Ledig

Diabetes är en del av vår livsstil och vi lever det livet utan att särskilt ofta tänka på hur det hade kunnat vara om också Amanda kunnat tillverka sitt eget insulin. Diabetesen är en del av vår fantastiska dotter, och bitterhet över det blir lite konstigt i min hjärna. Jag älskar ju henne och kan inte hata det som är en del av henne. Som ni säkert förstår, hindrar det inte att jag ibland blir ledsen och arg över allt det gör med henne och oss. Det visar jag inte Amanda, min ledsenhet är inte hennes och får aldrig bli det.

I helgen har jag varit hemma ensam med lillebror Rasmus. Amanda och hennes pappa har varit på turné och hälsat på folk. Det blir aldrig så tydligt hur diabetesen påverkar våra liv som när vi delar på familjen. Jag är helt ledig när Amanda är med sin pappa, endast då. På ytan har allt varit som vanligt hemma hos mig och Rasmus. Frukost – mellis – lunch – mellis – middag. Leka, busa, spela spel, greja i trädgården, städa, ta hand om höns och katter, gå skogspromenad, sova. Men under ytan har det varit helt annorlunda.

På morgonen kunde vi gå från sängen till frukostbordet direkt. Inga tankar på att ”jag borde gå upp nu och kalibrera så att jag kan ge frukostinsulin så att det hinner verka innan vi sätter oss vid frukostbordet så att Amandas blodsocker inte sticker iväg upp till 18 när maten landar i magen”. Inget väga och räkna vid måltiderna. Inga funderingar över vem som har kollen och ansvaret just nu. Inte ha en del av hjärnan aktiverad som ständigt vakar över vad som händer med blodsockret. Färre grejer på köksbordet. Endast svampkorg, svampknivar och extravantar på promenaden i skogen. Inget som piper och durrar för högt eller lågt när vi läser godnattsagan. Inget extrakollande när Rasmus somnat. Inga pip under natten. Inga funderingar på hur blodsockret ligger när jag vaknar till mitt i natten. Inte en massa grejer på nattygsbordet. Slippa sticka i prickig barnahand. Slippa säga till Rasmus: ”Vänta, jag ska bara ge socker/kalibrera/ge Amanda mat först/räkna/ge insulin…”

I går kväll kom de hem. Hugo bar in en sovande Amanda och la sedan handis, fjärren och blodsockertagarkitet på plats på byrån i sovrummet. Strax efter pep det för lågt. Innan vi la oss hade vi både givit socker och sänkt basen två gånger.

Jag hade såklart jouren i natt. Återigen vet jag inte hur många gånger jag varit uppe. Minst tre är det, men fler? Ingen aning. Ett vagt minne av att det pep fyra pip. Jag gick upp och blandade socker. När jag kom in med sockret låg hon på sämsta tänkbara sätt med ansiktet längst in mot väggen (våningssäng – alltså så dumt!) och jag dubbelkollade på telefonen för att se om det var tvunget med socker. Då hade det vänt uppåt, så jag la mig igen och ställde sockersprutan bland de andra grejerna på byrån. En stund senare vände det neråt igen, så då gick jag upp och sänkte basen rejält i en timme. Eller om det var två.

I morse var hon arg. Jag hann inte kalibrera innan hon gick på toa. Där blev hon sittande länge och hon skällde på mig av oklar anledning fast jag till och med var i ett annat rum. Jag blev misstänksam, tog fram mitt mest änglalika tålamod och fick henne därifrån så att vi kunde kalibrera. 2,9. Sedan blev det socker och silkesvantar och vi blev sena iväg till förskola och fritids.

Back in business med full kraft. Kontrasten gör ont. Allra mest för att jag sörjer över att Amanda är den som måste ha denna koll i framtiden. Om jag ändå kunde ta hennes diabetes istället för henne! Jag hade gjort det från första minuten utan att blinka, och jag har hört så många föräldrar säga samma sak.

Snart är jag inne i vardagen igen och det kommer att göra mindre ont. Det måste det göra. Vi har ett liv att leva här och har inte tid att rya och gråta. Mer än korta stunder förstås, när det rinner över och måste ut.