Diabetesbarn förr och nu

Med jämna mellanrum blossar det upp debatter mellan dagens diabetesföräldrar och dem som en gång varit diabetesbarn, men numera är vuxna. Det kan bli väldigt infekterat med bryska och sårande tonfall från båda läger. Tilläggas bör att det kan kastas en hel del paj även inom grupperna förstås. Det kan gälla klassikern huruvida diabetesbarn behöver ledsagare i olika parker eller ej, om man ska vara uppe på nätterna och kolla sina barn och om den förtärande oro som en del av dagens föräldrar känner. Jag har funderat en del över det där. Jag förstår båda sidor av myntet, men ser att det blir fel ibland.

Vi har det fantastiskt bra idag och jag kan förstå att äldre uppfattar oss föräldrar som gnällspikar. Förr kunde man inte ens ta blodsocker själv, att hamna i koma och krampa då och då var en del av vardagen, maten åts på bestämda tider och portionernas storlek och innehåll var fastslagna in i minsta detalj. Insulin tog man på morgonen och sedan gällde det att matcha matintaget och motionerandet därefter. Det var hårda bud, och jag tvivlar inte en sekund på att dessa barns föräldrar kände en enorm oro och ledsamhet över vad deras barn tvingades utstå. De måste ha känt sig maktlösa, för det enda de kunde göra var att driva igenom doktorernas ordinering av mat, motion och insulin, oavsett vad barnet själv tyckte om saken. Att tvingas hålla sitt barn så hårt måste vara hemskt. Att se sitt barn krampa och förlora medvetandet var lika fruktansvärt då som nu. Sprutnålarna var grövre, insulinet sämre, kontrollen mycket sämre och maktlösheten större.

Det har hänt mycket sedan dess. Tack och lov! När mitt barn fick diabetes vid 17 månaders ålder var cgm inte lika utbrett som idag och vi körde vanliga blodsockerstick och konstant observation de första 1,5 åren. Våra mattider var snudd på fascistiska och vi kunde inte tillåta varken kvällssudd eller sovmorgnar (hon vaknade för övrigt ofelbart när vi tog morgonsticket). Blodsockret for upp och ner, och rutiner var nödvändiga för att vi skulle kunna tygla det någorlunda. Klockan stod ställd på minst 02 och 05 varje natt, och varje stick var ett lotteri. Vad skulle mätaren visa: 2.2, 5.6 eller 21.5? Trots alla våra koller vaknade vi en natt av förstadiet till kramp, och jag kommer aldrig, aldrig att glömma de skriken som min dotter gav ifrån sig den natten. De var inte mänskliga, det var djuret i henne som skrek för sin överlevnads skull. Så småningom fick vi cgm, och det, tillsammans med pumpen, höjde vår livskvalitet åtskilligt. Men fortfarande är vi uppe på nätterna, i stort sett varje natt, men numera ”bara” när det behövs.

Ibland tycker jag att det finns en ”men vi klarade ju oss”-attityd från de äldre. Det är fint att ni har klarat er, och era föräldrar och ni själva har helt säkert gjort det ni kunnat utifrån de medicinska förutsättningar som fanns då. Men faktum kvarstår, att många har komplikationer som hade kunnat undvikas eller minskas om ni haft tillgång till dagens behandling. Faktum kvarstår att inga barn ska behöva genomgå kramper och medvetslöshet om det kan undvikas. Faktum kvarstår att man mår bättre ju bättre balanserat blodsocker man har. Vi har helt andra möjligheter att få till det idag, om vi får tillgång till den teknik som finns. Vi kan arbeta på blodsockret tills vi stupar. Och där tror jag att de äldre har en poäng: Man måste leva också.

Jag saknar ibland ödmjukheten från båda håll. Vi befinner oss alla i olika stadier och skick. En del är alldeles nya i det här och hudlösa, andra är härdade. Våra familjer fungerar så olika. Våra diabetesar fungerar så olika. Vi måste alla hitta den lösning som passar oss och det liv vi lever. Vi måste hitta en balans i blodsockerjagande och livsglädje, och det finns inte en sådan balans som passar alla. Dessutom går det i perioder. I perioder har jag varit så trött att jag börjat gråta om någon frågat hur jag mår. Jag har haft så uselt tålamod med mina barn och känt mig som världens sämsta förälder. Om någon ger sig på mig då är jag inte stursk, då kan jag bli otroligt provocerad. I långa perioder funkar det bättre och energin och glädjen finns där. Om någon ger sig på mig då kan jag ta ett steg tillbaka och svara sansat och balanserat.

Om ett barn kan ha stor nytta av att få ett ledsagarpass i en nöjespark, låt hen få njuta av typ den enda förmånen som följer med en diabetesdiagnos. Ni som tycker att det går lika bra utan – kör utan! Det kan vara olika i olika perioder i livet, beroende på personlighet eller andra diagnoser, ålder eller allmän livssituation. Att man inte ska missbruka förmånen är väl underförstått.

Ni som tycker att era barn kan äta vad som helst och att det är en doseringsfråga, gläd er! Men tro inte att det är så för alla. Vi måste alla hitta vårt sätt.

Ni som inte är uppe på natten och konstaterar att blodsockret ligger bra på morgonen om barnet går in på ett visst värde på kvällen – grattis! För andra kan vad som helst hända. Ena natten är det lågt, andra högt, tredje både högt och lågt och fjärde hyfsat jämnt. Det är inte en fråga om inställningar av bas eller långtidsverkande. Det är inte en fråga om hysteriska föräldrar. Det är en fråga om ålder, individer, hormoner, livssituation och gud vet vad.

Ni som säger till era barn att de är som alla andra och att diabetesen aldrig får hindra dem – det är en metod. Själv gör jag det ganska mycket, men samtidigt vill jag vara ödmjuk inför att diabetiker faktiskt inte kan göra allting som alla andra. Med förberedelser går det mesta, men inte allt och inte alltid. Barnen måste också själva få utrymme att säga ifrån när de inte orkar efter tuffa vändor i blodsockerbergochdalbanan. De ska inte känna sig alltför pressade att alltid vara ”som alla andra” när de faktiskt inte är det. Samtidigt ska vi absolut inte klä på dem några offerkoftor, det har de ingen som helst nytta av. Min dröm är att de ska vara stolta över sig själva, inte skämmas för sina hjälpmedel, vara öppna med sina behov och inte gömma sig när de ska ta blodsocker eller insulin. Det är återigen en balansgång för att hitta dit, och för alla kanske det inte ens går.

Jag tror inte att dagens föräldrar är hispigare eller känsligare än förr i tidens föräldrar, men en stor skillnad är att vi föräldrar idag har makten att påverka. Fördelen är att vi lättare kan undvika akuta situationer, och vi slipper i stor utsträckning den oro för akuta incidenter som förr-föräldrar ständigt fick leva med. Nackdelen är att vi alltid kan göra lite till, lite bättre, kolla lite oftare, korra lite mer. Det finns ingen gräns för vår ansträngning om vi inte sätter den själva, och det är svårt att sätta gränser för sig själv när det gäller ens barns nutida och framtida hälsa. Vi vill alla göra allt för våra barn. Men vi hjälper dem inte ett dugg om vi går trötta och ångestfyllda genom livet på grund av deras sjukdom.

Att lyssna och ta intryck från andra är aldrig fel. Men vi måste leverera våra budskap med den ödmjukhet som följer av att man vet att vi har olika förutsättningar och olika liv. Det finns inget facit, varken när det gäller doser, kost, karusellköer eller mental styrka. Vi måste tillåta oss att vara olika och ändå hålla ihop.

Vi måste hålla ihop om diabetes typ 1 (m fl) någonsin ska kunna botas!