Idag är jag trött, efter flera nätters väldigt störd sömn. Snor, hosta, ketoner, insulin, sänkt bas, höjd bas, törst, feber, täcke på, täcke av, mera törst, måste kissa, oroliga drömmar, ilska. Många larm har kommit med fem-tio minuters mellanrum, ibland har jag fått sova någon timme emellan. Det har gått oväntat bra fram till nu, men idag känner jag att jag inte får något vettigt gjort. Jag stavar fel, jobbar långsammare än en snigel och fastnar med blicken. Vad värre är, uppgivenheten smyger sig på.
Jag gillar ju att informera och är oftast ganska tålmodig när folk inte fattar hur ett liv med diabetes faktiskt ser ut. Men idag orkar jag inte, och jag blir provocerad. Till exempel när folk kommenterar att de känner flera familjer som har D1-barn, och att de minsann lever helt normalt. Min gissning är att de familjerna inte pratat i detalj om hur D1 styr deras liv, för det gör man nämligen inte med alla. D1 är en livsstil, och inget man behöver kommentera för alla. Särskilt inte för dem som inte frågar, eller där man har en känsla av att de ändå inte kommer förstå.
Det är därför jag bloggar. För att öka kunskaperna därute och minska motståndet. För att folk ska förstå att diabetes förmodligen är den sjukdom som kräver mest egenvård av alla. Inte för att folk ska tycka synd om, utan för att vi ska få slippa en del kommentarer som vi inte förtjänar. Givetvis bloggar jag också för att visa vilket jobb det innebär att ha diabetes, så att människor förstår att det behövs forskning och därmed pengar.
Idag är jag trött och frusen. Jag hör hur Amanda hostar och snorar i rummet bredvid, och jag hoppas, hoppas att vi två får sova inatt. Jag tänker logga ut för idag och gå ner till vardagsrummet och tända en brasa. Med mig tar jag det hoppfulla i att vi finns där för varandra i grupperna. Det finns så många bra människor därute, även om det ibland är de icke-förstående som hörs högst, eller i alla fall tar mest energi. Idag orkar inte jag, men då finns det andra som täcker upp. Andra dagar orkar jag för er. Jag kommer igen!
Bara jag får vila lite så…
Carin Thulin
Åh, känner igen. Att jag som mamma dessutom själv är D1:a gör knappast det hela lättare, ibland känns det tyvärr verkligen som samhällets förväntningar på vad jag ska orka är helt orimliga, att kunna leva ”normalt” som D1:a och dessutom ha ett barn med D1 känns helt onåbart. Ändå gör vi 100% vårt bästa, och omgivningen, förutom våra närmaste, märker nog inte av våra sjukdomar särskilt mycket. Ibland tänker jag att det hade varit lättare om diabetesen synts utanpå…
Anna Sandhammar
Precis. De kan inte läsa våra tankar (och tur är väl det, för de skulle nog bli rätt uttråkade av alla våra analyser), och ser därför inte allt jobb som ligger bakom, även när vi inte gör något aktivt. Det har verkligen sina för- och nackdelar med att det inte syns på utsidan! Tufft med två D1:or i familjen. Det måste vara oerhört kämpigt ibland.