Konsten att handskas med fördomar

Det är så himla svårt att sammanfatta diabetes typ 1 tillräckligt kort för att folk ska orka lyssna. Det blir lätt ett litet spontant föredrag, och det kanske inte var precis vad din samtalspartner hade tänkt sig. De flesta jag har mött får en lite ökad förståelse, men det finns enstaka exemplar som är så inne i sin egen teori att inget biter, trots att jag tycker att jag rimligen borde veta bättre. Jag har ändå, tillsammans med min dotters far, varit hennes externa bukspottkörtel i fem och ett halvt år. Det blir närmare 50 000 timmars övning hittills. Övning ger färdighet som bekant.

Jag är en tålmodig figur och jag försöker att informera vid varje givet tillfälle. En av anledningarna till att jag orkar det är för att jag delvis jobbar med det. Jag kan distansera mig och jag kan på arbetstid fundera på hur jag ska bemöta olika fördomar. Dessutom har jag flera gånger fått höra, apropå min blogg: ”Jag hade ingen aning. Jag visste verkligen inte att diabetes typ 1 var en sådan lömsk och krävande sjukdom!” Varje gång jag hör det ger det mig kraft att orka informera lite till. För min dotters, och alla andra tappra barns och vuxnas, skull. I förlängningen är kunskap det enda som kan ge pengar till forskningen, och forskning är det enda som kan leda till bot, eller i alla fall ett lättare liv.

Den bistra sanningen är att okunskapen om diabetes typ 1 är enorm. Det klagas ofta på det i föräldragrupperna. Man tycker att folk ställer dumma frågor. Jag förstår det på ett sätt, men jag tycker också att det är vår plikt att informera och svara på ”dumma” frågor. Om vi inte svarar kan vi inte klaga, för vem förutom vi ska berätta? Ingen utan koppling till diabetes kommer att se det som sin mission att upplysa världen. De andra har nämligen andra problem att brottas med, problem som vi inte känner till särskilt mycket om, som vi ställer dumma frågor om. Jag hör ofta från andra föräldrar till barn med speciella behov att de känner igen sig i det jag skriver. Inte i detaljerna förstås, men i bemötandet, fördomarna och i känslan av att ingen ser det man gör.

För att spara er trötta föräldrar (och andra) lite möda och tid har jag här sammanfattat vad diabetes typ 1 är. Ni själva vet såklart, men om ni inte orkar tänka får ni gärna använda er av det när ni möter andra som inte vet.

Typ 1-diabetes får man när ens eget immunförsvar gått bärsärkagång och förstört de celler som producerar insulin. Ingen vet ännu varför det sker. Utan insulin dör man inom ett par dagar. Insulin är ett hormon som är pippligt som attan: det får inte blir för varmt eller för kallt och det kan heller inte ätas eftersom det förstörs i magsäcken. Alltså måste man ta sprutor.

Blodsockret är en annan pipplig grej. Det påverkas av mat, fysisk rörelse, infektioner, smärta, sömn, väder, hormoner (t ex tillväxt, mens), tandsprickning, känslor och ibland av saker man överhuvudtaget inte förstår. Blodsockret är alltså inget statiskt utan något som regleras med insulin hela tiden, dag som natt. På friska människor sker detta automatiskt, men hos typ ettor måste det ske utifrån. Det kräver otaliga mätningar av blodsockret och ständigt pågående analyser av hur mycket insulin som går åt just här och just nu. Sjukdomen är individuell, så det som fungerar för en behöver inte fungera för en annan.

En vuxen etta har sin diabetes ständigt i bakhuvudet. Ett litet etta-barn har föräldrar som sköter analysen. En mittemellan-etta sköter delar själv men behöver fortfarande mycket stöd från föräldrar och sjukvård. Varje aktivitet, varje måltid föregås av beräkningar och analyser. Varje spontan aktivitet förbereds noga så att den inte ska behöva avbrytas för att något går snett. Utrymmet för misstag är mycket snävt.

Blir blodsockret för högt eller lågt kan man bli medvetslös. Båda tillstånden kan vara livshotande. För höga värden en längre tid leder dessutom till allvarliga komplikationer i framtiden eftersom blodkärlen i kroppen skadas.

Ligger blodsockret generellt sett någorlunda bra kan man leva ett gott liv. Men man har aldrig någonsin semester från sin diabetes. Aldrig, inte en endaste dag.

En kort sammanfattning av diabetes typ 1 skulle ta en timme, så det här är bara en superduperkort sammanfattning. De flesta orkar ändå inte lyssna för länge.

Kämpa på därute! Orka informera lite till. Och om du inte orkar, så hänvisa till ställen där folk kan läsa själva. Så länge folk frågar, finns det hopp. Tillsammans motar vi bort okunskapens mörker!

(Och sedan kan vi skratta tillsammans åt alla frågor vi får, t ex här: 1000 (typ) saker du inte ska säga till en diabetesförälder Man får bli trött ibland.)