Syskondiabetes

När Amandas lillebror Rasmus låg i min mage tog jag för givet att även han skulle få diabetes typ 1 i späd ålder. Inte för att jag på något vis är negativt lagd, utan helt enkelt för att min enda referens, Amanda, fick diabetes tidigt. På samma sätt trodde jag att han skulle födas precis på beräknad dag. Det enda barn jag fött innan gjorde ju det, så i mitt huvud var det liksom så det gick till.

Rasmus föddes inte på beräknad dag, och än har han inte fått diabetes heller trots att han med råge har passerat 16 månaders ålder. Numera tänker jag inte automatiskt att han kommer att få diabetes, för nu är han sin egen norm och jag har sett att det finns alternativ.

Tack vare Amandas diabetes har vi kommit i närkontakt med fina människor som också fått sjukdomen i familjen. Vi är olika, men har något stort gemensamt och vi kan träffas och prata om saker som nattmatning, evig sömnbrist, oförstående omgivning, diffande mätare och jobbiga blodsockerfall utan att vi behöver förklara någonting. Vi vet alla hur det är.

Häromdagen kom en bild upp i mitt facebookflöde från en av dessa vänner. En liten lillasyster i en stor sjukhussäng. Nej, nej, nej, inte en till i samma familj! Inte ett till alldeles för litet barn som ska behöva leva med bevakning, högt och lågt blodsocker och mängder av stick. Tårarna började omedelbart falla för detta lilla barn och för hennes föräldrar som nu har dubbel arbetsbörda med en så intensivt objuden och ovälkommen men enveten följeslagare.

Förutom att jag känner så starkt med mina vänner som ännu en gång kastas omkull, så sätts de gamla tankarna om syskondiabetes igång. Det är en ökad risk att drabbas om man har ett syskon med typ 1, så är det. I facebookgrupperna finns det några stycken med två eller till och med tre barn som drabbats i samma familj. Många gånger har jag visat mitt deltagande när de haft problem, men nu, nu kom det plötsligt så nära.

Även om vi inte oroar oss, så finns det i bakhuvudet hela tiden. Om Rasmus dricker ovanligt mycket behöver min man och jag bara utbyta blickar för att veta vad den andra tänker. Ett par gånger har vi testat honom, vi har ju grejerna hemma, hittills alltid med ett lättnadens resultat. Om även Rasmus skulle insjukna är jag trygg med att vi skulle fånga upp det tidigt. Vi har kunskaperna om alla symptom och vi kan lätt testa honom. Inga av de bortförklaringar vi hade när Amanda visade övertydliga tecken på diabetes kommer vi att använda på honom, för nu vet vi.

Jag oroar mig heller inte eftersom jag vet att han får det om han får det. Fanns det något vi kunde göra för att förhindra det så låg det mer på oss, men det gör det inte. Det enda vi kan göra är att ta reda på om han har ”rätt” gener och visar tecken på antikroppar. Det har vi hittills valt att inte göra. Jag vill faktiskt inte veta. Men jag vacklar lite i det eftersom forskningen skulle kunna ha nytta av våra prover, så vi får se hur det slutar.

Om Rasmus skulle insjukna så vet jag att vi skulle klara det. För att vi måste. Men det skulle vara tufft med dubbla mätare av allt, med två diabetesar under samma tak som säkerligen fungerar rätt olika, med dubbelt nattspring. Men det jobbigaste av allt skulle vara känslan av att inte kunna skydda sina barn. Man vill så innerligt spara dem allt onödigt lidande, och så blir man istället tvungen att sticka dem. Gång, på gång, på gång, på gång. Men det blir en ny vardag igen, och jag hoppas att syskonen i alla fall kan stödja varandra. De har något gemensamt som ingen utan diabetes typ 1 kan förstå.

Men boten, boten bara måste komma! Idag swischar jag iväg en slant till Barndiabetesfonden på nummer 9000597. För lillasysterns skull.