På ett par veckor har det skrivits om diabetes inte mindre än sextio (!) gånger i DalaDemokraten. Det har varit inlägg från föräldrar, Landsting, mor- och farföräldrar, barn, Diabetesförbundet, läkare och psykiater. Wow! Dessutom har Ekot haft ett inslag om diabetes och debatten om rätten till kontinuerlig blodsockermätning (cgm och Libre).
Jag är glad över debatten och väldigt nöjd över att det har kommit fram så mycket relevant information om diabetes typ 1! Ju fler som stiger fram och berättar om hur det är att leva med denna livslånga, ytterligt krävande sjukdom, desto svårare blir det för resten av samhället att bortse från den hjälp som de flesta typ 1-diabetiker behöver ha för att leva ett gott liv.
Amanda fick diabetes typ 1 i april 2012 då hon var 16 månader gammal. Hon hade nyss lärt sig gå och kunde bara säga hej, mamma, pappa och mjau. Vi tog blodsocker på henne i snitt 10 gånger per dygn. Ett typiskt dygn stack vi henne klockan 08, 10, 12, 15, 17, 20, 22, 02 och 05. Till det kom det extra stick när vi tyckte att hon såg hängig ut. Under vår vakna tid observerade vi henne konstant, vi vågade aldrig lämna henne utan uppsikt i mer än fem minuter. Nojigt? Nej, blodsockret kunde förändras snabbare än en gris blinkar, och det var inte precis så att det syntes när det var på väg att hända.
Det borde vara självklart att vi ger alla våra svårt sjuka barn den bästa vården. Ett barn med cancer ska ha den bästa behandlingen för att bota och lindra, ett barn som förlorat ett ben ska ha en riktigt bra och funktionell protes och ett barn med diabetes typ 1 ska självklart ha en teknisk utrustning som kan få henom att kontrollera sitt blodsocker bättre. Att hamna i kramp eller koma är inte skönt. Minnet är skonsamt, och hjärnan verkar i de flesta fall se till att individen glömmer skräcken. Omgivningen glömmer dock inte den fasa som ögonen utstrålar och de fruktansvärda skrik som en krampande diabetiker ger ifrån sig.
Förutom det uppenbara, att livskvaliteten höjs i stunden, innebär en bättre blodsockerkontroll att chanserna ökar till en fungerande kropp även i vuxen ålder. Siffrorna på hur många typ 1-diabetiker som riskerar att drabbas av skador och dö i förtid är så deprimerande att jag försöker att inte tänka på dem.
I november 2013 köpte vi en egen cgm till Amanda, för landstinget gav då inte ut några cgm:er. Innan dess hade vi hunnit sticka henne ungefär 5600 gånger i fingertopparna och handflatorna. Ta ett barns hand i din, titta på de små fingrarna och föreställ dig att du har två-tre fingrar på varje hand att sticka i, och i dem ska du sticka 10 gånger om dygnet. De fingrar man sticker i blir svartprickiga och får förtjockad hud. Man brukar oftast inte sticka i tummen och lillfingret, jag har för mig att det hade något med nervbanorna att göra. Pekfingrarna får man inte sticka i, man måste nämligen kunna läsa blindskrift med dem om något händer med ögonen. (Ingen har sagt det rätt ut, men det är inte precis hemligt att ögonproblem är vanliga hos diabetiker.) Utan cgm:en hade vi varit uppe i någonstans omkring 13 000 stick vid det här laget. Och trots alla dessa stick hade vi ändå haft en sämre bild av hennes blodsockervärden än vi har idag.
Om vi då pratar om den ekonomiska biten: Pump är dyrt. Cgm och Libre är dyrt. Teststickor för blodsocker är dyra, för inte tala om de stickor man använder för att mäta ketoner. Sjukhusbesök och sjukhusinläggningar, ambulansfärder och resurspersoner – dyrt. Jag vet. Diabetes är en dyr sjukdom helt enkelt. Men vet ni vad som är ännu dyrare? Mycket dyrare till och med? Det är vuxna diabetiker som insjuknade som barn och som pga av skador inte kan arbeta full tid, eller kanske i värsta fall inte alls. Och gissa vad? Sjukvårdsnotan för dessa diabetiker kommer att vara skyhög. Och det för en livskvalitet som förmodligen är rätt skral jämfört med hur den kunnat vara.
Många har inte råd att köpa egen cgm. Det hade vi, men det sved i plånboken. Numera får vi delar av cgm:en betald av landstinget. Hade valet stått mellan pengarna och sticken i Amandas fingrar även idag hade vi återigen valt att betala 450 – 750 kr i veckan + ca 10 000 kr/år för att ge henne den ökade frihet och det ökade välbefinnande cgm:en ger. Och då för hon ändå ingen lyxtillvaro, vår lilla hjältinna. Bara sedan hon fick sin cgm har vi blodsockerstuckit henne minst 1600 gånger, satt cirka 90 cgm-nålar på hennes rumpa och armar och satt 250 pumpnålar, 125 på vardera skinkan.
Barnen väljer inte sin diagnos, och de väljer heller inte sina föräldrars ekonomi. Det får aldrig bli en klassfråga vilken vård våra barn ska få.
Lämna ett svar