Lyxsjukdom?

De senaste dagarna har det varit många upprörda känslor i diabetesvärlden. Anledningen är ett podavsnitt av Filip och Fredrik där de funderar kring Peter Jihde och hans arbete med att synliggöra diabetes. Det framgår tydligt redan i början att Filip, som driver frågan, inte vet vad sjukdomarna innebär eftersom han inte ens är säker på om det är typ 1 eller 2 som Jihde har. Han jämför dessutom ”åldersdiabetes” (typ 2 föredrar jag) med en förkylning, vilket förstås är helt befängt. Han pratar också om att diabetes är en lyxsjukdom, men han skrattar generat när han säger det, och jag tolkar det faktiskt som att han sätter citationstecken kring ordet. Återkommer till det nedan.

Jag har nu lyssnat på hela avsnittet om Peter Jihde, och jag måste sticka ut hakan och säga att jag tycker att det har blivit en storm i ett vattenglas. Jag förstår mycket väl varför det har blivit det: Det är förbaskat tröttsamt att leva med en sjukdom som kräver så mycket, som är så osynlig och som folk har så mycket fördomar kring. När ens sjukdom då förringas och rena felaktigheter sägs förstår jag att man lackar ur! Jag gjorde det själv för några år sedan när en person i Tankesmedjan i P3 på bästa sändningstid gjorde satir om diabetiker. Det var unket, felaktigt och nedlåtande, och jag blev så upprörd att jag fortfarande kommer ihåg det.

Min undran är dock om alla som är upprörda över Filips resonemang har lyssnat på hela? Filip säger bland annat: Peter Jihde ser för frisk och vältränad ut. Det biter inte att en som ser så frisk ut försöker få empati för sin sjukdom. Man tycker inte synd om Peter för att han alltid måste ha en macka i kulissen när han sänder morgon-tv. Ingen förväntar sig att han ska slarva och han ser inte ut att ha en dödlig sjukdom. Intresset hos allmänheten för diabetesföreläsningar av Jihde är förmodligen skralt av den anledningen.

Är det inte precis så det är? Filip sätter, förmodligen utan att det var hans mening, fingret på problemet. Diabetes går i de flesta fall att bemästra på det viset att det inte syns, och jag tror att det är det han menar när han pratar om ”lyxsjukdom”. Man tappar inte håret, man förlorar inte i vikt, man ser inte glåmig ut, man är inte sängliggande och sjukskriven.* Man kan leva ett på ytan normalt liv med familj, utbildning och jobb. Man ser frisk ut. Och ändå ligger döden på lur bakom hörnet. Hur ska folk förstå det när man verkar så välmående? Just det där är ju vårt stora dilemma och, tror jag, förklaringen till att forskningen får så lite pengar.

Jag skulle önska att vi sansade oss lite. Inslaget är ingen fullträff, det tycker jag verkligen inte. Ett flertal tröttsamma felaktigheter rapas upp och jag tycker att hela resonemanget känns rätt ointressant. Men faktum är att det handlar mer om Peter Jihdes person än om hans diabetes. Jag har nu sett många kommentarer angående det här podavsnittet som gör mig illa till mods. Varför blir folk så aggressiva bakom tangenterna? Jag skulle önska att vi lärde oss att inte kommentera när vi är arga, det blir aldrig bra. Skriv i ilska, men posta det inte.  En lugn och konstruktiv kommentar tas alltid på större allvar. Den som kallar någon för idiot eller önskar någon annan diabetes har förlorat, hur rätt hen än hade i sin grundtanke. Slutligen, det är smart att lyssna/läsa hela innan man kommenterar. Det kanske inte var fullt så hemskt som man trodde? Om det ändå var det får man ta några djupa andetag, tagga ner, och sedan skriva. Vi är barnens förebilder och som vi gör, så gör även de. Hur vill vi att de ska bemöta och bemötas på nätet?

* Självklart gäller inte detta när man precis insjuknat, fått ketoacidos eller om man fått senkomplikationer. Men jag tror ni förstår mitt resonemang.

Här har ni det aktuella podavsnittet. Resonemanget om Jihde börjar efter ungefär 38 minuter och är en halvtimme långt.

Uppdatering: En liten förklarande uppdatering av Filip och Fredrik finns i det här podavsnittet, ca 1,04 in i podden.