På Världsdiabetesdagen den 14 november i år sändes Sveriges första Diabetesgala i tv. Jag, och förmodligen de flesta andra diabetesföräldrar grät mer än en gång under sändningen. När Jon Henrik sjöng sin fantastiska jojk över sin döda vän, när pappan brast i gråt i soffhörnet, när pojken visade vad hans diabeteshund betyder för honom, när diabetesmammorna fick pris för sina läger. Man ska inte underskatta vikten av att någon ser vårt slit, att någon uppmärksammar att vår vardag inte är som ”alla andras”. Blondinbella berättar att hon inser att hon just i det här forumet inte ska klaga på utebliven nattsömn på grund av småbarn. I ett blogginlägg skriver hon senare att hon inte hade minsta aning om hur ett liv med diabetesbarn ser ut. Att man kan behöva väcka sitt barn för att ge en spruta/byta pumpnål – det som för oss är fullständigt normalt. (Även om många, men inte alla, kan göra det utan att väcka, men ni fattar.) Och det är ju just det som är grejen, folk har ingen aning och varför ska de då skänka pengar till forskning?
Det har kommit många reaktioner efter galan. Precis som vanligt har vi hela skalan från de som enbart är glada och tacksamma till de som tycker att farorna blåstes upp och att Peter Jihde är en fjant. Jag blir så trött. Jag har inga åsikter om Jihde i vanliga fall, kanske kan han vara överdriven, jag vet inte, men det här har han gjort bra. Med lagom dos humor och stort inkännande har han varit ett ansikte utåt som jag inte tycker att vi behöver skämmas för. Han har tagit chansen att sprida kunskap och det är fantastiskt. Att han inte gör allting precis som jag önskar är ju inte så konstigt, han är ju inte jag. Ska allting bli precis som vi vill ha det får vi alla bli egna små ambassadörsöar för just vår diabetes. Lycka till att nå ut med det.
Jag, liksom många andra, reagerade på att föräldrarna i filmen sa inför sina barn att de kan dö i sömnen. Inte för att det är felaktigt (om än mycket ovanligt), utan för att det är något barn inte ska känna till. Jag har aldrig sagt till min sexåring att hon kan dö av diabetes. Man får ta det portionsvis, och än är det bara mitt och hennes pappas ansvar att se till att hon inte gör det. Hon själv har inget ansvar i det, och då behöver vi heller inte berätta det för henne och riskera att skrämma upp henne. Men samtidigt är det så det är, och det måste svenska folket veta om vi ska få folk att fatta att diabetes behöver uppmärksamhet! Familjen man valde att berätta om har fått två diabetesbarn på kort tid, och det har inte ens gått ett år sedan diagnoserna. Klart som korvspad att det är kaos och att de är rädda! Det är lätt för oss som varit med ett tag att tycka att de är hysteriska. Det kan vara klokt att backa bandet och fundera på hur cool man själv var i början. Jag minns vår allra första permission från sjukhuset. Vi var kanske borta i 40 minuter och kände oss som två bambisar på hal is. Efter 20 minuter var vi tvungna att ta ett blodsocker – för såg hon inte lite slö ut? Blodsockret låg bra, och Amanda satt säkert bara och mikrovilade en liten stund i sin vagn.
Min dotter sov gott både under dokumentären och galan. Hon är för liten än och det var inget alternativ att hon skulle se dem, vilket jag i efterhand tycker var helt rätt beslut. Också det är mitt ansvar som förälder att avgöra när barnet är stort nog att veta allt. Hon kan vara lite trött på sin diabetes ibland, men oftast hänger den bara med. Vi har mer bråk om den evinnerliga hårborstningen än om pumpsättandet. Diabetes är inte förknippat med rädsla för hennes del, och ju längre tid vi har det så desto bättre. Tids nog ska hon ta mer ansvar, och då kommer sanningen ikapp.
Som vanligt är det en svår balans att slå på stora trumman utan att bli domedagsmässig. Det är supersvårt och jag jobbar med det i vartenda blogginlägg. Information som når ut, men utan offerkofta – inte lätt. Jag har skrivit så många gånger att vi är olika. Vi har bara en enda sak gemensamt: vi har själva, eller har barn, med diabetes (typ 1 i första hand i de kretsar jag rör mig). Diabetes typ 1 (och 2 och Lada och Mody osv) är dessutom individuella vilket gör att det som är överlevnad för den ene kan betraktas som gnäll av den andre. Vi har olika strategier i hur vi hanterar livet i övrigt, så givetvis har vi helt olika förhållningssätt även till familjens diabetes. Var och en måste gå igenom sin egen sorg, hitta sin egen strategi, bana sin egen väg. Sedan hoppas jag att vi mer erfarna kan bidra med råd och stöd så att vi kan vara till hjälp på resan. Men inte hjälper vi varandra genom att trycka ner varandra, varken diabeteserna emellan eller inom respektive diabetesfamilj. Respekt och lyhördhet måste vara ledorden.
Jag är så glad för den här galan! SÅ glad! Och det bästa av allt är att det bara är början. Nästa år smäller det igen, och fram till dess arbetar alla vi som orkar som envisa myror med att sprida budskapet i vår närhet. Öka kunskapen och förståelsen om livet med diabetes, öka insamlingarna till fonderna, öka forskningen! VI VILL HA EN BOT!
Ps. Galan samlade in 5,7 miljoner till Diabetesfonden och folk passade helt säkert på att skänka även till Barndiabetesfonden nu när diabetes uppmärksammats både här och där.
Länk till filmen Att leva utan att dö och till Diabetesgalan
Lämna ett svar