Jag har ju av naturliga skäl oftast småbarnsperspektivet här i diabetesvärlden. Det är lätt att vi slåss för våra barn men glömmer att det faktiskt är dubbelt så många vuxna som dagligen insjuknar i diabetes typ 1. Idag ska två barn och fyra vuxna drabbas av denna obotliga, livshotande sjukdom som kräver flertalet injektioner varje dag i resten av deras liv. Imorgon är det sex nya personer som hamnar på akuten i samma ärende.
Min dröm, och den delar jag med många små diabetesbarns föräldrar, är att det antingen ska finnas en bot eller en så pass avancerad teknisk behandling att våra barn inte behöver ha diabetes som vuxna, i alla fall inte som idag. Ska vi nå dit behövs det dock mer pengar till forskning. I väntan på en lösning måste vi göra livet lättare för våra diabetiker.
Min bild av diabetessjukvården är att barnen har det mycket bättre än de vuxna. Vi har upplevt genuin omsorg, omtanke och hjälpsamhet från Barndiabetesteamet. Vuxenvården ser säkert väldigt olika ut, men klart är att det är färre kontroller, snabbare ryck och mindre personligt. Vuxna förväntas klara sin diabetes själva på ett helt annat sätt, och det är ju rätt logiskt. Icke desto mindre behöver även vuxna hjälp. Har man nyligen drabbats är det mycket man ska lära sig om kroppen, och det är många saker som man måste förändra i sitt liv. Har man levt med diagnosen länge behöver man få information om nya rön och ny teknik. För även om boten fortfarande är förtvivlat långt borta så händer det mycket inom behandlingen.
När du förflyttas från barnvården är du 18 år. En del är fullt mogna att bli mer självständiga, medan andra fortfarande är som 15 i huvudet och behöver behandlas just så. En 25-åring kan ha småbarn och leva ett ansvarsfullt liv, men hen kan också vara kvar i ett vilt ungdomsliv där diabetes inte alls passar in. När man har småbarn är det svårt att hinna med även om man är helt frisk, så om man dessutom har diabetes är det inte underligt om man sätter sin egen sjukdom ett antal pinnhål längre ner på prioriteringslistan än vad som egentligen är hälsosamt.
För vissa passar pump bättre, för andra pennor. Det kan finnas många olika skäl för det ena och för det andra. Vi blev övertalade att ha pump till vår dotter, och även om det kändes läskigt i början är det något vi aldrig har ångrat. Jag tror att få vuxna blir övertalade. Pennor är billigare, kunskapen om pumparnas framsteg begränsade. Jag tycker att varje diabetiker ska ha rätt att göra ett val som är byggt på relevant fakta.
Har du levt med diabetes typ 1 i många år har du troligen vant dig vid ett visst mående. Vissa tar hand om sig själva jättebra medan andra inte gör det, och jag tror att det hänger mycket ihop med acceptansen. Om du inte accepterar din diabetes så sköter du den förmodligen inte särskilt väl. Jag vet vuxna som är så rädda för att bli låga att de hellre ligger konstant på minst 10-14 i blodsocker. Om du har ett sådant högt blodsocker hela tiden känner du dig låg när ditt blodsocker är normalt eftersom kroppen vänjer sig. Och om du har ett sådant högt blodsocker dag som natt ska du haft en vansinnig tur i kroppens lotteri för att klara dig från skador på ögon, njurar, hjärta och blodkärl.
Som icke-diabetiker kan jag förstås inte fullt ut förstå, men jag försöker. Att bli låg innebär för de flesta att man tänker trögt, blir svettig, darrig, att kroppen känns blytung, att synen blir suddig och att hjärtat klappar hårt. Det låter som att ha riktigt hög feber tycker jag. Den tröga tanken gör att du kanske inte förstår att du måste äta. Den tunga kroppen gör att du, även om du förstår att du måste äta, kanske inte förmår att röra dig. Att lägga sig på kvällen och vara rädd för att vakna låg, kanske i kramp, måste vara en rädsla som är svår att bemästra. För en del (alla?) handlar det säkert om en rädsla att inte vakna alls. Då tar man kanske hellre det säkra före det osäkra och ligger högre. Inte så konstigt. Ligger du alldeles för högt under en längre tid riskerar du också att inte vakna mer eftersom syror bildas i blodet. När blodet är för surt kollapsar kroppen. (Att ligga högt är för övrigt heller inget bekvämt tillstånd, men av utrymmesskäl går jag inte närmare in på det här.)
Om pump och kontinuerlig blodsockermätning som cgm och Libre kan få vuxna människor att våga ha en bättre blodsockerkontroll, våga träna mer, hinna häva en del känningar innan de kommer och våga göra sådant som för oss friska är helt självklart – hur kan vi då neka dem det? Det kommer att leda till mindre fysiskt och psykiskt lidande.
Om vi tar ett varv till med den ekonomiska biten: Det finns diabetiker i Sverige, och de kostar pengar. Men har vi nu bestämt oss för att även sjuka har en plats i vårt samhälle, och det har vi ju, så har de rätt att få bra vård. Jag skulle vilja se en uträkning på kostnader för medicinsk utrustning och bra rutinkontroller på ena sidan, och ambulansfärder, akuta sjukhusbesök, kostnader för diabeteskomplikationer, sjukskrivningar, förtidspension och för tidig död på den andra. Jag tror jag vet vilken av vågskålarna som kommer att tippa över om man räknar långsiktigt på det.
Diabetes passar aldrig in och det är alltid ovälkommet. Du har aldrig tiden över att ägna åt behandlingen, den måste du alltid ta från annat. Därför behöver alla få rätt till underlättande hjälpmedel. Vi har i grunden en bra sjukvård i Sverige, mycket bättre än i många andra länder. Ändå finns här förbättringar och troliga besparingar att göra. Och en sak till när jag ändå är igång: Den vård du får ska vara lika över landet, oberoende av landsting. Så är det inte idag, varken för barn eller för vuxna.
Ps. De hjälpmedel jag skrivit om i dessa tre delar är i första hand till typ 1-diabetiker. Det beror på att man som typ 2 har egen insulinproduktion kvar och att de riktigt farliga akuta tillstånden inte kan uppstå på samma sätt. Ungefär 10 % av alla diabetiker i Sverige har typ 1. I siffror motsvarar det ca 8000 barn och 42 000 vuxna.
Lämna ett svar