Alla små och stora blodsockerhjältars dag

När Amanda var 15 månader gammal fick hon en rejäl magsjuka. Hon magrade synbart under de där dagarna. Bara någon vecka efter magsjukan märkte vi att hon började dricka ganska mycket. Strax började vi skämta om att hon kanske fått diabetes. Men vi trodde det inte på allvar, man kan väl inte ens få diabetes när man är så liten? Veckorna gick och drickandet eskalerade. Strax innan påsk det året kunde inga blöjor i världen ta emot de sjöar av kiss som kom. Jag nosade på Amandas andedräkt, visst luktade det aceton?

Sista dygnen innan vi sökte hjälp kunde hon vakna på natten och vara helt otröstlig. Hon stötte bort våra famnar, nappen och favoritgosedjuret Ragu, och vi förstod ingenting. Till sist testade vi att ge henne vatten, och det hjälpte. Hon drack och drack – och somnade tvärt om tills det var dags igen. När påskhelgen var slut enades vi om att vi måste ringa vårdcentralen. Vi var fortfarande inte särskilt oroliga. Jag läste på om diabetes typ 1, men där stod det att när små barn drabbas blir de snabbt trötta, apatiska och avmagrade. Amanda var i princip som vanligt, det måste vara något annat. Vi visste ju inte att vi har världens tåligaste tjej som stretar på hur hon än mår.

Amanda och Hugo åkte iväg till vårdcentralen medan jag satt hemma och jobbade. Läkaren tog emot och när Hugo berättade varför de var där sa hon bara att det är ju normalt att barn som dricker mycket också kissar mycket. Så fick de gå till labbet för blodprov. Ett stick i fingret, blodet på en sticka, ett pip från apparaten, en tyst laboratorieassistent. Nytt prov på ny sticka, pip från apparaten. In till läkaren igen. Hon var märkbart skakad.

”Amandas blodsocker är så högt att vår apparat inte kan mäta det. Vi trodde att det var ett felvärde först, men det andra provet visar samma sak. Det här har jag aldrig varit med om förut med ett så litet barn. Ni måste åka in till akuten omedelbart, jag ringer och meddelar att ni kommer. Åk direkt!”

Hugo ringde mig och sa åt mig att packa en väska och komma ner till vägen. Hur packar man en väska till akuten? För hur länge? Älskade, älskade Amanda, vad händer? Jag slängde ner underkläder, kläder, necessär, plånböcker, mobilladdare, blöjor. Såg till att hönsen hade mycket mat och nytt vatten, fyllde på katternas skålar. Irrade fram och tillbaka och försökte tänka klart fast min blick var alldeles dimmig.

Bilen kom. Det var tio ovanligt långa mil till sjukhuset, men vid femtiden på kvällen kom vi i alla fall fram. Vi var väntade och fick direkt komma in på ett undersökningsrum. Amanda var törstig och trött men vid gott mod. Nytt blodprov och sedan läkaren som tittade på oss och sa:

”Har ni förstått att Amanda har fått diabetes?”

Ingen hade sagt det definitivt, men det var ju vad vi misstänkte. Jag trodde att det skulle följa en massa prover för att säkerställa det, men det futtiga lilla sticket i fingret räckte. Blodsockret låg på 38,9. En frisk människa har i normalfallet mellan 4 och 6. Vi fick rum på barnavdelningen för cancer och diabetes. Hugo gick ut och flyttade bilen och köpte pizza. Det kändes så oviktigt att hålla på med sådana praktiska saker när livet vändes uppochner. Och ändå måste man äta för att orka. Natten skulle bli lång, fast det visste vi inte då.

Amanda var törstig och hungrig. Läkarna ville helst inte att vi skulle ge henne någonting innan de satt dropp med vätska, salt, glukos och insulin. Jag tyckte det var konstigt, hon hade ju ätit och druckit utan dropp innan, så vad spelade det för roll nu när behandlingen var inom räckhåll? Nu i efterhand tänker jag att de inte ville spä på hennes redan mycket dåliga värden ännu mer, och att de ville att hon skulle kunna sövas om det behövdes. Då ska ju magen vara tom. På alla tänkbara stickställen hade Amanda fått bedövningssalva. Första personen kom för att sätta nålen till droppet. Det gick inte. Andra personen kom. Det gick inte. Varje person försöker max tre gånger, sedan är det legio att man lämnar över till någon annan. Expertisen från narkos, de verkliga stickarproffsen, kallades in, men det gick inte. Amanda var uttorkad och hade gått ner i vikt. Hennes blodkärl var tunna och omöjliga att få tag på. Hon blev förstås ledsen när de höll fast hennes arm och försökte sticka, men däremellan var hon enastående tapper.

Efter några timmar fick vi i alla fall ge henne mat och hon fick dricka vatten klunkvis, trots att hon ännu inte blivit uppkopplad mot dropp. Hon var ju vrålhungrig såklart. Man tog nya stick i fingret och kollade blodsocker och ketoner. När vi undrade vad hon hade i ketonvärde fick vi svaret 5,2. ”Är det bra?” ”Nej, det är inte så värst bra.” Vi hade ingen aning om vad ketoner var för något. Idag vet vi att om man har ett ketonvärde på 5,2 borde man bara ligga på golvet och spy. Syrahalten i blodet är då mycket hög och det är farligt. Typiskt Amanda att ändå vara tämligen oberörd, även om hon nu började bli väldigt trött och ganska tagen. Klockan var långt efter läggdags för henne.

Vid tiotiden bestämdes det att man skulle söva henne och sätta en ingång i halsen på henne. Vi var trötta och omtumlade och först då blev jag rädd på riktigt. Hon var ju i så dåligt skick, kan man söva henne utan att det är farligt? Sköterskan försäkrade att det är säkert, man gör bara en lätt sövning med gas. Vi fick en ljusblå sjukhusskjorta i barnstorlek som var på tok för stor på vår tjej. De körde in en spjälsäng helt i metall och i den fick vi lägga henne. Amanda var så liten och sängen kändes så stor och kall. Den lilla skjortan var som ett tält på henne. Det kändes som att någon höll en knuten hand om mitt hjärta och då kom gråten igen, för första gången sedan vi satt i bilen på väg in till akuten.

Vi körde ner henne till operation och en av sköterskorna från avdelningen lovade att stanna hos henne hela tiden. Vi fick vara kvar i salen tills Amanda var sövd, sedan fick vi gå ut. Lämna vår lilla unge. Förnuftet vet att allt är under kontroll, att de vet vad de ska göra och att det de gör är gott, men känslorna är inte med på det. Det är ju vi som ska skydda henne mot allt ont! Jag ville ha henne i famnen, hela tiden. Inte lämna henne i ett sterilt operationsrum med pipande apparater och idel okända människor.

Vi tillbringade en och en halv timme i ett kalt personalrum. Det kändes som många timmar. Jag hann bli ordentligt orolig. Katastroftankarna trängde sig på fast jag försökte skicka bort dem. Det var mitt i natten efter en mycket lång och märklig dag, och det började bli svårt att värja sig. Till slut blev vi hämtade och lättade fick vi följa med Amanda till uppvaket. Hon hade fått en ingång i halsen och den var fastsydd med några stygn som såg så grova ut mot hennes mjuka småbarnsskinn. Allt hade gått bra och de hade tagit alla de prover som de tidigare inte kunnat ta. Ännu var hon inte kopplad till dropp, först måste hon röntgas så att de säkert såg att slangen de opererat in låg åt rätt håll i förhållande till hjärtat.

På uppvaket hände ingenting, hon bara sov. Röntgen kom och kontrollerade att allt låg rätt, och droppet kunde sedan kopplas in. Vi började bli rejält trötta, klockan var över två på natten. Plötsligt vaknade hon, och på Amandas vis satte hon sig omedelbart upp, från noll till hundra på en sekund. Och sedan skrek hon rakt ut. Hon var otröstlig. Hon ville dricka vatten men stötte bort flaskan hon fick. Halsen var förmodligen öm efter intuberingen. Hon ville vara nära, men stötte ändå bort oss. Vi försökte allt, men inget hjälpte och till slut fick hon i ett par omgångar mer morfin mot smärtan. Äntligen lugnade hon sig.

Vi fick hjälp att hitta tillbaka genom vindlande korridorer och obegripliga trapphus till vårt rum på avdelningen. Nu fick vi sova, äntligen. Droppet var inkopplat, Amanda sov och sköterskorna kom in och tog prover en gång i timmen. Klockan var fyra, och jag vet att jag tänkte att dygnet ibland har mer än 24 timmar. Så måste det vara, så här mycket tid ryms inte på ett vanligt dygn.

Amanda, denna sällsynt tåliga lilla tjej, var inte särskilt påverkad av de tokiga värdena i hennes kropp, så redan morgonen efter pilade vi fram och tillbaka i korridoren utanför rummet. Amanda först på knubbiga och lite ostadiga ben som ganska nyligen lärt sig gå, och vi efter med droppställningen. Hon själv var helt oberörd av detta konstiga som följde henne vart hon än gick. Hon hejade högljutt och glatt på alla hon såg. När det var matdags åt hon som en häst. Kroppen hade mycket att ta igen efter den långa svälten. Nu äntligen kunde hennes celler öppna sig för sockret och åter ta del av den energi som för oss andra är så självklar. Hon gick upp 800 gram på två veckor, nästan en tiondel av sin egen vikt.

Idag, den 14 november, är det Världsdiabetesdagen, och idag liksom alla andra dagar ska två barn och två vuxna i Sverige få diagnosen diabetes typ 1. Därför handlade mitt inlägg idag om hur det var den där dagen när vi fick en alldeles egen liten blodsockerhjälte att ta hand om. Tack för att du har orkat läsa ända hit.

Om du är intresserad, läs fortsättningen här: Att utbilda sig till bukspottkörtel