Jag är så grymt tacksam för de hjälpmedel vi får tillgång till. Jag är rätt säker på att vi utan dem hade fått prova på hur det är att åka ambulans, förmodligen flera gånger. När vi kom in till sjukhuset den där allra första gången hade Amanda ett blodsocker på närmare 40 och ketonvärde på över 5. För er som inte är insatta kan jag berätta att båda värdena är rejält höga. Hon borde ha varit märkbart slö och apatisk, och det hade inte varit konstigt om hon hade kaskadkräkts. Men inte Amanda, inte vår skogshuggardotter, hon var snudd på som vanligt. Hade hon inte varit så tålig hade vi såklart sökt hjälp tidigare.
Ibland uppkommer diskussionerna om huruvida tekniken gör att barn och föräldrar missar naturliga signaler. Jag är övertygad om att vi gör det. Men jag har provat både och, och jag vet vad jag trots allt föredrar för vår del.
De första 1,5 åren (1,5-3 år) hade Amanda ingen cgm. Hon är som sagt extremt tålig, och det gick inte att se på henne vilket blodsocker hon hade förrän det var rejält lågt. Vårt uppmätta lågrekord är på 1,2. Då var hon lite trött, men inte mer. Vi observerade oss blå för att försöka förutse känningar och höga värden, men det var omöjligt. Vi ställde klockan 2-4 gånger varje natt (om hon var frisk, enstaka nätter blev det en gång i timmen när allt svajade). En enda gång har hon väckt oss på grund av ett lågt värde, och då var hon på väg in i kramp. Så vi fortsatte ställa klockan.
Så kom då cgm:en in i vårt liv. Vi fick prova i en vecka, och eftersom vi kände att den veckan förändrade vårt liv köpte vi systemet själva. Det är väldigt, väldigt dyrt. Sedan ett bra tag tillbaka får vi grejerna av landstinget och jag är mycket tacksam för det. Med hjälp av cgm:en kan vi ofta häva lågt blodsocker innan Amanda hinner känna något själv, och vi kan korrigera högt blodsocker mycket tidigare än förr. Vi ställer inga klockor på natten, om inte cgm:en krånglar förstås. Vi räknar med att den varnar oss när det behövs.
Men tekniken är långt ifrån fulländad, och ibland blir det tokigt ändå. Som när vi var på badhuset i våras och handis visade 8,9 och Amanda gnällde. Till sist (åh, jag borde inte ha väntat så länge!) tog vi fingerstick: 2,4. Eller som i tisdags när mormor var med Amanda på gympan. Den nysatta sensorn visade 7,1. Amanda sprang och sprang, men något gjorde att mormor ändå reagerade. Hon ropade in Amanda, som sprang ett varv till innan hon kom. Hon la sig i mormors knä och sticket i fingret visade 1,7. Det tog ett bra tag innan hon återhämtade sig, och sedan var hon hungrig som tio vargar. Nej förresten, som tio flockar med vargar.
När man är världens starkaste björn måste man vara snäll, säger Bamse. När man är världens tåligaste tjej måste man ha cgm, säger jag. Jag har sagt det förut, och jag säger det igen: Ropen ska skalla, cgm/fgm åt alla!
Lämna ett svar