Internet är på många sätt fantastiskt. Utan internet hade vi inte haft mycket kontakt med andra diabetesföräldrar. Med internet kan vi mötas från hela landet, dela våra erfarenheter, tipsa, stötta, trösta och bejubla. Och till och med ses live då och då!
Det kommer upp så många olika saker i föräldragrupperna på Facebook. Det finns en öppen grupp, och det som skrivs där sprids med vindarna i Facebook, men så finns det också en sluten grupp där inget syns för den som inte är med. I den slutna gruppen diskuteras förstås känsligare saker. Jag kommer i några inlägg fram till Världsdiabetesdagen den 14 november att sammanfatta en del av det som skrivits och diskuterats, givetvis helt anonymiserat. Därmed får ni en vidare bild av hur livet med diabetes ser ut. Annars skriver jag ju mest om hur det är för oss, och det är bara en ynka bild av ca 40 000 diabetes typ 1-bilder i Sverige.
Ett av de mest drabbande, mest delade och med tårar och snor mest nerblötta inläggen är det om 15-åringen som krampade, tuggade fradga och till sist slutade andas. Jag har läst alla kommentarer till inlägget (och det är väldigt många!), och där finns ledsenhet, panik, igenkänning (flera har upplevt samma sak) och där formligen kryllar av hjärtan som är till bredden fyllda med medkänsla och stöttning. Där finns också många applåder över den mamma och den lillasyster som gjorde allt rätt i denna stressade och panikslagna situation. Inlägget beskriver en av de situationer som diabetiker själva, diabetesföräldrar och andra anhöriga, fruktar allra mest. Det gick rakt in i hjärtat på de flesta som läste det.
Jag är glad att familjen orkade dela med sig av det som hänt, glad att läsa om ambulanspersonalens fantastiska insatser, glad att familjen fick ett bra bemötande på sjukhuset, glad att 15-åringen klarade sig utan men och att familjen fick en förklaring till vad som hänt. Det är viktigt att förstå vad som hände, och varför, för att inte rädslan ska växa till ohanterliga dimensioner.
(Vet ni förresten vad förklaringen till det kraftiga krampanfallet var? En enkel tankevurpa, en feldosering på en rekyl. Kroppen hade själv efter ett tidigare lågt värde under natten skjutit ut reservsocker från levern i blodet för att skydda sig, och det ledde till att blodsockret steg (sk rekyl). Det höjda värdet tolkades som ett högt blodsocker (vilket det i och för sig också var, men en rekyl vänder ofta av sig själv), och för att få ner det gav 15-åringen sig själv insulin. Sedan sjönk blodsockret mycket snabbt och eftersom kroppens reserver var slut ledde det till kramp. Ett så enkelt, litet misstag som skedde mitt i natten när hjärnan var sömnig fick sådana konsekvenser.)
I skolstartstider kommer det upp många trötta och alltmer förtvivlade inlägg över att barn inte får den hjälp de behöver i skolan/förskolan. Det är lärare som inte tar sitt ansvar, resurser som gör fel utan att förstå allvaret och rektorer som inte begriper att en sjuåring omöjligen kan förväntas klara kolhydratsräkning och insulindosering på egen hand. Jag har till och med läst om lärare som vägrar hålla koll på diabetesbarnets allmäntillstånd (!) och om personal som klagar på störande pip från pump och cgm. Men priset tog nog ändå den klassföreståndare som på utvecklingssamtalet (inför barnet) majoriteten av tiden pratade om att barnets diabetes är ett arbetsmiljöproblem (för lärarna). Man tar sig för pannan! Och jag undrar hur detta påverkar våra barn? Hur känns det att höra att man genom sin blotta uppenbarelse är ett arbetsmiljöproblem? (Arbetsmiljöproblemet bestod för övrigt i rädslan att hitta barnet medvetslöst i någon korridor.) Här behövs mer kunskap som kan betvinga rädslan!
Då och då stiger det fram en mamma eller pappa som sedan några dagar ligger på sjukhus med sitt nydiagnosticerade barn. Ibland lyser förtvivlan igenom, ibland är inläggen samlade. Gemensamt för dem alla är att de nämner hur otroligt mycket kunskapsinhämtande de har framför sig. De behöver inte vänta många minuter innan de får kommentarer som beklagar men samtidigt peppar. Förr eller senare skriver någon ”Välkommen in i gruppen, trots allt. Här kan du fråga vad du vill, inga frågor är för dumma!”. Så är det verkligen. Visst finns här ömma tår, oenighet och ibland känslor som svämmar över, men mest finns här förståelse och om inte alltid svar, så i alla fall tips och förslag. Dygnet runt, året runt. Vi fick ett mycket värdefullt svar klockan 02.30 en julaftonsnatt en gång – det tog inte ens fem minuter från det att vi ställde frågan. Vilken fantastisk tillgång det är!
Lämna ett svar