Tio år idag

För tio år sedan idag åkte pappa Hugo till vårdcentralen med Amanda. Hon var då knappt ett och ett halvt år gammal och drack flera liter vatten om dagen och vaknade nattetid, otröstlig av törst. Ingen blöja kunde hålla emot de floder av kiss som kom. Andedräkten stank av aceton. Alla tecken fanns där, men vi försökte i det längsta att hitta andra förklaringar. En sökning på nätet sa oss att diabetes typ 1 är mycket ovanligt hos så små barn, så det kunde det väl inte vara?

Ett stick i fingret. Pip i apparaten. Sköterskan torkade omsorgsfullt av fingret igen. Nytt stick. Nytt pip. In till läkaren igen, hon var märkbart skakad. ”Ni måste åka till barnakuten, nu på en gång, inga stopp på vägen!” Blodsockermätaren visade ”High”, men det visste inte vi. Jag satt och arbetade hemma på övervåningen när Hugo ringde: ”Packa en väska med det vi behöver, vi ska till US i Linköping. Vi kommer om 20 minuter, då måste du stå nere vid vägen. Det är bråttom sa de.”

Jag for runt som en yr höna. Rädd, ledsen, förvirrad. Vad packar man till sjukhus? För hur länge? Vad händer nu?

10 mils resa. Amanda somnade, det var ovanligt. Väl framme var vi väntade och fick komma in direkt. Nytt stick. Läkarens blick stint in i våra: ”Har ni förstått att Amanda har fått diabetes typ 1?” Nu var det sagt. Kan man verkligen avgöra det med ett enda stick? Ja, det kan man. Vad innebär då detta? Vi hade absolut ingen aning. Men vi tog varandras händer och lovade att vi ska klara det tillsammans, för Amandas skull. Plötsligt såg vi hur revbenen stack ut, hur mager hon blivit.

Nu började en jakt på kärl att sätta dropp i. Timmarna gick, ingen lyckades. Små barn är svårstuckna, och än mer så när de är uttorkade och i svält. Vid tio på kvällen meddelade personalen att hon måste sövas. Vår tappra unge var fortfarande på benen, nyfiken och glad (utom när de försökte sticka), trots blodvärden i kroppen som skulle fått de flesta att kräkas och börja nosa på medvetslöshet. Det visste vi inte då som tur var, men det vet vi nu.

Lite lugnande medel och Amanda slocknade bums. Vi fick en spjälsäng av metall och en alldeles för stor ljusblå sjukhusskjorta som vi skulle klä henne i. Hon såg så väldigt liten och sårbar ut där hon låg. Vi fick följa med ner till operationsrummet, vara med när hon sövdes, men sedan måste vi gå. Det var det värsta hittills. Mot alla instinkter fick vi lämna vårt mycket svårt sjuka barn hos främmande människor. Huvudet visste att de alla var där för att hjälpa henne. Men känslorna sa: Lämna henne inte, skydda henne! Det var midnatt. Ett antal fruktansvärt långa timmar senare fick tillbaka henne. Hon sov. En slang gick in i halsen, fastsydd med grova stygn i hennes mjuka bebishud.

På uppvaket röntgade de infarten, sedan kopplades äntligen, äntligen det livgivande droppet med insulin, vätska, salter och socker in. Plötsligt vaknade hon, arg och ledsen. Törstig, men flaskan med vatten slog hon bort. Troligen hade hon ont i halsen efter intuberingen. Mer morfin, och sedan somnade hon om.

Klockan fem på morgonen fick vi så till sist lägga oss att sova. Varje timme kom det in en sköterska och tog prover. Nästa morgon jagade vi vår unge, som just lärt sig gå, genom korridoren. Med jämna mellanrum fick vi trassla ut henne från droppslangen. Hon var glad och pigg, och åt som om hon aldrig sett mat förut. Vi var trötta och ledsna, men ändå så fruktansvärt tacksamma. Hon fanns kvar hos oss.

Två fullmatade veckor på sjukhus, sedan förväntades vi kunna dosera insulin, veta vad ett normalt blodsockervärde är, förstå förloppet när det bildas giftiga ketoner i kroppen, uppskatta mängden kolhydrater, följa ett blodsocker som åkte bergochdalbana och väldigt mycket mer. ”Det är ni som kommer att bli experterna på Amandas diabetes, men vi finns här närhelst ni behöver oss” var hejdå-hälsningen vi fick. I packningen många kassar grejer: nålar, pennor, blodsockermätare, ketonmätare, glucagonspruta, långtidsverkande insulin, korttidsverkande insulin. Och så vidare.

Första året. Två månader med pennor (minst sju injiceringar om dagen) innan vi fick pumpen som hon sedan bar i en pytteliten ryggsäck. Blodsockerkoll endast med stick i fingret, 10-15 gånger per dygn. Klockan ställd på minst 02 och 05 varje natt, oftast oftare. Alltid observera henne. Ser hon trött ut? Verkar allt vara som det ska? Vi var och är ett bra team, men herregud vad det sliter.

En natt vaknade vi av ett skrik som inte var mänskligt. Vi flög om upp ur sängarna och in till Amanda som låg och ryckte i sin säng. Vi slet upp henne och fick i henne socker. Det var förstadiet till kramp. Hon somnade om, men det gjorde inte vi. Jag glömmer aldrig det skriket. Det var ett djurs paniska dödsskrik.

Vattkoppor, med koppor över precis hela kroppen. Ett blodsocker som gick från 14 till 2 på en halvtimme. Stopp i nålarna hela tiden. Snart ingen koppfri plätt att sätta nålen på. Blodsockerkoll med stick varje timme, ibland oftare.

Dubbelsidig lunginflammation. Amanda vägrade till sist att äta och de farliga ketonerna steg. Till sist gick de över 3 (=dags för sjukhus) och vi fick åka in akut. Igen försökte de sätta dropp i en uttorkad och svulten liten barnakropp. De fick till sist kalla in specialisten från narkosen. Han var uppenbarligen skicklig på att sticka, men varken han eller sköterskan som var med var bra med barn. Amanda grät, skrek och sprattlade och jag grät och kände mig som världens sämsta förälder medan jag hjälpte dem att hålla fast mitt barn så att han kunde sticka. Det glömmer jag heller aldrig, och kanske var det där Amandas envisa stickrädsla grundades. Några dagar senare kunde vi skrivas ut, febern hade gått ner och Amanda åt igen. Tacksam igen, trots allt.

Pumpnålarna var av järn där i början, och vi tryckte blixtsnabbt in dem manuellt i hennes kropp. Om vi tvekade det minsta gjorde det såklart fruktansvärt ont. Sedan bytte vi till mjuka nålar som sattes med en apparat. Det var i alla fall lättare att trycka på en knapp än att dunka in nålen för hand.

Efter ett och ett halvt år fick vi prova en kontinuerlig blodsockermätare i en vecka. Och wow – vilket mirakel! Plötsligt fanns ett ungefärligt blodsockervärde där var femte minut, och vi såg trender vart det var på väg. Vi slapp gissa hela, hela tiden. Och det larmade på natten när det behövdes. Det var och är fortfarande i stort sett varje natt, men jisses vilken skillnad det är ändå. Vi fick bara låna den i en vecka, men vi valde att lägga väldigt många tusen kronor på att köpa systemet själva. Det gjorde en sådan skillnad i vårt liv. Diabetesteamet såg det, frågade ut oss och insåg att de måste ta in det. Efter knappt ett år slapp vi betala ur egen ficka. I början hade Dexcom många buggar och visade ofta fel, men det blev bättre med åren.

Vi hoppar några år framåt, sedan hade vi en sommar som inte innebar någon vila. Amanda slutade att äta och vi förstod inte varför. Vi dukade fram allt vi kunde komma på som hon gillade, men inget ville hon ha. Vi matade på med så mycket socker under de här veckorna att hon kväljdes, men ändå gick blodsockermätaren i princip inte över fyra. Som lägst var den nere på 1,2 om jag minns rätt. Det blev många, många extrastick. Till sist packade jag en akutväska som jag ställde i hallen. Vi hade tät kontakt med sjukhuset. Alla sockerreserver i Amandas kropp var säkerligen slut, och krampen låg runt hörnet hela tiden. Två gånger kräktes hon och jag tänkte att det här kan hon omöjligen reda ut utan hjälp. Men hon är envis och seg, ungen. Sedan såg sjukvårdskunniga släktingar små märken på hennes midja och vi fick svaret efter ett läkarbesök: bältros. Det bekräftades av att lillebror fick vattkoppor deluxe lagom till dess att Amanda äntligen hade börjat äta igen.

Tekniken går framåt. Vi har nu en slanglös pump som vi slipper koppla bort när hon badar, vilket löser många problem. Den version av Dexcom hon nu har fungerar mycket bättre än den första, även om den förstås strular ibland. Vi andas diabetes i allt vi gör med Amanda. Vi förbereder oss till tänderna för att underlätta för henne och för oss. Vi är alltid beredda om något inträffar. Minsta slarv från oss leder till krångel för Amanda och därmed för oss. Och hon är less nu. Less på druvsocker, less på stick, less på pip, yrsel och värk i knäna (som hon får när blodsockret är lågt). Hon vill vara ifred från Dia och från oss föräldrar som hon ju nästan aldrig slipper. Och slipper hon oss är det någon annan som är där och kollar hela tiden. Tonåren står för dörren, och med den följer nya utmaningar med hormoner som rusar (och som var och en motarbetar just insulin) och behov av frigörelse. En frigörelse vi bara kan ge henne om hon tar ansvar. Det är inget välkommet villkor för en tonåring.

Jag har ibland gråtit av trötthet under dessa år. Jag har blivit gråhårig. Pappan har gått in i väggen. Jag försöker undvika att läsa och höra reportage om vad som händer med kroppen och knoppen om man inte sover ordentligt. Jag har så hett önskat att jag kunde ta Amandas sjukdom till min kropp att det är märkligt att det inte skett.

Men mest har vi haft det bra. Vi har rest till Latinamerika, vi har tågluffat och vi gör det vi vill. Alltid med mycket packning och en massa bök, men ändå. Vi har fått en ny dimension i livet där vi lärt oss att steget mellan välmående och katastrof är väldigt kort, men med det följer också en tacksamhet. Amanda finns kvar här hos oss. För inte alls särskilt länge sedan hade hennes dagar slutat där i april för tio år sedan. Tekniken går framåt, och forskningen också. Boten är långt borta ännu, men hoppet står kvar där och blickar ivrigt in mot framtiden.

Tänk, tio år har det gått. 3650 journätter. Gissningsvis 6000 nappflaskor med sockervatten har vi blandat, att ge när blodsockret sjunkit för lågt på natten. Hur många paket druvsocker vi köpt har jag ingen aning om, men kanske femtonhundra? Vi hade rummet som hette ”Solen” där för tio år sedan, och det passade bra. Amanda höll oss uppe. Hur skulle vi kunna bryta ihop över den sjukdom hon drabbats av när hon for fram där i sjukhuskorridoren som en tornado, hejande både på personal och på fiskarna i akvariet, glatt undersökande allt spännande hon kunde nå där hon stod på sina vingliga ben?

Mest ledsen är jag över att hon själv aldrig slipper undan, aldrig någonsin får vara ledig. Hon vet inget annat än ett liv fullt av stick, beräkningar och svajande blodsocker som ibland fäller henne till marken. Jag måste ändå hoppas att framtiden kommer med någon lösning. Bot (helst) eller tekniska förbättringar (närmare till hands). Jag önskar så att hon en dag slipper ha en del av hjärnan ständigt i diabetes mode. Hoppet står där och spanar in mot framtidens suddiga dis.

Tio år. Det känns både som en evighet och en grisblink. Hade någon berättat för mig där på sjukhuset om hur vårt liv skulle bli hade jag inte trott att jag skulle klara det. Men det gör man, för man måste. Och superkrafterna man har när det gäller ens barn är enorma. Men ibland tar de slut, och då måste man få bryta ihop för att sedan komma igen. Vi är alltid redo, pappan och jag. Dygnet runt är vi redo för vad som helst. Det blir en livsstil till slut. Om än en ganska utmattande sådan. Men vi ger aldrig upp. Aldrig.