» » Hur går det med Amandas diabetes, har det stabiliserat sig än?

Hur går det med Amandas diabetes, har det stabiliserat sig än?

Den frågan får vi ganska ofta, i någon slags artig välmening i förbifarten. Ungefär som ”Heeej, det var länge sedan – hur är det med dig?” Om man på den senare frågan faktiskt svarar ärligt: ”Nja, det är lite jobbigt just nu, jag går och grubblar mycket över livet och syrran har fått stroke och sedan har jag haft en del huvudvärk på sistone, men tackar som frågar.” Då backar den frågande undan, för man ville egentligen inte veta allt det där, man ville bara – ja vadå? Bryr sig gör man ju inte i någon större utsträckning, för då borde man vara mer intresserad av svaret. Frågan och svaret fungerar mer som ett socialt kitt. Jag ser dig (lite lagom) och du ser mig (lite lagom).

På stabiliserat-frågan som ställs i förbifarten har jag svårt att hitta ett svar. Det rätta svaret är: ”Nej, diabetes stabiliserar sig aldrig. Det är en ständig balansgång och vi analyserar blodsockret hela tiden dygnet runt för att Amanda ska må så bra som möjligt. Oftast lyckas vi okej, men så kommer det oförklarliga värden som kan bero på t ex infektion, stress, luftbubblor i slangen, tillväxt, ovanlig fysisk aktivitet eller någon komponent i maten som vi inte kände till, och då misslyckas vi. Blodsockret ligger rejält galet minst en gång om dagen, ofta mer, trots att vi väger maten och undviker alltför snabba kolhydrater. Alla har vi rätt att misslyckas, jag vet, men det känns alldeles speciellt i hjärtat när jag vet att mitt misslyckande påverkar min dotters kropp, på kort och/eller på lång sikt. Amanda är en tålig liten hjälte, och det är ledsamt att tänka på allt hon måste stå ut med i form av knasiga värden, nålstick och relativt fasta rutiner med få undantag. Oftast går det bra, och vi lever absolut ett bra liv, men ibland blir man så ledsen över allting.”

Om det är vad jag svarar kommer den frågande förmodligen att ha skruvat sig ur skorna innan jag hunnit till hälften i min litania. Samtidigt vill jag inte svara: ”Jodå, det går så bra så, det finns ju så fantastiska hjälpmedel nuförtiden!” Då eldar jag på under den okunskap som redan florerar därute. För diabetes typ 1 är ingen piece of cake, trots att det finns fantastiska hjälpmedel. Rent ut sagt är det en riktig skitsjukdom. Men, det är vår vardag, och då måste man få den att fungera på ett vettigt sätt. Se livet från den ljusa sidan, inte gräva ner sig, visa dottern att hon kan (nästan allt) om hon vill, vända det dåliga till något gott. Och tillåta sig att vara ledsen någon gång däremellan.

Så vad svarar jag då? Efter att ha sett några skruvningar, har jag hittat ett svar som oftast fungerar: ”Amanda är fantastisk, en glad och tålig tjej. Diabetes stabiliserar sig aldrig även om det kan finnas bättre och sämre perioder. Det är ett meck dygnet runt och vi är aldrig lediga ifrån det, men det är vår vardag och ingen av oss vet ju något annat. Vi har det bra.” Något sådant brukar det bli.

Amanda_pump_höns

2 Responses

  1. Gunilla Stenström
    | Svara

    Du är så ärlig och härlig. 🙂 Det är så himla orättvist när barn blir sjuka, allra helst i en kronisk sjukdom.

    Det är svårt det där med folks frågor och okunskap. Tack för att vi får följa er i er blogg och därmed få bättre insyn i hur djävlig sjukdomen faktiskt är och hur viktigt det är att stödja kampen mot den.

    • everydiabetic
      | Svara

      Nöjet är helt på min sida! Det är precis det där jag vill uppnå, samtidigt som jag vill visa för förtvivlade föräldrar att livet inte är slut för diabetesen träder in i familjen. Det är bara annorlunda.

Leave a Reply