Igår genomförde vi något vi länge tänkt göra. Hela dygnet skrev vi ner allt vi fixade med Amandas diabetes. För att projektet skulle bli genomförbart (och inte urtrist att läsa om) finns inte det ständiga kollandet på handis med. Vi har valt strategin att ha koll i princip hela tiden eftersom vi tycker att det blir lättare att veta när och hur vi ska korrigera då. Andra blir bara stressade av att ständigt veta blodsockret, men där är vi olika.
Några förklaringar för den som inte är så insatt:
Normalt blodsocker för en person utan diabetes = ca 4-7 mmol/l
Bs = blodsocker
Handis = handenheten till den kontinuerliga blodsockermätaren
Nightscout = ett system där man kan koppla handis till en telefon som skickar värdena vidare så att man kan följa blodsockret även på distans
Pettssonpåsen = en tygpåse där vi förvarar blodsockermätare, druvsocker, listor och sådant som behövs hela tiden
Jag valde medvetet en dag utan nålbyten eftersom jag ville visa en dag utan något extra. Det gick sisådär med det… Hur som helst, så här var vårt gårdagsdygn ur diabetessynpunkt:
Kl. 04 Handis larmade för högt bs på 9.5. Jag stängde av larmet och lät det bero eftersom jag hoppades att bs skulle sjunka. Höjde larmgränsen till 10 för att få nytt larm om det fortsatte stiga. Om jag bara hade snoozat larmet hade det dröjt 90 minuter innan det larmade igen, oavsett hur högt blodsockret var.
Kl. 06 Handis larmade för högt bs igen. Jag gick upp ur min varma säng och gav 0,2 enheter insulin.
Kl. 07.30 Amanda vaken sedan ett tag tillbaka. Tog riktigt blodsocker och kalibrerade in värdet i handis. Aktiverade låglarmet. Gav insulin för 15 kolhydrater som förskott till frukosten. Skrev in nattens värden på vår lista. (Ja, vi är analoga på så vis…)
Kl. 08 Vid frukostbordet. Vägde upp mat till Amanda. Gav mer insulin allteftersom jag fyllde på hennes tallrik. Blodsockret sjönk snabbt och mitt i maten fick jag ge druvsocker. Amanda var sur och tvär, förmodligen både av trötthet och lågt blodsocker.
Kl. 08.05 Sa till Amanda att hon måste tugga på sockret så att det fort går ut i blodet.
Kl. 08.20 Gav sista frukostdosen. Full dos trots att blodsockret låg pressat. Vår erfarenhet säger oss att vi aldrig ska dra av på frukostdosen, om hon inte legat konstant pressat en tid.
Kl. 10 Diskuterade med Hugo om vi skulle ge en förmiddagsdutt eller inte. Blodsockret låg på 15 →, och de senaste dagarna har det sett ut så men sedan tvärdykt till lunch. Vi beslutade ändå att ge 0,2 enheter i korr. Amanda åt förmiddagsfrukt.
Kl. 10.55 Handis visade 18.5 i blodsocker. Hugo gav 0,5 enheter till i korr. Satte Nightscouttelefonen på laddning.
Kl. 11.30 Handis visade 19.2. Hugo bestämde sig för att byta nålen en dag för tidigt, för säkerhets skull. När Amanda skulle ta bort den gamla nålen såg han att den var skadad, så där har vi med största sannolikhet förklaringen till de höga värdena. Hugo satte ny nål och fyllde den med insulin.
Kl. 12.05 Lunch. Vi vägde upp mat till Amanda och räknade kolhydrater. Gav dessutom ytterligare 0,3 enheter i korr.
Kl. 13 Handis visade 15.8 ↑↑ och jag beslutade att ge ytterligare 0,4 enheter i korr. Sedan gav vi oss ut i pulkabacken (100 meter från huset) och jag stoppade ner fjärren till pumpen, druvsocker och handis i jackfickan.
Kl. 15.10 Dags för mellanmål. Bs hade sjunkit till omkring 9. Varm choklad, bröd och sockerfria maränger. Vägde brödet och chokladen och räknade kolhydrater på det. Gav insulin.
Kl. 15.30 Handis visade 5 ↓↓ och jag förstod att vi givit för mycket insulin i korr. Reagerade dock på att sänkningen kom så sent eftersom den senaste korren låg mer än två timmar bort och de tidigare ännu tidigare. Förstod sedan att det förmodligen var pulkaåkningen som bidragit till den kraftiga sänkningen. Vi insåg när vi pratade om det, att samma sak hände även igår. Tidigare har vi inte sett någon sådan effekt av fysisk aktivitet. Noterade i huvudet att det är en ny faktor att ta med i beräkningen. Gav socker mitt i mellis.
Kl. 15.42 Handis visade LÅGT ↓↓. Vi höll såklart extra koll på Amanda men kände oss trygga med att sockret var på väg ut i kroppen. Fram till dess att handis började visa vettigare värden höll vi henne under uppsikt.
Kl. 16.30 Jag fipplade lite med Nightscout-grejerna för att kolla att de var på humör för att skicka värden från dagis på måndag. (Vill här förtydliga att vi första hand har det för att kunna ge bättre råd när de ringer och inte för att kontrollera dem. Vi slappnar av rätt bra när Amanda är på dagis. En enda gång har jag ringt dem för att fråga vad som pågår, och det var när handis visat LÅGT i över två timmar…)
Kl. 17.10 Middag. Handis visade bra blodsockervärde igen. Vägde raggmunk, lingonsylt och mjölk, räknade kolhydrater och gav insulin.
Kl. 18.30 Tittade igenom Pettssonpåsen och fyllde på druvsocker och nya listor så att även den skulle vara redo för dagistjänstgöring på måndag.
Kl. 19.30 Handis larmade. Gav socker i spruta till en sovande Amanda.
Kl. 20.15 Tog extra blodsocker eftersom handis visade LÅGT ↘. Bs var 2,8 och alltså alldeles för lågt. Kunde/ville inte kalibrera in värdet eftersom handis inte gav siffervärde och dessutom var pilen inte rak. Blandade sockerspruta och gav Amanda. Hon vaknade till och var törstig. Somnade sedan om.
Kl. 20.30 Stängde av låglarmet som tjöt. Ingen övrig åtgärd.
Kl. 21.07 Stängde av låglarmet igen. Handis visade LÅGT →. Ingen övrig åtgärd. Var ganska säker på att den fastnat därnere.
Kl. 21.30 Handis startade om sig och utförde systemkontroll.
Kl. 21.45 Tog riktigt blodsocker. Det var 4.9 och nu gick handis att kalibrera.
Kl. 22 Skrev in 22-värdet på listan. Tog bort låglarmet på handis. (På natten har vi nästan alltid bara det lägsta larmet aktiverat eftersom vi vet att även vi friska sjunker i blodsocker under natten och att det är naturligt. Det allra lägsta larmet går inte att stänga av och piper vid 3.1.) Vi gick och la oss.
Kl. 23.22 Fyra pip. Vaknade och kvitterade lägstalarmet. Gick upp och blandade kvällens tredje sockerspruta.
Där slutar dygnet i den här redovisningen, men diabetestillvaron fortsätter. Kl. 02.52 tog vi t ex ett blodsocker på en osalig Amandas begäran. Hon kände sig låg, men var förmodligen bara nattatrött. Värdet visade 8.0.
Jag har inte gjort den här sammanställningen för att ni ska tycka synd om oss. Det här är vårt sätt att leva och det har vi accepterat. Jag vill bara öka förståelsen hos den som inte lever med den här sjukdomen 24 timmar om dygnet: diabetes typ 1 handlar inte bara om att ta några sprutor. Det är så himla mycket mer! Så länge folk tror att det här är en sjukdom som är lätt att leva med kommer de stora forskningspengarna att utebli. Jag önskar så innerligt att Amanda och alla andra som dagligen kämpar så hårt med detta en dag ska få leva sitt liv utan diabetes. Jag har gott hopp om att Amanda någon gång i framtiden ska få leva ett lättare liv, men fram till den dagen ska vi fortsätta vaka över henne för att ge henne de bästa förutsättningar vi förmår. Och ska den dagen komma måste forskningen få resurser att lösa gåtan diabetes typ 1, så är det bara.
Lämna ett svar