Jag är ledsen att ditt liv just förändrats radikalt. Jag vet inte om du är hemma eller på sjukhus, om du är ensam eller har en partner vid din sida, om du är förtvivlad och chockad eller samlad och lugn. Jag vet inte vem du är eller vad du har i ditt bagage. Det enda jag vet är att du nyligen fått reda på att ditt barn har fått en livslång sjukdom som kräver mycket av hela familjen.
Jag gissar att du redan krampaktigt har önskat att du kunde ta över sjukdomen från ditt barn. Att du redan har bett valfri högre makt om att du ska få ta varenda spruta och vartenda fingerstick istället för ditt barn; bett att till vilket pris som helst få ändra situationen, så att det är ditt immunförsvar som så fullständigt misstolkat sin uppgift – i din kropp. Du har säkert, precis som vi alla gjort, också upptäckt att det inte går att ta över sjukdomen hur hett du än önskar det.
När vår dotter insjuknade upplevde jag det som att någon tog mig i nackskinnet och lyfte upp mig från min vanliga tillvaro och släppte ner mig i en helt annan värld. Det är förvirrande och ledsamt och man kan reagera på många olika sätt: med tårar, ilska, chock eller med en samlad kyla. Inget sätt är rätt eller fel, men några sätt gör det lättare än andra. Jag vill gärna ge dig några tankar på vägen. Använd det du tycker känns vettigt och strunta i resten! 🙂
Barnen accepterar många gånger sin diabetesdiagnos bättre än sina föräldrar. Små barn lever i nuet och kommer snart inte ihåg hur livet var innan. Större barn förstår förstås mer, och det går att föra helt andra resonemang med dem. Barn är experter på att läsa av oss föräldrar. Om du öppet visar din oro och ledsenhet kommer barnet att göra den till sin. Om du förmår, gråt när du är ensam och stå hyfsat stadig och ta emot ditt barns känslor och tankar när ni är tillsammans. Försök förmedla hopp och den viktiga, viktiga känslan att ni står starka tillsammans.
Det är väldigt mycket att ta in i början. Plötsligt ska du veta i detalj hur kroppen fungerar för att förstå vad som händer nu när den inte fungerar. Var inte rädd för att fråga! Peppra sjukvårdspersonalen med frågor, och fråga om och om igen när det är något du inte förstår. Du är inte dum, du är förvirrad och i en chockfas. Om det är till någon tröst kommer mycket av det du inte riktigt förstår nu att bli självklart om ett tag. Du kommer att bli den största experten på ditt barns diabetes, för tyvärr får du inte med dig någon ”gör så här så blir det jättebra”-manual från sjukhuset. Det finns nämligen ingen sådan.
Om ni är två (eller fler) vuxna kring barnet, försök se till att alla deltar redan från början. Gå inte i fällan som en del gör (med god assistans av sina partners som är dåliga på att ta för sig) att ta över för mycket för att det känns lugnast att själv ha kontrollen. Båda behöver delta från början för att förstå allvaret, arbetsinsatsen och för att ta in all information. Du ska orka med den här sjukdomen dygnet runt i barnets hela uppväxt. Det underlättar om man är två som delar på beslut, splittrad sömn och sorg. Är du ensam, sök hjälp i din närmaste omgivning om du kan.
Vi lät sjukvårdspersonalen ge vår dotter sprutorna tills vi var helt säkra på att vi var redo att göra det själva. Vi övade och övade genom att sticka i våra egna magar och injicera koksaltlösning. Var noga med att inte visa om du tvekar eller tycker att det är jobbigt. Signalera till barnet att det bara ska göras och att det inte är någon stor grej (utan att förminska barnets känslor förstås). Låt gärna barnet sticka dig om du klarar det. Ditt barn ska ta sprutor och/eller sätta pumpnålar många tusentals gånger framöver och det underlättas om det blir något normalt och odramatiskt. Utgå från att du kan sätta pumpnålar utan bedövningssalva (som gör proceduren mycket mer omständlig och dessutom för vissa är kraftigt irriterande för huden) tills du blir motbevisad, dvs att inget annat funkar. Testa kyla som bedövning om det behövs. Är det svårt med sticken finns både hjälpmedel och lekterapi att ta till. Tveka inte att be om hjälp av stickexpterter!
Har ditt barn syskon
? Glöm inte bort dem mitt i kaoset. De behöver också förstå vad som händer och få vara ledsna. Det är ofta bra om de får vara med en hel del på sjukhuset, så att de inte känner sig utanför. Då slipper de också fylla ut sin okunskap med hemska fantasibilder. Lekterapin är till även för dem.
Ingen kan säga hur just ert liv kommer att förändras. När det gäller maten får ni testa er fram. Olika saker fungerar olika bra i olika åldrar och för olika individer. Ni kommer att upptäcka vad som funkar bäst för just er. Det finns ofta bra alternativ till det som krånglar. Fråga i facebookgrupperna så får ni höra hur andra har löst problemet. Det finns många tips och tricks för hur man saktar ner maträtter och bakverk som innehåller snabba kolhydrater.
Det är svårt, men försök att acceptera att det inte finns någon bot. Du kommer snart att få goda råd om kanel, lingon, lchf* och örtteer och säkert något annat kreativt också. Men diabetes typ 1 har ingen bot och det finns ingen mirakelkur som kan göra sjukdomen lätthanterlig. Ingen kan någonsin berätta för er hur ni ska göra. Vi andra kan bara berätta hur vi gör och tipsa om saker ni kan testa. Det enda som kan leda till en bot är att forskarna får mer pengar så att de äntligen kan lösa gåtan.
Klandra dig inte för ditt barns sjukdom. Han eller hon var destinerad att få diabetes typ 1 och det fanns inget du kunde göra för att förhindra det. Lägg inte för mycket energi på att fundera över orsaken, låt forskarna sköta den biten. För ärligt talat, om inte ens forskarna vet – hur ska du då kunna veta? Var beredd på att möta fördomar och tröttsamma frågor. Läs på så att du kan bemöta fördomar med fakta, och försök vara tålmodig med frågorna. De flesta frågar för att de bryr sig och för att de inte har den minsta aning om vad ett liv med diabetes typ 1 egentligen innebär.
I början kommer ditt barn med stor sannolikhet att ha pennor ett tag. Det är viktigt att ni lär er hur pennorna fungerar eftersom det alltid är sista alternativet om en pump lägger av. Fundera (tillsammans med ditt barn om det är stort nog) på vad som passar bäst för er: pump eller pennor. På pumpfronten finns det många olika varianter med olika fördelar. En del är slanglösa, en del har fantastiska fjärrkontroller, en del kan stoppa insulintillförseln när blodsockret sjunker, en del är vattentäta. Fundera på vad som är viktigast för er. Be också om att få testa cgm/fgm, dvs blodsockermätare som mäter i underhudsfettet. De spar fingerstick och ger en helt annan bild av hur blodsockret beter sig. Många av oss tycker att det är en ovärderlig hjälp.
Och till sist: När du kan, skratta åt komiska situationer som uppstår. Diabetesen är här för att stanna som det ser ut idag. Hjälp ditt barn att acceptera den och samarbeta med den! Om man ignorerar och motarbetar sin diabetes mår man mycket, mycket dåligt. Var inte rädd för att be om hjälp om barnet går in i en depression eller försöker låtsas som att hen inte har diabetes. Samarbetar man med sin sjukdom kan man leva ett gott liv. Man måste jobba hårdare än de flesta andra och stå ut med mer än många andra – men man kan leva ett fantastiskt liv likväl!
Stor kram till dig, du förvirrade förälder. Vi är många i Sverige som vet vad du går igenom just nu. Du är inte ensam, och vi är faktiskt ovanligt bra på att stötta varandra. Du hittar oss i olika grupper på facebook. Jag beklagar att du behöver oss, men du är icke desto mindre välkommen in i vår gemenskap!
Ps. Ett bra råd kan vara att ta det lugnt med facebook från början. Du får en massa information från sjukhuset och du åker förmodligen karusell med dina egna känslor. Googla inte och läs inte för mycket i våra facebookgrupper till att börja med. Andas och ta det bit för bit när du är redo. Annars riskerar du att bli ännu mer förvirrad.
*Strikt lchf är olämpligt och kan vara livsfarligt för ett barn med typ 1 diabetes. Barndiabetologer avråder bestämt. Läs här om du vill veta mer!