi oftast, men inte alltid, förebygga.
En nybliven diabetesförälder måste vara orolig, annars har hen inte förstått allvaret i den här sjukdomen. Det är så mycket att lära sig och förhålla sig till. Var och en måste hitta sitt sätt att handskas med sin familjs diabetes, för det finns varken manual eller facit (inte ens efteråt alla gånger). Även som van diabetesförälder bryter man ihop ibland, men det är viktigt att man också kommer igen. Ibland drabbar sorgen, oväntat och hårt, men det är okej så länge man har det bra däremellan. Vårt liv med diabetes är numera normen för oss, även om ännu en orosklump har parkerat sig i magen, redo att bryta ut när det sker stora, oväntade händelser som inte gått att förutse eller förbereda sig för.
Vi lever ett skört liv, men ett fint liv.
Ps. Här finns ett öppet brev till alla nyblivna diabetesföräldrar.
Lämna ett svar