Jag kommer i några inlägg fram till Världsdiabetesdagen den 14 november att sammanfatta en del av det som skrivits och diskuterats i Facebookgrupperna för diabetesföräldrar, givetvis helt anonymiserat. I vanliga fall skriver jag ju mest om det som händer oss, och då får ni bara en ynka bild av ca 40 000 diabetes typ 1-bilder i Sverige. Här får ni några fler!
Ibland uppkommer det diskussioner om mat. Flera får fajtas för att få specialmat (där det krävs) i skola och förskola. Vissa barn har t ex svårt med potatismos, andra med ris och ytterligare andra med tortilla. En annan faktor att ta hänsyn till är att våra barn måste äta. De kan inte bara hoppa över en måltid nu och då om de inte tycker att maten är god. Här är ett av de tillfällen när samtalen i gruppen kan spåra ur. Jag har skrivit om detta förut och ska inte gå in i sakfrågan den här gången, men huvudsakligen handlar den om ifall våra barn ska äta specialkost ibland, eller alltid kunna vara som ”alla andra”? Hur mycket barnen får avvika helt enkelt. Oavsett vad man tycker i sakfrågan är det givet att skola/förskola ska lyssna på föräldrarna och försöka anpassa den kost som är extra svårdoserad. Tycker jag alltså, det är det inte alla skolor som tycker.
Ännu mer självklart är att druvsocker är medicin. Om föräldern säger att barnet ska ha druvsocker när hen har lågt blodsocker, så ska personalen ge druvsocker (även om friska barn blir avundsjuka). Säger föräldern att det är mjölk hen ska ha, så är det mjölk som gäller. Punkt. Här finns inte utrymme för ”jamen min mosters faster, hon äter bara ett äpple så ordnar det sig, det provar vi på din gosse också!”. Tyvärr finns det föräldrar som måste slåss även mot sådant här. Om vi föräldrar ska känna oss trygga med att lämna ifrån oss våra ständigt blodsockerbalanserande guldklimpar måste vi kunna lita på att personalen gör som vi säger. Det är vi som vet bäst vad som funkar på våra barn, det är vi som är experterna på just vår version av diabetes typ 1. Jag tror att varenda diabetesförälder kan instämma i att det hade varit mycket skönare om vi hade fått med oss exakta doseringar och en bra manual från sjukhuset, men det har ingen av oss fått.
Med jämna mellanrum kommer det upp inlägg från föräldrar som behöver dela med sig av sin bottenlösa förtvivlan över sina ungdomar eller unga vuxna som inte sköter sig. De berättar om blåljus och dropp och om livet på en skör tråd. Om en typ 1 diabetiker inte tar sitt insulin blir blodsockret högre och högre. Snart bildas syror, ketoner, i blodet, och när ketonhalten är tillräckligt hög blir blodet surt och kroppen kollapsar. Innan dess spyr man oftast som en gris och mår riktigt dåligt. Förlorar man medvetandet är man illa ute, då är det väldigt bråttom in till sjukhus om man ska överleva.
Trots att dessa ungdomar mår så dåligt, trots att sjukvården förklarat faran för dem, trots att socialen är inblandad och att hot om LVU hänger över deras huvuden om de är minderåriga – trots allt detta – utsätter de sig ändå för farligt höga värden gång på gång, och föräldrarna får maktlösa se på hur deras barn misshandlar sig själva och försätter sig i livshotande situationer. Dessa ungdomar accepterar inte sin sjukdom, de förnekar den och gör allt för att bortse från den. Men hur gärna man än vill och önskar kan man aldrig bortse från diabetes typ 1. När jag läser dessa inlägg gråter jag (förstås), och sedan tänker jag att jag inte har något som helst att gnälla om som än så länge har full koll på dotterns intag av både mat och insulin. Vad är det väl att vara uppe på nätterna i jämförelse med denna oro, rädsla och maktlöshet?
Och ändå, vi ska inte jämföra oss med varandra. Vi har olika förutsättningar, olika sockerkänslighet, olika infektionskänslighet, olika hudkänslighet, olika stort socialt nätverk och olika många diabetiker i familjen. Flera i gruppen har två eller till och med tre barn med diabetes typ 1. Andra har både barn och sambo med sjukdomen. Det måste vara ett ständigt maraton! Det fina i kråksången är ändå att alla får spy galla när det behövs. När vi behöver det får vi gnälla, och då får vi klappar på axeln, cyberkramar och sparkar i baken, och sedan är det bara att bita ihop och komma igen. Något annat finns inte.
Lämna ett svar