» » Känslomässiga nyheter

Känslomässiga nyheter

”Kolla här!” sa Hugo och sträckte över sin telefon redan innan jag klivit upp ur sängen. Ny studie publicerad och för en gångs skull var diabetes typ 1 nyhet överallt. Över 15 års kortare livslängd för den som fått diabetes innan tio års ålder. Sämre prognos för tjejerna än för killarna. Vår dotter var 1,5 år när diagnosen konstaterades. Dåligt, dåligt, dåligt.

Direkt slog bådas våra skyddsmekanismer till: Det är andra tider nu! Studien är gjord på personer som fått diabetes för mycket längre sedan. Bara på dessa 6,5 år som vi nu levt med diabetes i familjen har vi sett stora framsteg. Det är annorlunda nu, våra barn av idag har mycket, mycket större chans till ett långt och någorlunda friskt liv. Vi vet att det är så. Men vi vet också att diabetes typ 1 sliter på kroppen, hur väl man än tar hand om den, och att vem som kommer drabbas av komplikationer delvis styrs av generna.

Det enda vi kan göra är att jobba hårt för att Amanda ska ha en bra blodsockerkontroll. Men det är ju så svårt, så infernaliskt svårt att sköta någon annans kropp! Häromnatten steg blodsockret till 17 och jag sov så hårt att det tog ett par timmar innan jag hörde larmet som troget pep på var femte minut bredvid mitt öra. Klart att det kändes ruttet när jag såg det. Det är min älskade dotters kropp jag dealar med. Tröttheten berodde på nattsudd i goda vänners lag. Men även vi måste ju få nattsudda bara för kul ibland. 😳 (Vi har generellt en bra blodsockerkontroll med tanke på att hon är barn, och ett godkänt HbA1c, så det får vi försöka fokusera på vid sådana här misslyckanden.)

Jag vet att både Hugo och jag gör det vi kan för att Amanda ska må så bra det bara går. Vi offrar sömn, tid, energi och en väldig massa tankemöda för att spara hennes kropp, nu och i framtiden. Jag känner mig trygg med det, och jag oroar mig nästan aldrig. Ändå kommer den ibland, sorgen över att min unge skulle drabbas av en så krävande sjukdom. Att diabetesen ligger där och sliter på hennes fina kropp. Att den hindrar henne ibland när energin plötsligt rinner ur henne och ögonen blir helt blanka. Att hon aldrig någonsin får vara ledig. Att det inte finns någon bot mot detta ständigt pågående slit.

Sorgen är ändå inte så bottenlös som man kunde tro, för jag är teknikoptimist och tror att framtiden har mycket att bjuda oss på, och dessutom bor vi ju i världens bästa diabetesland. Jag måste tro att det ordnar sig. Jag ser min starka, friska, energifyllda tjej och måste tro att hon har ett långt liv framför sig. Det är något att kämpa för även när det känns omöjligt att gå upp på natten eller när ett pumpbyte kommer olämpligt.

Det är tur att man gör allt för sina barn.

Ps. Det är bra att forskning om diabetes typ 1 når rubrikerna. Det ökar förståelsen för vilken sjukdom det är vi lever med egentligen, och endast så kan nog med pengar komma in till mera forskning, även om många med mig säkert tappade andan för en stund.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *