Hem » På långresande fot » Sensorexperiment och nyår

Sensorexperiment och nyår

Idag bytte vi sensor till sist. Och för andra gången på rad gick det fantastiskt bra. Underbara unge! Strax efter att den nya sensorn var satt och startad pep det till i handis, och texten ”Dags att beställa ny sändare” dök upp på skärmen. Denna sändare är ett år och en månad gammal och garantitiden är ett halvår, så den livslängden får vi vara nöjda med! Vi vet tack vare andras erfarenheter att sändaren håller i ungefär en vecka till efter det första larmet. Eftersom vi visste att sändaren gick på övertid har vi med oss en ny sändare, och nu har vi gjort något som vi bara kan göra i just den här situationen när vi har två sändare och två handisar: Vi har satt en sensor på Hugo. Amanda har alltså fått den nya sändaren, och Hugo har den gamla så länge den orkar. Amanda har sin vanliga handis och Hugo har den extra. Det kritiska är just sändaren, för när den väl är aktiverad så är den det, och den kan man inte ladda själv. Alltså vill man inte aktivera den onödigt tidigt. Handis är bara att stänga av efter experimentet, och den har vi egen laddare till.*

Amanda är så förtjust över att pappa också har sensor! Hon var med och satte den, och hon har tejpat kring den, och sedan har hon fixat en pump av papper som de satte hennes gamla slang till, och den har Hugo nu i en hållare kring benet. De kalibrerar tillsammans och läser av varandras blodsockervärden. Hugos är så jämna och fina oavsett vad han äter, kroppen är förunderlig.

Förutom att Amanda får känna glädjen i att hennes pappa delar cgm-erfarenheten med henne ett tag har vi nu äntligen fått veta hur ont det gör att sätta sensorn. Till vår lättnad gjorde det inte ondare än pumpnålen, i alla fall inte på Hugo. Det tillsammans med de senaste utmärkta sensorsättningarna ser vi som ett bevis på det jag har skrivit att vi misstänkt tidigare: att oron för att det ska göra ont är mycket större än själva smärtan.

Det är ett ledsamt experiment såtillvida att kontrasten mellan en kropp som själv reglerar sitt insulin och en kropp som är helt och hållet oförmögen att producera insulin är så stor. Vi försöker och försöker, och vi vill så in i märgen att hennes värden ska vara bra, så att hon får må bra på kort och på lång sikt, men ändå hoppar det.

IMG_0688-1

Skillnad i värden, och då har Amanda haft en väldigt bra dag med få höga värden. Tre röda dippar betyder tre socker, det är ju mindre bra förstås. (Den övre är Amandas och den undre är Hugos)

Nu är det nyårsafton. För er i Sverige är den redan avklarad, och de flesta ligger nog och sover nu efter att ha önskat varandra välgång inför det nya året. Imorse hittade vi en ett halvt dygn försenad mormor på flygplatsen i San José, och ungarna har varit helt stirriga av förtjusning hela dagen. Resan går nu in i fas två, och det känns både bra och vemodigt. Det har gått så fort! Jag är inte alls redo att ens tänka på hemresan, men det behöver jag i och för sig inte göra än heller.

IMG_0393-1

Tukan

IMG_0363

Ekorre

IMG_0392

Märkligt blommande träd

IMG_0396

Skönt att blöta huvudet i värmen

IMG_0288

Barnvagnsrally (kör vi varje dag. Det kan inte vara lätt att vara rullstolsburen här!)

Jag önskar er alla ett gott nytt år, och hoppas att 2015 blir ett år där vi på allvar börjar fundera över vår ohållbara livsstil och lär oss att med jämna mellanrum stanna upp och fundera över vad som är viktigt på riktigt här i livet. Just nu känns det viktigt att sova, så därför skålade vi in ett mittatlantiskt nyår eller något. Klockan är snart tio på kvällen och hela mitt resesällskap sover sött. Jag ska ta och göra detsamma, så får vi se om vi studsar upp mangrant ur sängarna sedan när det smäller vid tolv.Gott nytt år!

IMG_0670

Amanda blev tjusigt nyårsansiktsmålad på torget idag

*Eftersom cgm är så otroligt dyrt känner jag ett behov att förklara de ekonomiska konsekvenserna av vårt experiment. Vi köpte ett eget cgm-system för drygt ett år sedan. Basinvesteringen (sändare och handis) var på 8000 kr, och sedan kostar varje sensor 750 kr (för privatpersoner, de är billigare för landstingen). I fem månader köpte vi egna sensorer innan landstinget tack och lov beslutade att vi skulle få dem. Då hade vi själva lagt drygt 20 000 kr på cgm till Amanda. Den nya sändaren som vi har med oss på resan har vi fått av landstinget, liksom alla sensorer, men strax innan vi åkte fick vi betala 6000 kr ur egen ficka för en ny handis. Kostnaden för experimentet blir alltså en sensor.

2 Responses

  1. Gunilla
    | Svara

    Gott Nytt 2015 ? ett år med mycket lycka och sömn ? kram Gunilla

  2. Kenth Nilsso
    | Svara

    Hej igen och Tack för Kortet med jul och nyårshälsning!
    Det är härligt att se barnen!
    Vi glider bara omkring härnere, men i natt ska vi hämta gäster från Uddevalla som landar 23,50 om det går att flyga från Göteborg i stormen,så det blir en lång dag.
    Vi hoppas ni har det fortsatt bra och följer er noga.
    Kram Ewa &Kenth

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.