Amanda såg en film på sig själv när hon var ungefär ett halvår och försöker stå på vingliga ben i mitt knä. ”Haha, titta mamma, jag är nakenfis! Men, var är nålen? Hade jag ingen nål?” Jag berättade då för henne att hon inte hade diabetes där, att det har funnits en kort tid i hennes liv utan diabetes. Hon själv funderade inte vidare på det, men hennes sentimentala mamma fick en liten klump i halsen av hela situationen.
Amanda, ca 9 månader gammal, på stöldturné i kylskåpet. När föräldrarna vänder ryggen till käkar lillråttan gurka… Inga nålar, inga slangar, inte en susning hade vi om vad som väntade oss runt hörnet.
Hon vet att hon var ett år när hon insjuknade, men det blev mycket tydligt när vi tittade på den där filmen att hennes känsla är att hon alltid haft diabetes. Det är en så självklar del av hennes liv. På ett sätt underlättar det här förstås. Hon har ingen bild av sitt liv utan diabetes, och kan därför inte sakna det heller. Visst har hon några gånger sagt att hon inte vill ha diabetes, men det har varit ganska halvhjärtat.
Det kommer säkert en sorg och förmodligen en himla massa ilska en dag, och den dagen ska vi stå där stadiga och ta emot hennes känslor. Vi får väl köpa en boxboll, eller helt enkelt släppa ut henne i skogen där hon kan skrika och slå, om hon behöver det. Min ambition är att ha strategin: Jag förstår att du är arg och ledsen, och det är okej. Ut med det bara! Men, ilska och sorg är inte lösningen för hur du ska leva ett bra liv trots de extra uppförsbackar just du har fått.
Jag önskar att hon även senare kommer kunna vara lika öppen med sin diabetes som hon är idag. Att hon aldrig ska skämmas för sin sjukdom och för vad den ställer till med ibland. Att hon ska se alla möjligheter hon har istället för de relativt få begränsningar diabetesen ger henne. En del av det här rår vi över eftersom vi kan introducera henne i olika sätt att tänka, och vi kan hjälpa henne att hitta förebilder. Andra saker är utanför vår makt, till exempel hur hon blir bemött av andra. Det behövs inte många rynkade näsor innan man börjar skämmas.
En grannlaga uppgift detta. Vi får väl se om sisådär 15-20 år om vi har lyckats. Men redan på sjukhuset den första kvällen med diabetes lovade vi varandra att kämpa hårt. För Amandas skull.
Lämna ett svar