» » Gott nytt år!

Gott nytt år!

2016 har mindre än tiotalet timmar kvar innan det är över. Egentligen är årtalet bara en siffra, i och för sig praktisk, men ändock ganska konstruerad. Jag tror detta till trots att det är bra att sitta ner och fundera lite. Reflektera över året som gått och året som komma skall.

Det var länge sedan jag bloggade nu. Det beror på att jag också haft andra jobb, jobb som är mindre idealistiska och mer lönsamma. Jag kommer att fortsätta med dessa sidojobb men ändå satsa vidare på Everydiabetic. Jag brinner för diabetesfrågor och gillar både att kämpa och att engagera, och jag hade hoppats på att mitt företag skulle få luft under vingarna snabbare. Men jag hoppas också att ni som uppskattar det jag gör hjälper mig att sprida vidare att Everydiabetic finns! Och jag ska blogga lite oftare framöver…

2016 var året när vi bytte Amandas pump från vår gamla trotjänare Combo till Omnipod. Den största fördelen med bytet är att poddarna tål vatten och inte behöver kopplas bort vid bad. Årets kommentar kom ute i sjön redan samma dag som den allra första podden sattes på sjukhuset: ”Pappa, det känns nästan som att jag inte har diabetes!”

Under 2016 har vi satt ungefär 95 pumpnålar av den gamla sorten och ungefär lika många poddar. Vi har stuckit in ungefär 45 sensorer i Amandas båda överarmar. Vi har stuckit i fingrar och händer och testat blodsocker ca 900-1000 gånger (det hade varit över 3000 gånger om vi inte haft den underbara kontinuerliga blodsockermätaren). Vi har gjort av med ett tjugotal ketonstickor, stickor som vi bara använder när vi är oroliga för att ketonsyrorna håller på att försura blodet. Vi har varit på sjukhuset fem gånger, men tack och lov bara på planerade rutinkontroller och pumpinformation.

De båda pumparna har injicerat ungefär 5000 enheter insulin i Amandas kropp. Det motsvarar 50 ml genomskinlig vätska som gjort skillnaden mellan sprudlande liv och avgrundsdjup sorg i vår familj. En halv deciliter liv utportionerad på 8784 timmar.

Vi har provat på känningar där Amanda försvunnit bort från oss i sömn, men där vi lyckats rädda situationen utan hjälp utifrån. Vi har haft hjärtat i halsgropen i en veckas tid när blodsockervärdena legat så pressat, så pressat att Amanda till slut sa att hon inte ville ha mer socker. Flera gånger mätte vi upp värden under och strax över två. En nödväska stod packad i hallen, bara att rycka med om det skulle krävas. Under den perioden låg krampen och medvetslösheten inom räckhåll, och när hon ovanpå dessa evighetslåga värden kaskadkräktes en natt trodde jag faktiskt att vi skulle bli tvungna att ringa 112. Men den tåliga lilla kroppen redde upp även det och kontakten med sjukhuset stannade vid telefonsamtal. Det oförklarligt låga visade sig några veckor senare vara bältros. Den redan tunna kroppen blev ett skelett med skinn över, men så snart matlusten så sakteliga kom åter fick skelettet lite kött på benen igen.

Världens konstigaste måltid i bältrostider, men inget ville hon ha. En bananpeng gick ner.

Under 2016 har vi uppmätt det högsta blodsockervärdet sedan diagnosen: 28. En toppspeedad unge med stirrig blick som vi fick krama hårt när hon skulle sova för att hon överhuvudtaget skulle kunna ligga stilla länge nog för att somna. Ingen förklaring fick vi på det. Det är sådant som händer helt enkelt.

Vi har levt vårt liv precis som vanligt, med allt som ingår i ett liv med denna nyckfulla, krävande sjukdom. Vi har analyserat och analyserat för att Amanda ska få må så bra det bara är möjligt. Vi har planerat, tänkt före, räknat kolhydrater, fixat matsäck, bakat och grejat för att ge Amandas liv kvalitet. Vi har lagt dagar på att lära upp ny personal så att hon kan gå i skolan som vilken sexårsunge som helst. Vi har badat, rest, kalasat och upplevt en mängd saker under året. Vi försöker göra det lilla extra för att kompensera aningen för hennes annorlunda liv.

De klagande ord som kommit ur Amandas mun på grund av diabetesen kan jag räkna på båda händernas tummar. Vi föräldrar jobbar hårt, men Amanda jobbar allra hårdast. Hon som är barn och borde få vara bara barn, hon får stå ut med vårt styrande och ställande dag som natt. Det är hon som får leva med känslan av felaktiga värden i kroppen.

Jag vet att vi gör så gott vi kan, även om det ibland inte känns som att det räcker till. Det finns ingen klar gräns när det är nog, man kan alltid göra lite mer. Inför nästa år hoppas jag att vi fortsätter vara ett lika bra team, så att vi orkar göra det bästa för Amanda. Det kommer bli minst lika många nålar och stick och minst lika mycket analys och tänka-före. Men jag hoppas också att det blir minst lika mycket äventyr, upplevelser och glädje som 2016!

Jag har betalat in medlemsavgiften till både Barndiabetesfonden och Diabetesförbundet. Inte heller 2017 kommer det att komma en bot av diabetes typ 1, men inom de närmaste åren hoppas jag att livet med diabetes kommer att underlättas av teknik. Vi lever i ett av världens bästa diabetesland, och jag är så tacksam för solidariteten. Den får man faktiskt aldrig nog av.

Så jag höjer mitt glas och skålar för solidariteten till utsatta människor! Låt oss hjälpa varandra, tillsammans är vi starka.

Gott nytt år!

Leave a Reply