Resurser

Jag har gjort en enkätundersökning för att ta reda på lite hur det ser ut på resursfronten för våra barn med diabetes typ 1. Hur den är utformad ser ni här: Enkat_om_resurs,  Jag fick ett fantastiskt gensvar – 379 personer har svarat! De svarande är spridda från Skåne till Norrbotten. Barnen i enkätsvaren är från 2 till 19 år gamla (den äldsta med särskilda behov, och därmed att betrakta som barn trots sin ålder).

Som vanligt kan man få ut hur mycket information som helst ur en enkät, och som vanligt kommer man i efterhand på fler frågor man borde ställt… Hur som helst så har ni här en sammanfattning i siffror, staplar och kommentarer. Här kan ni läsa om hur andra har det och kanske känna er lite mindre ensamma i er kamp för en rättvis förskole- och skolgång!

Jag delar ganska ofta barnen i åldersgrupper för att göra materialet lättare att överblicka. Antalet barn i varje åldersgrupp ser ut så här:

Första ”problemet” jag stötte på är att vi lägger olika värderingar i ordet resurs. Eller, rättare sagt, att det är en flytande gräns mellan speciell ordinarie personal och att ha en speciellt tillsatt resurs. Det är heller inte ovanligt att det finns en resurs till hela gruppen. En sådan resurs har alltså huvudansvar för barnet med diabetes men tar också hand om andra barn samtidigt. En annan vanlig lösning är att hela personalgruppen kan barnet och turas om. Det senare ger ett mindre sårbart system, men möjligen sämre behandling eftersom de inblandade personerna har olika kompetens och engagemang och inte får samma kontinuitet som en resursperson.

Olika barn har olika behov, och det viktiga är att hitta en lösning som alla är nöjda med, oavsett hur man lägger upp det!

När kan ett barn förväntas ta eget ansvar? Det är en omöjlig fråga att besvara, för det beror helt på barnets mognad och sociala kontext. En femtonåring som i vissa sammanhang kan verka så vuxen kan vara helt oförmögen att ta hand om den komplexa sjukdom som diabetes är, helt enkelt för att hen vill vara som alla andra och struntar i sin sjukdom. Ibland behöver man kanske tillsätta tillfälliga resurser (med stor taktkänsla) för dessa ungdomar för att hjälpa dem på banan igen.

Trygghet

”Känner du dig trygg när ditt barn är på förskola/skola?” löd en av frågorna i enkäten, och resultatet av svaren är anmärkningsvärda tycker jag:

Känner du dig trygg när ditt barn är i förskola/skola?

(Alla åldrar, n=379)

Delar man upp barngruppen beroende på vilken hjälp de får och sedan kikar på föräldrarnas trygghet ser det ut så här:

Trygghet i förhållande till omhändertagande

(Alla åldrar, n=375)

 

Alla siffror är i procent. Det betyder till exempel att 75 % av alla som har resurs (minst 40 % av tiden) är trygga när deras barn är på förskola/skola. 21 % i samma grupp är sådär trygga, och 4 % är inte trygga alls.

Jag anser att om man har en resurs på bara 25 % av tiden eller under, så kan resursen omöjligen få en helhetsbild av barnets diabetes. Därför har jag i den här grafen lagt in den gruppen i gruppen som sköts av ordinarie personal istället. Det handlar om ganska få barn, och ett par av dem borde förmodligen snarare ligga i kategorin som sköter sig själv. Å andra sidan finns där också en tre- och en fyraåring (!), så det jämnar nog ut sig.

Tryggast är de som har resurs på 40 % av tiden eller mer. I den gruppen anger de som inte är trygga eller sådär trygga t ex följande förklaringar:

• Resursen ringer flera gånger varje dag.
• Resursen är resurs till fler och springer emellan.
• Skolan utnyttjar resursen till annat.
• Jag är trygg när ordinarie resurs är där, inte annars.
• Rektorn fattar inte att vem som helst inte kan hoppa in som resurs till ett barn med diabetes.
• Resursen kan inte mitt barns diabetes, trots att hen varit resurs i över ett år. Hen har gått på kurs på sjukhuset och vi har informerat och informerat, men det hjälper inte. Barnets HbA1c är skyhögt och vi är helt slut.
• Det är svårt att släppa taget eftersom resursen är ny. Igen.
• Mitt barn har även adhd, och det gör det ännu svårare.
• Vi har inget inflytande på vem som blir anställd. Personen ska både vara pedagogisk med mitt barn och klara av alla utmaningar som diabetes innebär.

Vilka har resurs?

Jag delade upp barnen i åldersgrupper och då ser det ut så här:

Resursfördelning (%) i olika åldrar

(Alla barn, n=379)

Omkring 55 % av alla barn upp till 9 års ålder har alltså resurs hela tiden. En del av dessa delar dock resurs med andra barn. Alla barn utom två stycken i åldersgruppen 2-5 år har antingen resurs eller blir omhändertagna av ordinarie personal, med varierande framgång. Två små barn får så lite hjälp att de hålls hemma eller sköts av förälder.

I gruppen med ordinarie personal finns hela spannet från de som tar fullt ansvar till att personal då och då ska påminna om att kolla blodsocker och ta insulin.

Några kommentarer från föräldrar där ordinarie personal sköter barnets diabetes:

• Läraren tar ansvar.
• Det är många som kan, och det funkar jättebra.
• Många är lite halvt inblandade, inte supertydligt ansvar. Stressigt för personalen att hinna med både diabetes och alla andra barn. Dålig koll och för få på raster.
• De kämpar för att få det att funka, men troligen kommer vi få en extraresurs inom kort.
• Klassföreståndaren försöker ta ansvar, men hon är inte alltid med dem.
• Personalen turas om att kolla och hjälpa.
• Flera i personalen är upplärda. Vi anser att personaltätheten är för låg för att hinna med.
• Roterande schema med en ansvarig person varje dag av ordinarie personal. En extra vikarie de dagar det är flest barn på förskolan (15 tim per vecka), men då är det ett barn till som är i behov av extra stöd på samma avdelning.
• Det funkar dåligt, de har en som springer förbi och kollar barnet då och då och nu ska även klassläraren hjälpa till.
• De är osäkra. De vill att alla ska kunna. Eller rättare sagt rektorn vill att alla ska kunna. Vi önskar egen resurs.
• Känslan av trygghet varierar från inte alls till mycket. Beror på tidpunkt på dagen, personal och allmäntillståndet för vårt barn den dagen.
• De ska påminna barnet då och då, men det gör de sällan. Barnet sköter istället sin diabetes själv, och resultatet blir inte särskilt bra.

Har du fått strida för resurs?

I grafen nedan är det åldersgruppen 2-9 år som är inräknade eftersom jag bedömer att den gruppen absolut inte kan klara sig själv utan vuxens överinseende. (Det gäller många äldre också, det är som sagt individuellt, men för att göra det möjligt att analysera resultaten drog jag ändå gränsen vid nio år.)

Har du fått strida för att få resurs?

(Barn 2-9 år, n=233)

Alla föräldrar till diabetesbarn får informera, utbilda och tjata minst varje gång det blir personalbyte för barnet. Det ingår inte i den här grafen, för så är det för oss alla. Jag valde att använda ordet ”strida” i frågan för att de svarande skulle förstå att det handlar om något extra.

Några kommentarer från dem som svarat att de fått strida en del eller mycket:

• Det verkar som att det är stora skillnader mellan olika kommuner och landsting vad som avgör om en resurs behövs eller inte.
• Blev bättre när vi fick byta avdelning med ny personal. Den gamla personalen ville inte hjälpa till om resursen var sjuk, så vi fick vara hemma från jobbet då.
• Har ingen plan alls kring diabetesen och hade önskat särskilt möte kring detta med personal.
• Man upplever att man hålls lite som gisslan ibland och tvingas ta ledigt och ha barnet hemma när skolan förespråkar en alltför dålig lösning med vikarier/ihopslagning med andra fritids.
• Från början fick vi resurs på 80 % till gruppen bara pga diabetesen men sen har det bara minskat oavsett vad vi tycker…. Barnet har även adhd-diagnos så mycket stöd behövs!
• Vi fick totalnobben gällande resurs. En pengafråga. Inget fanns att ta pengar från.
• Har haft resurs sen ett år tillbaka (haft tidigare på förskola med men inte så specifikt utan mer att någon gick upp lite i tjänst) först nu en resurs som fungerar på riktigt och som tar ansvar.
• Det är sjukt att vi föräldrar inte ska få betalt för att gå bredvid och utbilda personalen, särskilt när det inte fungerar som tänkt. Nu måste vi gå bredvid IGEN för att utbilda på nytt… Problemet här är att de inte förstår hur fort det går med bs under 4 och att de behöver stanna med barnet tills det vänt upp igen då det flertalet gånger fortsatt ner trots druvsocker! De tror dessutom att insulinkvoterna snart blir rätt inställda och då kan de ta bort resursen… Pust!!
• 25 % är en farligt låg procent på en treåring.
• Hade tidigare en särskild resurs i skolan som kunde mer om just sonens D1, nu är det två-tre i personalen som tar hand om det. Oftast går det jättebra och alla försöker till 100 %, men vi som föräldrar behöver vara ett aktivt stöd för dem, ge daglig feedback och även utbilda efter hand. Känner att inlärningsperioder tar tid varje gång, och tar på sonens upplevelse av att få vara i skolan som andra. Kan nog bli mer krångligt med fler inblandade helt enkelt.
• Skolan har ordnat bra emedan förskolan var en katastrof vilket medförde utbrändhet, onödig vab och instabilt blodsocker.
• Känns tungt att lämna över ansvaret till någon annan men livet måste gå vidare trots diabetes… (Kommentar från en förälder med ett alldeles nyinsjuknat barn.)
• Att organisera så att fler pedagoger i gruppen lär sig tar alldeles för lång tid. Upplever att det inte är en prioriteringsfråga. Här behöver man ligga på som förälder.
• Resurs börjar inom kort! Det tog lååång tid till dess att de förstod att resurs behövs. Vi gick dubbelt i 7 veckor…
• Vi har dexcom G5 och kan se vårt barns blodsockerkurva i våra mobiler på jobbet. En enorm trygghet. Om vi inte hade det skulle jag vara mer otrygg när han är i skolan.
• Har två D1: or. Har ”lärt mig” från första barnet hur jag ska strida för resurs på förskola! Det har varit en hård kamp som tagit enormt mycket energi!
• Skolan får ersättning från kommunen för 12 timmar/vecka. Resten skjuter de till själva. Har tidigare fått strida grymt med kommunen/fsk för resurs men nu har barnet börjat skolan och då har rektorn tagit det ansvaret att ha dialogen med kommunen. Dock ingen fler på skolan som kan barnets diabetes ännu.
• Resursen är en resurs för hela klassen. Klasslärare lägger allt på resursen även om hon också ska kunna. Vi upplever att de ibland är nonchalanta och inte följer egenvårdsplanen. Ringer oss sällan utan försöker lösa på egen hand vilket inte ger så bra resultat. Resursen är på två avdelningar och lämnar klasslärare och klassen för att gå på rast innan skolan slutar vilket gör att ingen överlämning görs till oss eller den som tar över på fritids. På fritids är de tre som turas om, alla gör olika ingen helhet. Förutom vårt barn finns ca 45(!!) andra barn som ska tas om hand. Rörigt? Ja, och inte särskilt tryggt.
• Upplever att skolan utnyttjar resursen till annat. Sonen delar resursen med annat D1-barn, ändå gör resursen annat också.
• Vi har haft turen att rektorn i skolan förstått allvaret PLUS att den nya resursen ligger i och säger ifrån så fort hon ser att ”systemet” inte fungerar som det ska. Vi har alltid fått vara med vid terminsstart och lära upp, vilket tagit minst 2 veckor varje gång, pga att de varit nya resurser varje gång och att de inte har någon kunskap om D1. Men man vågar aldrig ”hoppa högt” och tro att nu fungerar det… tyvärr. Men i det stora hela är vi nöjda för tillfället pga resursens engagemang. Sen hörs man ju på telefon ändå ett par gånger då och då pga diabetesens egna liv och oförutsägbarhet (misstänker att de flesta känner igen det).
• Det har varit fruktansvärt från dag ett, jag har spenderat månader i förskolan för att de inte har kunnat ta hand om mitt barn. Lärt upp den ena efter den andra, som sedan blivit omplacerade eller inte klarat av det. En rektor som inte velat ta ansvar och som inte alls förstod problematiken med diabetesen. Nu går mitt barn i förskoleklass och äntligen så fungerar det (ny rektor). Men det har varit otroligt jobbigt och påfrestande att få den hjälp som mitt barn behöver.
• Vi kämpar fortfarande med resurs, men förskolechefen är otroligt osamarbetsvillig.
• Det har tagit oss sex år att komma dit vi är idag. Har bråkat, gråtit och varit så förtvivlad över allt kämpande och att få rektor att inse hur viktigt det är med resurs och att inte vem som helst kan bara hoppa in som vikarie utan kunskapen. Jag informerar ca en gång per år på skolan för att sprida kunskap till all personal.

Vad händer om den som kan barnet är borta?

De flesta föräldrar behöver inte fundera på vad som händer när lärarna är sjuka. Det sätts automatiskt in vikarier i undervisningen. Det är dock inte lika lätt att sätta in en vikarie som ska klara av att sköta ett barns diabetes. Så vad händer när resurs/ordinarie personal är sjuk eller har semester?

Vad finns det för backup om resurs/ordinarie personal är sjuk?

(Barn 2-9 år, n=233)

19 % anger att övrig ordinarie personal går in och tar över. Ibland sätts vikarier in för den personen, ibland får de sköta verksamheten så gott de kan ändå.

44 % svarar att de har dubbelbackup, dvs att det totalt finns minst tre personer som kan ta hand om barnet. (Det är vad man kan kräva tycker jag. Att vi får hålla barnen hemma i extremfall, det kan jag absolut acceptera.)

13 % anger att det finns en backup. Om även hen är borta går föräldrarna in och är resurser eller håller barnet hemma.

11 % anger att ovana vikarier går in. De klarar uppgiften med extra mycket stöd från föräldrarna. Många telefonsamtal blir det dessa dagar.

13 % anger att de själva får gå in och ta hand om sitt barn, antingen genom att vara med i förskola/skola, eller genom att hålla barnet hemma. En del får gå in som betalda resurser, medan andra gör det gratis (framför allt de som håller hemma då, skulle jag gissa).

Intressant att tillägga i sammanhanget är att Försäkringskassan inte tillåter vab i de fall där det saknas kunnig personal. Här kläms alltså föräldrarna mellan förskola/skola och Försäkringskassan och kan inget annat göra än att själva ta hand sitt barn och samtidigt fortsätta kampen för en bättre uppbackning från skolhåll. Ingen lämnar det barn som inte klarar sin diabetes själv till vuxna som inget kan.

Slutsatser

Det finns inte en universallösning som passar alla barn. Barn har olika behov trots samma ålder, och man ska också komma ihåg att bara för att ett barn klarade att sköta sin diabetes (med stöd av föräldrarna) vid 13 års ålder så är det inte säkert att hen klarar det när hen är 14 år… Ibland behöver vi också komma ihåg att barnen måste få vila lite från allt räknande och tänkande. Det är mycket annat som händer i kroppen och knoppen under uppväxten, och det tar både kraft och förnuft i anspråk vissa perioder. Våra barn måste också få vara bara barn ibland.

Föräldrar till diabetesbarn gör allt de kan för att barnen ska få den hjälp de behöver. De strider i åratal mot oförstående rektorer, de coachar barn och personal via telefon. De åker och hämtar, de går ner i arbetstid, och de lär upp personal om och om och om igen. Vissa får utmärkt hjälp från förskola och skola, andra får klara sig så gott de kan. Det beror på kommunens samarbetsvilja och på föräldrarnas ork och verbalitet hur barnets skolgång kommer att bli.