För idag exakt tre år sedan vändes vår vardag uppochner. Efter ett besök på vårdcentralen åkte pappa Hugo och Amanda hem och hämtade mig, och sedan for vi raka vägen de tio milen till barnakuten i Linköping. Där följde många, långa timmar innan de äntligen lyckades sätta dropp på Amanda. Klockan fyra den natten somnade vi, utmattade och förvirrade. Det här har jag beskrivit närmare i Alla små och stora blodsockerhjältars dag.
Hon hade höga värden, Amanda, och jag har ofta undrat varför vi inte reagerade tidigare. Men så läser jag ur journalen från vårdcentralen, att ”flickan är glad, pigg och nyfiken och visar inga tecken på uttorkning”, och då undrar jag hur vi skulle förstå när inte ens de som är utbildade på tecknen såg? Tack och lov tog de ändå ett blodsocker, och när mätaren gick i taket spelade det ju ingen roll hur pigg hon verkade.
Det finns mycket att säga om att få diabetes typ 1 i familjen. Idag stannar jag upp och tänker lite extra.
Nackdelarna med diabetes är uppenbara. Allra mest för Amanda såklart. Det är hon som får en ny nål i kroppen minst var tredje dag, och det är hon som har sin pump inom slanglängds avstånd alla timmar på dygnet. Det är hennes fingertoppar och händer som är ärriga av alla prickningar. Det är hon som åker blodsockerbergochdalbana varje dag på ett sätt som vi friska slipper, och det är i hennes kropp de höga och låga värdena känns. Hur det känns, det kan hon inte sätta ord på än, så det vet vi inte.
Min egen rädsla har jag skrivit om i Tanken på det värsta. Det är det enskilda inlägg som lästs av allra flest på min blogg, och det tolkar jag som att jag satte ord på känslor som många (diabetes)föräldrar kunde relatera till. En iskall skräck, en malande oro, en stor ledsenhet.
Vad gör diabetes med familjen? Amanda är vårt första barn, och jag tänker att det är en fördel. Vi kunde fokusera hundraprocentigt på henne när hon var inlagd på sjukhuset och vi slapp dela på oss i denna sköra fas i livet. (Jag minns att jag efter en och en halv vecka åkte iväg i två dagar för att genomföra en jobbgrej, och det var fysiskt jobbigt att lämna Amanda och Hugo på sjukhuset. Kroppen åkte iväg, men hjärnan blev kvar.)
När hon blev sjuk innebar det en stor förändring för oss, men inte för något syskon. Rasmus är född in i en familj med diabetes. Mest märkbart för honom än så länge är det när han får stå tillbaka för att Amanda behöver hjälp på en gång. Inga bajsblöjor eller hungriga magar i världen kan tävla med en rejäl känning. En gång när jag var på läkarkontroll på bvc med Rasmus blev Amanda snabbt låg (det var innan vi hade CGM). Sköterskan och läkaren fick själva titta på Rasmus och ta hand om honom. Amanda somnade i min famn, och det blev minst sagt lite rörigt där ett tag.
Amanda fick diabetes innan hon ens kunde prata, och det kan ibland göra mig så väldigt ledsen att hon inte vet något annat än ett liv med denna komplicerade sjukdom. Å andra sidan har det sina fördelar; hon behövde inte ställa om sitt liv såsom ett äldre barn eller en vuxen behöver göra. För henne, som levde så fullständigt i nuet, blev det just så livet såg ut efter bara några dagar. Det fanns inget före i hennes medvetande.
Jag är så tacksam. Jag har rest mycket och sett mycket, och det har givit mig en ödmjukhet inför de olika förutsättningar vi föds in i här i världen. Jag känner mig glad över att hon lever i Sverige och att hon lever i den tid vi gör. Den teknik som hon får tillgång till förbättrar hennes chanser att leva länge och gott. Även om vi själva är de stora experterna på Amandas diabetes har vi dygnet runt möjlighet att be om hjälp av sjukvården om vi känner oss oroliga. Vi har gratis insulin. Vi har extraresurs på dagis. Vi får vårdbidrag. Vi får komma till tandläkaren två gånger om året för att de ska hålla extra koll på Amandas tänder (eftersom hon ofta äter socker nattetid). Var tredje månad kollar de på sjukhuset att hon växer som hon ska, att blodsockret ligger någorlunda okej, att situationen fungerar. När hon blir äldre kommer de regelbundet att kontrollera hennes ögonbottnar så att inte de små blodkärlen har tagit skada. Även under tuffa perioder när det känns som att vi är vakna mer än vi sover om nätterna kan jag fyllas av en enorm tacksamhet över allt detta.
Jag läser ibland facebookinlägg av föräldrar vars medförälder inte är delaktig, och det gör mig heligt förbannad. Jag kan inte förstå att man väljer att inte ta hand om sitt barn. Men det gör mig också ännu mer tacksam över att vi är två som tar lika mycket ansvar, särskilt när bristen på sömn äter upp en inifrån.
Jag är tacksam över att vi har ett barn som föddes tuff och stark. Ett barn som tvingas till saker inget barn ska behöva genomgå men som snarare stärkts av det än brutits ner. Tacksam över att hon kan så otroligt mycket och har en nyfikenhet på livet som inget tycks kunna dämpa. Över att det trots allt är en sjukdom som vi kan lära henne leva med, och som hon en dag kommer kunna ta eget ansvar för.
Jag tänker på en del märkliga saker vi upplevt. Som den gången när hon fick en lättare kramp och sa ett ord hon inte borde kunna. Hon var omkring 20 månader gammal och kunde egentligen bara säga hej, pappa, mamma och mjau. Det var mitt i natten, och Hugo och jag flög momentant upp ur sängen när vi hörde ett fasansfullt skrik. Förutom skriket ropade hon också ”Hjälp!”. Hennes hjärna hade uppenbarligen lagt in ordet hjälp, och på något vis lyckats koppla det till rätt betydelse i denna nödsituation. Jag tror det dröjde ett år innan vi hörde henne använda ordet igen. (Det gick bra för övrigt, hon vaknade till när vi slet upp henne ur sängen och vi kunde få i henne socker. Hon somnade om efter en stund, det gjorde dock inte vi…)
Jag tänker på allt vi har lärt oss under de här åren. Vi har fått hitta andra sätt att belöna än att ge något att äta. Vi resonerar mycket med Amanda och det är inte ovanligt att hon ”vinner” en diskussion för att hon argumenterar så bra. Amandas diabetes har givit oss insikten att det inte är självklart att allt alltid går bra, och det ger en djupare förståelse för vänner som har barn med andra problem. Det ger oss också, märkligt nog, en ökad livskvalitet. Vi saktar ner, för vi vet att vi måste ta vara på nuet, njuta av det vi har nu och inte längta bort till en annan tid eller en annan plats. Ingenting av det vi gör idag kan göra henne frisk, men det kan förhoppningsvis ge henne bra redskap att hantera sin diabetes och andra svårigheter man kan drabbas av i livet.
Jag känner mig stolt när jag tänker på den lilla Amanda som stultade kors och tvärs i sjukhuskorridoren (vi hade verkligen fullt sjå att hinna med för att inte droppslangen skulle rycka henne i halsen) och bestämt avkrävde ett ”Hej!” från alla hon såg, denna lilla Amanda som idag är fyra år och så stor. Hon pratar öronen av oss, hon tar mycket plats och har många idéer som inte alltid överensstämmer med våra, men hon har skinn på näsan, är stark i kropp och själ, och hon är så omtänksam och go. Tänk att vi fick äran att ta hand om denna fantastiska unge!
Lämna ett svar