Så snart vi hade hunnit lära oss det mest akuta med Amandas diabetes började diabetesteamet arbetet med att övertyga oss om varför vi borde ha en insulinpump till henne. Vi var lite tveksamma till en början, främst av två anledningar. Den ena var att med pump har man inget långtidsverkande insulin i kroppen vilket innebär att om det blir stopp i nålen så stiger blodsockret snabbt och med det kommer efter ett par timmar ketonerna som ett brev på posten. Händer det på natten kan situationen hinna bli rejält allvarlig innan man uppmärksammar det. (Det här var innan vi hade cgm som, om den fungerar, hjälper oss att uppmärksamma när värdena skenar även nattetid.) Den andra anledningen till att vi var lite rädda för pumpen var tanken att den skulle få spunk, och helt enkelt börja pumpa in insulin okontrollerat. Ampullen man fyller pumpen med rymmer 300 ml insulin, även om vi bara fyller den med hälften för att slippa slänga en massa insulin, och Amanda gör idag av med cirka 10-15 ml om dagen. Tänk om pumpen skickar in 20-30 enheter insulin eller mer i hennes kropp utan att vi märker det, herregud, då förlorar vi henne!
Pump eller penna, beslutet var helt och hållet vårt, men sjukvårdspersonalen bad oss att tänka över det noga. Och förnuftet sa oss att pump egentligen var det bästa för oss. Pennan kan inte ge mindre än 0,5 enheter insulin i taget, och eftersom vår då 17 månader gamla dotter hade pyttedoser blev det en väldigt grov dosering. En annan stor fördel med pumpen är att man kan ge måltidsdoserna uppdelade. Små barn äter inte alltid det man tänkt sig, och det innebär att man får problem om insulindosen redan är given när de tycker att de har ätit klart. Då måste man helt enkelt se till att de äter mer tills man uppnått den mängd mat man givit insulin för.
I två månader hade vi i alla fall insulinpennor eftersom de ville att vi skulle lära oss att hantera dem ordentligt; i en nödsituation är det ju dem vi måste falla tillbaka på. Sedan sa vi ja till pump.
Jonas på Accu-Chek lotsade oss igenom manualen på deras Combopump, och han satte nålar på sig själv för att visa hur de olika typerna fungerar och hur det är att sätta dem. Han svarade tålmodigt på alla hundratals frågor vi hade och berättade att Combopumpen genomför en osannolik massa självtester varje dygn. En insulinpump får helt enkelt inte go bananas och börja pumpa in insulin av sig själv, och för att förhindra att det händer kontrollerar den ständigt sig själv.
Jonas var också den som satte första pumpnålen på Amanda. Jag minns att hon ryckte till, och grät en kort stund. Känslorna är så blandade inför detta med pump. Å ena sidan är jag så grymt tacksam för att Amanda får ha pump och att hon trots sin diabetes får leva vidare och leva gott. Å andra sidan gör det så ont i mitt hjärta ibland när jag ser mitt barn alltid vara ihopkopplad med en livsuppehållande manick. Vår fina, fina tjej är aldrig helt naken, aldrig helt fri. Jag är så stolt över hennes tapperhet när hon accepterar allt hon bara måste stå ut med, men också så väldigt ledsen över att vi måste utsätta henne för alla stick, alla kontroller, alla knasiga blodsockervärden. Älskade lilla unge, om vi ändå kunde byta du och jag!
Igår ringde jag till Accu-Cheks kundtjänst eftersom vi har fått byta batteri på pumpen alldeles för ofta sista tiden. Det senaste höll inte ens tre dagar, fast det var nytt. En annan underlig grej är att vi måste ställa in tid och datum varje gång vi byter batteri, och så var det inte förr. Mannen på kundtjänst sa då genast att de skickar en ny pump eftersom det kan vara farligt om man glömmer att ställa in datum (då hamnar basaldoserna helt galet i tiden eftersom de är inställda efter tiden på dygnet) och eftersom något bevisligen är fel med pumpen.
I 2,5 år har vi haft samma pump. Den har arbetat dygnet runt i över 22 000 timmar. Den har pumpat in så små doser i Amandas kropp, så man tror inte att det är möjligt. När Amanda har som minst i basaldos får hon 0,0025 ml insulin var tredje minut. Den har troget svarat på de tiotusentals order vi har givit den de senaste åren och den har aldrig någonsin klagat över att det är mitt i natten, eller att vi alldeles nyss var där och pillade. Den har fungerat felfritt, och mitt sentimentala jag tycker faktiskt att det är lite jobbigt att skiljas åt. Den har hållit min dotter levande, givit henne kraft och ork att växa, springa, busa, hitta på hyss och att utvecklas till den fantastiska lilla människa hon är. Jag ger efter lite för dessa känslor nu, för till vardags handlar så mycket om att se möjligheterna med tillvaron och inte vara för sentimental. Som förälder till ett kroniskt sjukt barn behöver man ibland fälla några tårar för att klara av att vara positiv.
Nu ska jag gå vidare. En puss till den gamla pumpen och ett stort tack för allt, och sedan är det dags att inleda en ny, lite kluven kärleksrelation med dennes tvilling. Välkommen in i familjen kära nya Combopump!
Lämna ett svar