Hem » Diabetikerbarn » Apropå Dalarna, del 2: Föräldrarna

Apropå Dalarna, del 2: Föräldrarna

Undersökningar visar att föräldrar till barn med diabetes typ 1 i större utsträckning visar symptom på utbrändhet än genomsnittet. Det är inte konstigt. Man är dygnet runt redo för utryckning. Enda gången man har ledigt är när den andre föräldern har ansvaret. Som i resten av samhället finns det de därute i diabetesvärlden som inte har någon annan förälder att luta sig mot, och då är man aldrig någonsin helt ledig.

skrapmat

Många måste strida för att få rätt till hjälp på dagis och skola. Många måste slåss mot fördomar som att barnet ätit fel eller att diabetes kan smitta. Varenda skolutflykt eller avvikelse från vardagen måste förberedas, en diabetesförälder måste alltid ligga steget före. Blir maten ungefär samma tid som vanligt? Ska det festas till med glass eller godis någonstans? Kommer barnet att röra sig mer eller mindre än en vanlig skoldag? Vissa grejer måste alltid vara med barnet, såsom druvsocker och blodsockermätare. Vill man vara helt säker på att inte behöva avbryta en utflykt eller en skoldag bör man även ha extra nålar om man har pump. Skol- och dagispersonal ska inskolas, inte bara en gång utan minst varje gång barnet byter lärare. Gymnastiklektioner läggs med fördel efter lunch så att risken för känningar minskar. Fruktstunder ska planeras in. Matsalspersonalen ska veta att de aldrig får neka en diabetiker en extra macka eller frukt när det behövs, även om det är utanför lunchtid. Allt sådant här fungerar ganska bra om man har en förstående rektor och dito lärare, men det tar tid och det tar energi.

skola

Det är inte underligt att det frestar på välbefinnandet och relationerna. Mitt i detta ska man också leva ett gott liv, se till att eventuella syskon får det de behöver och att diabetesbarnet har samma möjligheter som alla andra.

Vi är bjudna på två 40-årsfester, Hugo och jag. Den ena är i Uppsala, och dit har vi bestämt oss för att åka båda två. Barnen får vara kvar hemmavid med farmor och farfar. Farmor har bott hos oss i några dygn för att uppdatera sig på hanteringen av alla teknikaliteter, vilka doser som gäller nu och hur Amanda just nu reagerar på olika kolhydrater olika tider på dygnet. Det var länge sedan hon hade hand om Amanda, så hon var ringrostig till en början. Ibland suckade hon lite över alla våra svävande svar. Tänk så skönt det vore att kunna ge en manual! Men det kan vi inte, allting beror på. Hur nära maten är det? Vad åt ni senast? Är hon frisk? Är blodsockret 5 och jämn pil, pil snett upp, en eller två pilar rakt upp eller snett ner, pil rakt ner eller två pilar rakt ner? Hur verkar Amanda må? Är det natt eller dag? Å ena sidan och å andra sidan… Farmor fick vara med på både en pumpnålssättning och en sensorsättning, men vi ska se till att allting är nytt så att hon förhoppningsvis slipper sätta någon nål alls när vi är borta.

Vi ska få en helg tillsammans bara Hugo och jag – det är så obeskrivligt lyxigt! Det är tid som vi så väl behöver. Men vi kommer alltid att ha en av våra telefoner inom hörhåll. Att en av oss måste avbryta festen och hals över huvud ge oss iväg ligger bara en magsjuka bort. När vi är i Uppsala kan vi, om det skulle behövas, låna en bil och när som helst på dygnet ta oss till Linköping på 2,5 timme, eller hem på 3,5. Det känns okej.

fest

Den andra festen är i Luleå, och nej, dit vågar vi inte åka båda två. Jag kommer att åka ensam. Lyxigt det också, men likväl trist. Ändå är det en självklar prioritering, Amanda går först.

En cgm gör sina mätningar i fettet, och via en avancerad algoritm omvandlas detta till ett ungefärligt blodsocker. Det är fördröjt och det ligger ofta lite (eller ibland mycket) fel. Varför lovprisar vi då denna manick? Jo, den mäter var femte minut och ger en kurva och en trend. Den larmar på höga, låga, hastigt stigande och hastigt sjunkande värden. Den låter barnen få leka utan att behöva bli observerade hela tiden. Den gör att vi inte behöver ställa klockan på 02 och 05 varenda natt. Den gör att vi inte behöver förhandla med oss själva om vi råkar vakna på natten (Ta blodsocker eller inte? Tänk om det ligger helt galet! Men vi ska ju inte sticka sönder henne. Men ändå, tänk om?). Vi vaknar bara när den larmar (och det gör den i stort sett varje natt, gärna flera gånger). Vi vågar ta ut svängarna mer och rucka på mattiderna. Vi vågar korra med större doser. Vi vågar låta Amanda vara ute i trädgården och äta körsbär och vinbär direkt från träd och buskar, en självklarhet för de flesta barn. Vi kan oftast häva känningar innan Amanda själv känner av dem. Hon slipper förvandlas till en trött hösäck som inget orkar, flera gånger om dagen.

Tekniken är inte helt pålitlig, såklart. Den visar fel och den krånglar. Den senaste månaden har Amanda för första gången börjat känna låga värden. Innan har hon bara stillnat när blodsockret gått alldeles för lågt. När hon säger till visar cgm:en oftast bra värden fortfarande, men hittills har den ofta bara ett par minuter senare larmat. Det är viktigt att tekniken inte ersätter kroppskännedomen, men tillsammans fungerar de bäst, i alla fall för oss.

Cgm:en har ökat vår livskvalitet. Vi kan slappna av på ett helt annat sätt. Vi sover bättre om nätterna, och vi är mindre oroliga den tid Amanda är på dagis. Hon har fått en kraftig känning trots cgm:en, men utan den hade det varit många, många fler. Det är inte omöjligt att vi hade fått uppleva både kramp och medvetslöshet med tanke på hur otroligt snabbt blodsockret har sjunkit i vissa fall. Behöver jag säga att vi är väldigt tacksamma för att vi har sluppit hitta Amanda livlös?

En diabetesförälder har många utmaningar. Kan vi minska stressen för föräldrarna är även det en ekonomisk samhällsvinst. Lång- och korttidssjukskrivna föräldrar är ingen kassako för kommunen och staten precis. Därför bör alla barn som vill, få tillgång till de hjälpmedel som mäter blodsockret kontinuerligt.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.