Jag är bortrest i ett par dagar, utan familj. Det uppstår en unik möjlighet att tänka när man kommer utanför vardagsruschen. Så jag sitter här och funderar över att det är underligt att man faktiskt vänjer sig vid att sticka sitt barn. Om lillebror skulle få diabetes skulle det i början kännas i hjärtat vid varenda litet stick. När det gäller Amanda kan jag såklart känna en allmän ledsamhet över hennes sjukdom, och ibland vara otroligt ledsen över alla stick, men till vardags så bara gör vi det, utan särskilt mycket känslor inblandade. Och tur är väl det, om varje stick vore ett stick i hjärtat skulle det vara svårt att stå ut med! Amanda själv hjälper oss genom att hon oftast accepterar blodsockertagningar och pumpbyten utan problem. Hade hon varit ledsen och gråtit vid varje stick hade det här varit en ständigt pågående mardröm.
Men det är klart, när det är dags att lämna in en full spruthink till Apoteket, och man vet att den innehåller lancetter och nålar som alla stuckit hål i Amandas mjuka skinn, då svider det till. Det är verkligen otroligt många. Och när jag får en bild skickad från pappa Hugo på en sovande, ljuvlig Amanda, och man ser både pump och sensor, och jag vet att det är hennes lott att alltid ha dem, då känns det vemodigt. Och när jag tittar på blodsockerkurvan och ser att de där två dygnet runt måste kämpa extra hårt tillsammans för att inget beter sig som det ska just nu, då känns det sorgligt. Kunde det inte bara få flyta på lite enkelt nu när jag inte är hemma och kan ge avlastning under trötta nattimmar? Det känns i magen när Hugo berättar att de fick göra en paus precis när Amanda börjat knäcka simkoden på badhuset. Hon kroknade totalt och behövde socker och vila. Strax efteråt var hon tillbaka i den bergochdalbana som härjar med henne just nu. Det är väl förmodligen någon ännu icke utbruten infektion som spökar.
Jag stannar i dessa tankar ett tag, men sedan släpper jag dem. Jag är för en gångs skull inte hemma, och det finns inget jag kan göra mer än att vila mig själv från diabetesen. Att vila är den största tjänsten jag kan göra dem alla och genom att komma tillbaka med sömn och energi i bagaget hjälper jag dem bäst. När jag kommer hem ska Hugo få sova uppe och slippa höra pip och oroliga drömmar. Då ska jag ha extra tålamod med de ilskeutbrott som är blodsockerrelaterade. För att orka det, måste jag faktiskt vila nu. Och jag är tacksam över att jag kan det, det är inte alla förunnat. Amanda kan det till exempel inte.
Åsa
Deter tungt att glänta på dörren till sorgen. Jag kan hålla den stängd för det mesta, men då och då blir trycket från andra sidan för stort och den glider upp för en stund. Då överväldigas jag av tanken att jag aldrig kan stryka över mitt barns mjuka kropp utan att handen fastnar i en pump eller en sensor. Jag överväldigas av att den där kurvan på mätaren är under ständig förändring och kommer att behöva vaktas för evigt. Och jag överväldigas av att mitt barn, inte ens för en dag, kan få slippa tänka på att överleva. Sen pressar jag igen dörren igen. Allt annat är omöjligt.
Anna Sandhammar
Det sista är det allra värsta tycker jag. Även om jag tror att våra barn kommer att få uppleva en bot eller en teknisk revolution inom diabetesbehandlingen så finns det inga garantier. Och fram tills dess är de aldrig lediga. Aldrig någonsin. Vi kan bara göra vårt bästa för att avlasta dem.