» » En gnutta frihet

En gnutta frihet

Om man som barn har en sjukdom som ligger och svajar i kroppen hela tiden är man inte särskilt fri. Sedan födseln har Amanda varit konstant övervakad. Först för att hon var bebis, och sedan för att hon fick diabetes. Cgm:en har vidgat hennes rörelsefrihet litegrann. Innan den var vi tvungna att titta till henne var femte-tionde minut för att kolla hur hon verkade må. Hon såg för övrigt i princip likadan ut oberoende av blodsockervärde, så det var en utmaning att utläsa små, små tecken på att något inte stod rätt till. Idag kan vi lägga handis utanför det rum hon befinner sig i och kika på den utan att störa. Vi ser på den när vi kan vara lite coolare, och när vi måste hålla extra koll.

Sedan några månader har vi också skaffat en papegoja till Amanda. Det är ingen rolig, färgglad fågel utan en fyrkantig svart låda med kretskort och batterier. Den har fått sitt namn för att den skvallrar vidare vad sensorn på Amandas arm skickar för värden. Den fångar alltså upp signalerna från Amandas arm, räknar om dem till ett värde och skickar detta värde till en hemsida. Via hemsidan kan sedan våra telefoner plocka upp värdena, och vi kan se dem oavsett var vi befinner oss. Detta så länge papegojan är nära Amandas arm och har täckning nog att skicka sina värden.

 

 

Jag blir lite matt på all teknik ibland. Ju mer teknik man har, desto mer kan det sannerligen strula. Men papegojan är värd allt strul! Igår var Amanda, för första gången någonsin, hemma hos en kompis själv. Detta tack vare att kompisens föräldrar var beredda att ta ansvar och att vi kunde följa blodsockret på distans. På kvällen innan dagen D låg Amandas blodsocker högt, och hon drack massor. Innan vi gick och la oss bar jag henne till toaletten. Inkomster kräver utgifter. En sömnvarm unge frågade in i mitt öra hur lång tid det var kvar innan hon fick åka till sin kompis. Hon var så sugen! På morgonen skjutsade jag henne, och jag blev kvar ett tag och pratade med föräldrarna. Amanda swishade förbi ibland: ”Mamma, ska du inte åka snart?!?” Det var en stor dag, både för henne och för oss.

 

Det är förstås med glädje vi skickar iväg vår stora lilla unge till en kompis. Men också med sorg. Tänk att hon var sex år innan vi gjorde det första gången! Och då på villkor att det var på lagom avstånd från oss, att det var på förmiddagen utanför mattider, att föräldrarna var beredda att ta ansvar och att papegojan skvallrade om värdena för oss. Utan diabetes hade Amanda lekt hos vänner själv för flera år sedan, übersocial som hon är. Men så är det att ha en sjukdom som innebär att ett blodsocker kan ligga bra den ena sekunden och dimpa eller dra iväg den andra. Det begränsar, hur mycket vi än försöker komma runt det. Men nu är en ny milstolpe nådd och ett första frihetens steg är taget!

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *