Jag har tidigare skrivit om problem med resurser. I vårt fall har vi löst det så att det finns två personer som kan Amandas diabetes, och om de är borta ska någon av oss föräldrar gå in som resurs och få betalt. Det kändes länge tillräckligt, men det här skolåret har det inte fungerat tillfredsställande. Ingen skugga må dock falla på våra resurser! De är bra och vi är trygga med dem, och de har precis som alla andra rätt att vara sjuka, få sjuka anhöriga eller ha semester. Att vi behöver rycka in ett par gånger per termin, det är inga problem, men nu har det blivit för mycket.
De första gångerna det hände hämtade jag tidigare. Jag är ju hellre hemma med barnen än får betalt för att ta hand om Amanda ett par timmar på fritids. Den gången det behövdes i skolan råkade mormor av en slump (vad är sannolikheten för det liksom?) vara där, och då tog hon hand om det. Ju fler gånger det blev, desto mer pratade jag och min man om att vi nog måste gå in och jobba i alla fall. Det är ju en väldigt smidig lösning för rektorn att vi hämtar hem i tid och otid. Vi får inte vabba och tar alltså tjänstledigt utan lön varje gång det händer. Det fungerar enbart för att jag har ett väldigt flexibelt jobb. För att det ska bli kännbart för skolan måste vi gå in och jobba.
Nu är det påsklov och en resurs är på semester och den andra har fått arbetsförbud av läkaren. Så nu är vi på fritids tre hela dagar med Amanda. Det känns superskumt att vara resurs åt sitt eget barn. Lägga allt eget jobb åt sidan och gå in i en helt annan verksamhet och vara fröken åt sitt eget barn och hennes kompisar. Enda fördelen med det hela är att man lär känna de andra barnen mer och får en större insyn i barnets vardag. Det är fint.
I sommar har ena resursen sökt sig åt annat håll eftersom villkoren för sommaren är så usla. Så då står vi där med en enda resurs som måste ta semester samtidigt som vi, och vi är alltså inte längre nummer tre i successionsordningen utan på andra plats. Det känns inte bra. Ingen annan i personalen kan någonting om Amandas diabetes. Det är sårbart som tusan och risken är överhängande att vi måste rycka in med kort varsel.
Det här med resurser är (ytterligare) ett dilemma som följer med att ha ett barn med diabetes. Vi känner att vi är till besvär och resurserna far illa när vi måste rycka in med kort varsel fast vi försöker säga åt dem att inte ha dåligt samvete – allt för att vårt barn ska ha det hon har rätt till: samma möjligheter som friska barn. Vi försöker vara smidiga och har henne alltid hemma när barnomsorgerna i kommunen slås ihop under sommaren, och vi försöker meddela övriga ledigheter i god tid så att alla kan planera. Våra resurser används så maximalt att marginalerna inte finns där när det strular, för då faller verksamheten på något annat håll. Jag förstår att skolan har det knapert, men detta gynnar knappast barnen eller samhället. Vad är totalkostnaden för bara den detaljen att vi hittills har lärt upp åtta olika personer på sex år? Det tar en massa energi att fajtas med systemet. Frågan har redan kommit: Behöver Amanda lika mycket resurs fortfarande? Hon är sju nu, ska hon inte börja klara sig mer själv snart?
En del av mig säger jovisst, hon ska lära sig allt eftersom, och det gör hon också. Hon måste ju blir sjävständig. Resurserna sitter inte klistrade intill henne utan kan vara i andra rum tack vare fjärravläsningen av blodsockret. En annan del av mig skriker: Hon är bara sju år! Kan hon inte bara få vara barn och slippa tänka på blodsocker hela tiden? Hon kan inte själv analysera tillräckligt bra ännu, och även om vi skulle kunna drilla henne till att ta mer ansvar än hon gör vill jag bara gråta när jag tänker på det. Jag vill att hon ska sitta där i skolbänken och fokusera på siffror, bokstäver, kamratskap, musik och gympa precis som sina kompisar. Jag vill inte att hennes blodsocker ska ligga för högt eller att hon ska få låga käftsmällar för att ingen är där och stöttar i tid. Jag vill inte att diabetesen ska inverka mer på hennes liv än den redan gör. Jag vill att hon ska få må så bra det bara går.
Den dag de drar in resurserna så att de inte kan hålla tillräcklig koll på henne så vet jag precis vad som kommer att hända: Då måste vi ge henne en mobiltelefon och sedan är det jag och hennes pappa som får rycka in och stötta på distans och vara betydligt mer jour än vi redan är. Diabetes är en förbaskat komplicerad sjukdom och ingen dag en den andra lik. Insulin är ett hormon som leder till koma om man överdoserar med en volym som är precis synbar för blotta ögat. Det är ett för stort ansvar för ett litet barn. Ett barn som har fullt upp med att lära och leka. Ett barn som har haft diabetes i nästan hela sitt liv och som redan har fått stå ut med mycket som inget barn borde behöva stå ut med. Ett barn som har rätt att växa upp till en vuxen utan att drabbas av diabeteskomplikationer bara för att det inte fanns pengar nog att hjälpa henne.
Pengar, pengar, pengar. Ibland blir jag galen på att allt handlar om kortsiktiga pengar. Tar vi gemensamt hand om Amanda nu så ökar chansen betydligt för att hon kostar mindre som vuxen. Och får ett bättre liv, vilket inte ens går att värdera i pengar.
Ps. Vi ska väl gradvis allt eftersom hon blir äldre gå över till att all personal kan tillräckligt för att hjälpa henne när hon själv inte klarar analysen. Problemet är att även den andra personalen har – surprise! – fullt upp. Vem ser om hon stillnar och inte är på banan när det är kaosigt runtomkring? Hur illa jag än tycker om det kommer hon att behöva ta mycket mer ansvar än sina jämnåriga. Hon gör det redan, men jag vill bespara henne det så länge som möjligt.
Lämna ett svar