Kvartalskontroll, en total omläggning av doser och trötthet

I måndags var jag och Amanda på sjukhuset i Linköping för den kvartalsliga checken på att allt är okej. Ungen har vuxit ytterligare dryga två centimeter sedan sist (det anade vi efter en stor utrensning i garderoben), blodtryck, vikt och HbA1c låg alla bra. Och ändå. Sedan en lång tid tillbaka är blodsockervärdena ologiska och vi vet inte var vi ska börja ändra för att få ordning på det. HbA1c låg bra för att vi sliter som djur och är där och korrigerar och ger socker hela tiden. Vi har nästan aldrig piplösa nätter, trots att vi har ganska generösa inställningar på larmen nattetid.

Amandas läkare sa till att börja med att han nog inte kunde hjälpa oss, för han vet att vi har koll, men tittade ändå på de uppladdade värdena. Då såg han något som vi hade missat: I våra ändringar av basalen under lång tid har balansen mellan basal och bolus förskjutits. Det rekommenderas att basalen står för ungefär 40 % av dygnsdosen, och bolus då för ca 60 %. Hos oss hade förhållandena blivit omvända, och vissa dagar låg basalen till och med på uppåt 70 % av dygnsdosen. Kan det vara problemet? Jag ska inte gå in på resonemanget, men när jag tänker på hur det yttrar sig för oss just nu så känns det faktiskt logiskt.

Vi befinner oss i en tuff tid. Förkylningarna avlöser varandra (=ännu knasigare värden + osalig sömn hos de små), Hugo har ovanligt mycket på jobbet sedan tre veckor tillbaka och hela vår övervåning* är urblåst och håller på att renoveras (=röra och damm överallt + en massa beslut som ska fattas). Vi är trötta. Rejält trötta faktiskt.

Marginalerna är små, och när det kör ihop sig så här blir det jobbigt. Jag har skrivit det förr och skriver det igen: att inte få sova är tortyr. När vissa nätter är upphackade i halvtimmar blir man till sist galen. Hjärnan säger upp sig och arbetar trögt. Även barnet är påverkat av snor, sömnstörningar och stökiga värden. Hennes samarbetsvilja ökar inte med tröttheten, om jag ska uttrycka mig diplomatiskt. Ilskan exploderar från ingenstans, och jag är för trött för att hjälpa henne igenom det. Orkar inte bli utskälld och bortstött hela tiden och ändå visa tålamod. Varför kan hon inte bara vara gosigt trött, varför blir hon så ilsken? Fast jag vet ju att det är en del av hennes tillgång också. Hennes urkraft som hjälper henne på många sätt yttrar sig dessvärre också i ilska, det har den alltid gjort.

I torsdags morse åkte jag iväg ett par dagar för mig själv. Jag tror att det var nästan nödvändigt. Första natten sov jag närmare tio timmar. Jag trodde att jag skulle orka tänka på en del saker som jag behöver tänka på, men det gjorde jag inte. Jag jobbade och vilade och när jag kom hem kände jag ändå en skillnad på min egen ork även om fernissan är florstunn.

Ikväll ska vi sätta oss ner och räkna. Vi ska dra ner på basalen rejält och ändra kolhydratskvoterna till måltiderna så att varje kolhydrat får mer insulin. Det tar väl några dagar innan kroppen ställer om sig, och jag tänker att det är bra att de dagarna har passerat innan helgen. I helgen har vi henne nära hela tiden och kan utvärdera, omvärdera och justera. Har vi råflax träffar vi någorlunda rätt direkt. Troligare är att vi har ett par veckors testande framför oss. Kanske måste vi ta det i två steg för att inte chocka kroppen eller riskera att vi gör allvarliga felbedömningar.

Jag hoppas att vi är något på spåren så att bergochdalbanan rätas ut lite framöver. Även förkylningarna må väl ge sig snart, och så lugnar det ner sig på Hugos jobb inom ett par veckor. Sedan är vi nog på banan igen, hoppas jag! Då kanske vi kan ställa om oss från ”detta måste vi igenom”-mode till ”livet är nu och det är oftast kul”-mode. Jag tycker bättre om det senare, trots allt.

*Faktum är att urblåsningen av övervåningen är diabetesrelaterad (även om den hade visst behov av renovering). Vi måste kunna sova på samma våning alla fyra, och det går inte som det är idag. Barnen delar i dagsläget på ett litet minirum innanför vårt sovrum, och det kommer de inte att uppskatta i så många år till… Amandas nya rum kommer att ligga vägg i vägg med vårt medan Rasmus får ta det som ligger lite längre bort. Hennes säng kommer förmodligen att ha en undersäng som man kan dra ut. Då kan en förälder sova där under stökiga nätter och låta den andra sova mer ostört. Diabetestänket genomsyrar vårt liv.